Palliativ vård av barn i hemmet - föräldrars upplevelser och erfarenheter En litteraturöversikt

Abstract

Bakgrund: Varje år uppskattas omkring 21 miljoner barn världen över vara i behov av palliativ vård, varav cirka 170 000 avlider. Trots detta är kunskapen om palliativ vård för barn fortfarande begränsad inom hälso- och sjukvården. Den palliativa vården syftar till att lindra barnets fysiska, psykiska och andliga lidande samt att skapa bästa möjliga livskvalitet under den sista tiden i livet. Ett viktigt inslag i vården är även att ge stöd till föräldrar och närstående, vilket förutsätter ett familjefokuserat förhållningssätt. Många familjer uttrycker en önskan om att få vårda sitt barn i hemmet under sjukdomstiden, något som möjliggörs genom ett professionellt stöd och trygghet från vårdpersonal. Syfte: Syftet med denna uppsats är att undersöka föräldrars upplevelser och erfarenheter av att vårda sitt barn i palliativt skede i hemmet. Metod: En litteraturöversikt baserad på 13 kvalitativa artiklar som analyserats utifrån Olsson och Sörensens modell för kvalitativa artiklar. Resultat: Resultatet presenterades i två huvudteman, vilka var En omvälvande livssituation, Svårigheter och utmaningar att upprätthålla vardagen. Första huvudtemat delades in i två underteman: Känslomässiga och fysiska utmaningar och Förlorade framtidsdrömmar. Det andra huvudtemat delades in i tre underteman: Ansvar och kontroll, Betydelsen av att vara hemma och Social isolering och anpassningar i vardagen. Slutsats: Föräldrar till barn i palliativt skede upplevde både känslomässig och fysisk påfrestning, särskilt vid försämrat tillstånd. Föräldrarna önskade att barnet skulle vårdas i hemmet, vilket de med rätt stöd från vårdpersonal kände sig trygga med. Delaktighet i vården och ett familjefokuserat förhållningssätt var viktigt, då ensidigt fokus på barnet kunde skapa missnöje. Kontinuitet, individanpassad vård och respektfullt bemötande var avgörande för en god relation med vårdpersonalen.