Hälsorelaterad livskvalité hos patienter med pulmonell arteriell hypertension

Abstract

Bakgrund: Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är en ovanlig och komplex sjukdom som påverkar patienternas hälsorelaterade livskvalité. Varje år drabbas 5 – 7 personer per miljon invånare i Sverige. Den progressiva karaktären med en förväntad medianöverlevnad på ca 2,8 år, om sjukdomen lämnas obehandlad, gör att det är avgörande med tidig diagnos. Många patienter känner sig ensamma i sin sjukdom då okunskapen om sjukdomen är stor. Ökad kunskap behövs om den symtomatologi patienter med PAH upplever och hur sjukdomen påverkar deras hälsorelaterade livskvalité. Syfte: Syftet med studien är att beskriva hälsorelaterad livskvalité hos patienter med diagnosen PAH vid tid för diagnos. Metod: Metoden var en retrospektiv registerstudie. Datauttag från kvalitetsregistret Svenska PAH & CTEPH registret (SPAHR) inkluderade det sjukdomsspecifika livskvalité mätinstrumentet Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome (CAMPHOR). Patienternas upplevelser av symtom, fysisk aktivitet och livskvalité omvandlades till siffror och presenterades med deskriptiv statistik. Resultat: Totalt inkluderas 53 patienter varav 37 är kvinnor. Medelåldern för populationen är 60,8 år. Resultat från CAMPHOR visar att den största andelen av patienterna upplever negativ påverkan av symtom, fysisk funktion samt livskvalité relaterat till PAH. Ålder och andel medsjuklighet påverkar resultatet i CAMPHOR till viss del. De patienter som befinner sig i Världshälsoorganisationens funktionsklass (WHO-FC) III skattar mer negativ påverkan i alla CAMPHOR skalor jämfört med de som befinner sig i WHO-FC II. Slutsats: Den hälsorelaterade livskvalitén är negativt påverkad hos patienter med PAH vid tid för diagnos. Genom att patienten svarar på alla påståenden kan CAMPHOR användas som diskussionsunderlag vid planering av omvårdnad och behandling. Formuläret kan göras tillgänglig för det multidisciplinära teamet kring patienten för att bättre kunna tillgodose patienternas behov. Specialistsjuksköterska med inriktning hjärtsjukvård bör ha den centrala rollen för att använda CAMPHOR i klinisk praxis