Att fatta beslut om gastrostomi vid ALS- erfarenheter/upplevelser från personer med ALS, närstående och vårdpersonal

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en neurodegenerativ sjukdom som gör att muskler förtvinar och ger personen en successiv försvagning i kroppen. Det leder bland annat till svårigheter att röra sig, äta och tala. Sjukdomen är obotlig men bromsande medicinering och symtomlindrande behandling erbjuds. Multidisciplinär teamvård är viktiga för personens vård. Det rekommenderas även att koppla in palliativ vård. Sväljsvårigheter drabbar de flesta personer med ALS i olika grad vilket i längden kan leda till undernäring och aspirationspneumoni. För att undvika undernäring och för att förlänga livet erbjuds en gastrostomi. Syfte: Syftet är att genom en litteraturöversikt belysa hur personer med ALS, deras närstående och vårdpersonal upplever beslutsfattandet kring gastrostomi. Metod: Systematisk litteraturöversikt med tematisk analys Resultat: Resultatet baseras på sex artiklar. Tre teman med nio underteman framkom. Livskvalitet, acceptans, kontroll och information påverkade beslutsprocessen hos personer med ALS och deras närstående gällande gastrostomi. En oklar sjukdomsprogress påverkade till fördröjning av beslut medan ökning av symtom gjorde att beslut togs då man inte ansåg sig ha något val. Det framkom en önskan att vårdpersonal skulle ge tydlig information gällande gastrostomi och de föredrogs att få det av multidisciplinärt team. Vårdpersonal upplevde det svårt gällande vilken tidpunkt i sjukdomsprogressen som informationen kring gastrostomin skulle ges. Slutsats: Litteraturstudien visar på att livskvalitet var en individuell upplevelse som påverkade beslutsfattandet kring en gastrostomi. Ett palliativt synsätt i vården av personer med ALS och deras närstående är ett arbetssätt för att ge en personcentrerad vård. Det kan användas av vårdpersonal för att om möjligt stärka upplevelser av livskvalitet och kontroll hos personer med ALS och deras närstående i sitt beslutsfattande kring en gastrostomi. Teamarbete var viktigt gällande behovet av information. Ett välfungerande team gjorde att personer med ALS och deras närstående upplevde en större tillfredsställelse kring sitt beslutsfattandet gällande en gastrostomi.