Oro hos föräldrar till barn med medfödda hjärtfel - vad den handlar om, hur den hanteras och vad som påverkar den

Abstract

Syftet med studien var att undersöka hur föräldrar till barn med medfödda hjärtfel beskrev sin oro, de sätt oro hanterades samt vad som påverkade graden av oro. Tio föräldrar till femåriga barn med hjärtfel av olika svårighetsgrad intervjuades. Oron de beskrev handlade om barnets överlevnad och mående, känslor av ansvar och skuld, och förälderns egen utsatthet. Fyra olika mekanismer för hantering av oro identifierades, liksom fem omständigheter som påverkade graden av oro, varav flera bedömdes påverkbara av vårdpersonal. Hur vårdens bemötande kan förbättra föräldrars förutsättningar att hantera sina känslor av oro under hjärtfelets akutfas diskuteras, liksom vilka behov som kan föreligga då barnet blivit äldre. Vikten av att anlägga ett föräldraperspektiv för både förälderns och barnets skull poängteras.