”Sen vändes mitt liv upp och ner på en femöring” Personers upplevelser av att leva med hjärntumör – en kvalitativ intervjustudie

Abstract

Bakgrund: Personer med långsamväxande hjärntumör insjuknar vanligtvis runt 40 års ålder. Tidigare forskning visar på försämrad livskvalitet med påverkan på framför allt kognitiv, emotionell och social funktion samt hjärntrötthet. Det finns otillräcklig kunskap om hur personer upplever att livssituationen påverkats när man levt lång tid med sjukdomen. Syfte: Syftet med denna magisteruppsats var att utforska personers upplevelser av hur deras livssituation har påverkats av att leva med hjärntumör utifrån ett långtidsperspektiv. Metod: Kvalitativ metod med induktiv ansats användes. Sex intervjuer gjordes utifrån en semistrukturerad intervjuguide där manifest innehåll analyserades i en innehållsanalys. Resultat: Att leva med långsamväxande hjärntumör gav konsekvenser i vardagen. Kognitiva nedsättningar, framför allt nedsatt minne och hjärntrötthet påverkade vardagen, liksom fysiska nedsättningar. Intervjupersonerna beskrev att de över tid lärde sig att leva med konsekvenser av sjukdomen, det blev en del av vardagen, även om det var känslomässigt påfrestande att leva med begränsningar som gav en ständig påminnelse om sjukdomen och hot om återfall. Relationer till familj och vänner blev påverkade. För att hantera kognitiva nedsättningar och psykosociala följder av sjukdomen användes tankemässiga och praktiska strategier. Det blev svårare att planera för framtiden och det beskrevs viktigare att ta tillvara på livet här och nu. Stöd från vården var viktigt men det fanns delar som kunde förbättras för att optimera omhändertagandet. Slutsats: Resultaten ger ökad kunskap kring hur personer med hjärntumör upplever att deras livssituation påverkats, vilka strategier de själva använder för att hantera vardagen och vad de upplever för stöd från vården. Detta kan användas som grund för en mer anpassad vård och förbättrade teaminsatser till dessa personer.