Upplevelser av psykosocialt stöd och bemötande från vården hos föräldrar till barn med medfött hjärtfel

Abstract

Syftet med uppsatsen var att undersöka hur föräldrar till barn med medfött hjärtfel, som antingen fått reguljär vård eller det preventiva föräldrastödsprogrammet Congenital Heart Intervention Program (CHIP-Infant), upplevt det psykosociala stödet samt bemötandet de fått från vården i samband med behandling av barnets hjärtfel. Studiens deltagare var 32 föräldrar till barn med medfött hjärtfel. Intervjudata analyserades genom en abduktiv tematisk analys. Analysen skedde initialt utifrån en befintlig modell för familjebaserat psykosocialt stöd vid medfött hjärtfel, vilket utgjorde huvudtemana: delaktighet i vård, stödjande interaktioner från vårdpersonal, samt formella psykosociala insatser. Underteman formulerades induktivt. Inom delaktighet i vård framstod det som viktigt för föräldrarna att få tydlig information om barnets tillstånd och vård, samt att bli involverade i barnets vård och dagliga omvårdnad. Stödjande interaktioner berörde hänsynsfull kommunikation från vårdpersonal, empatiskt bemötande samt uppmärksammande att föräldrars och syskons behov. Det föräldrarna upplevde som hjälpsamt i de formella psykosociala insatserna beskrevs bland annat ha varit att ventilera känslor kring barnets sjukdom samt sjukhusvistelsen. Strukturella och individuella faktorer beskrevs påverka möjligheten att ta emot formella stödinsatser. Resultaten indikerar att erbjudna preventiva föräldrastödsinsatser kan upplevas som hjälpsamma. De formaliserade stödinsatser som erbjuds bör dock innefatta en grad av flexibilitet utifrån bedömning av föräldrarnas individuella behov.