Att leva med en ovanlig sjukdom: Cervikal dystoni ur ett personperspektiv.

Abstract

Nyckelord: DBS, cervikal dystoni, personperspektiv, livssituation, kvalitativ och Roys Adaptionsmodell. Bakgrund: Dystoni är en sjukdom som drabbar rörelseorganen. Sjukdomen medför ihållande muskelkontraktioner som leder till förvriden kroppshållning. Incidensen är 1,18/100.000/ år, vilket innebär att det är en relativt ovanlig sjukdom. Cervikal dystoni är den vanligaste formen av dystoni bland vuxna. Dystoni är en kronisk sjukdom där behandlingen syftar till symtomlindring för att öka livskvaliteten. Syfte: Att undersöka livssituationen hos personer med cervikal dystoni efter minst ett års DBS behandling. Metod: Semistrukterade frågeformulär över telefonintervjuer med sju deltagare som spelades in. Därefter transkriberades datan och analyserades med innehållsanalys. En induktiv ansats tillämpades. Resultat: Analysen resulterade i nio underkategorier: Jag kan inte leva det liv jag vill, Batteriets påverkan i vardagen, Hitta rätt inställningar, Fysiska begränsningar Tankar och känslor med DBS behandlingen, Konkreta förbättringar i livssituationen, Biverkningarnas påverkan på livssituationen, Mitt sociala nätverk samt Vad jag gör för att hantera min situation. Underkategorierna genererade tre kategorier; Begränsningar i min vardag, Effekt och biverkningar och För att må bra. Slutsats: Trots att personer med DBS-behandlad cervikal dystoni upplever att de får effekt av sin DBS behandling, kvarstår fortsatta problem och begränsningar i vardagen. Sjuksköterskan bör stötta och ge redskap för att hjälpa personerna att finna balans i sin tillvaro och främja hälsa.