Upplevelse av sjukvårdskontakter bland patienter med förmodad hjärntrötthet.
Experiences of health-care contacts among patients with suspected brain fatigue
Abstract
Upplevelse av sjukvårdskontakter hos patienter med förvärvad hjärntrötthet
Hjärntrötthet är ett tillstånd som vissa patienter drabbas av efter en hjärnskada, exempelvis efter infarkt i hjärnan, hjärnblödning eller efter andra sjukdomar som drabbar vår hjärna. Tillståndet kännetecknas av trötthet som kan vara handikappande för personen i fråga, det beskrivs som en känsla av tidig utmattning och att den mentala liksom den fysiska energin plötsligt kan ta slut. Detta begränsar möjligheten till utbildning och arbete och minskar orken och motivationen. Det påverkar i varierande grad även patientens sociala liv och upplevelsen av delaktighet i samhället vilket skapar ökad social isolering hos de drabbade individerna och minskar deras livskvalitét. Tillståndet tillhör gruppen oförklarade medicinska tillstånd vilket innebär att man inte riktigt vet vad som sker i hjärnan och vad som orsakar den handikappande tröttheten, och det finns heller ingen effektiv och riktad behandling.
Syfte med studien är att med en intervjubaserad undersökning ta reda på hur hjärntrötta individer upplevt sin kontakt med vården och Försäkringskassan och förhoppningsvis även kunna identifiera vanligt förekommande källor till dåligt fungerande kommunikation mellan läkare och patient. Vi intervjuade 8 deltagare med olika kön, ålder, bakgrund , olika bakomliggande orsaker och olika symptomgrad. Vi skrev ner alla de inspelade intervjuerna och försökte identifiera olika gemensamma teman.
Resultaten synliggör centrala aspekter som är kopplade till patientupplevelserna av sin vård. Ett viktigt tema som kom upp var frustration och besvikelse över låg samtalskvalitet med pressade, stressade och oengagerade läkare där patienterna inte upplevde sig hörda eller förstådda. Ett annat centralt tema var upplevelsen av symptomens stora negativa påverkan på generell livskvalitet. Ett tredje tema var problem i samspelet med Försäkringskassan. Deltagarna upplever att deras situation inte tas på allvar samt att kunskapen om hjärntrötthet bland vårdpersonal inklusive läkare är otillräcklig, och att detta resulterar i bristande hjälp och stöd från vården. Patienterna betonar starkt vikten av att ha egen läkare, detta upplevs som trygghet för de flesta av deltagarna. Patienterna upplever en stor stress och press inför varje gång man ansöker om sjukpenning och känner sig ofta ifrågasatta. De återkommer hela tiden till kärnproblemet: den starka kontrasten mellan livet man hade innan och det förkrympta liv som skapas av hjärntröttheten, ett liv präglat av ett osynligt handikapp.
Slutsatsen man kan dra från denna studie är att patienterna efterlyser en ökad kunskapsnivå och bättre förståelse från både vården och Försäkringskassan. De tror att detta skulle bidra till förbättrad livskvalité och ökat välbefinnande hos drabbade individer.
Sammanfattningsvis är hjärntrötthet ett osynligt handikappande tillstånd som påverkar patientens alla livsaspekter. Drabbade patienter upplever ofta att vården misslyckas med att ge dem lämplig hjälp och stöd men upplever trygghet när de får en ”egen läkare” och en lyssnande handläggare på Försäkringskassan. Mer forskning behövs dels för att kartlägga hur vanliga dessa problem är och dels för att ta fram exempel på hur man kan förbättra vården för dessa patienter som hela tiden tvingas leva med och hantera sitt dolda handikapp.
Degree
Student essay
Other description
Introduction / Background
Mental fatigue is a commonly occurring condition after an acquired brain injury, with an unclear pathophysiology. It can occur at any age and causes an invisible disability. The knowledge regarding the patient’s experience of the provided health care, and especially outside specialized units, is incomplete.
Aim
By using qualitative research method, was to assess how individuals with mental fatigue experienced their contact with various care providers and to identify common sources of poorly functioning communication between doctors and their patients.
Methods
We used a qualitative descriptive design and semi-structured interviews with 8 participants of different gender, age, education level, professional background and degree of symptoms. The data processing was carried out through systematic text condensation based on Giorgi's phenomenological analysis and as modified by Malterud (2011).
Results
We were able to identify different themes covering central aspects of the patient's situation. 1: Frustration and disappointment over conversations of low quality with doctors. The knowledge regarding mental fatigue among healthcare professionals was experienced as being insufficient. 2: Patients experienced a large negative impact of their symptoms on their quality of life in general. 3: The interaction with the Swedish Social Insurance Agency was considered problematic. Stress is often experienced before applying for sickness benefit. They also often experience a critical and questioning attitude. The fact that the patients often feel questioned has in many cases led to a change of care provider. Patients feel the most secure when they have ‘their own doctor’ and also an understanding and flexible case manager at the Swedish Social Insurance Agency.
Conclusion
Patients are pointing out the need for an increased level of knowledge and a better understanding from both the healthcare system and the Swedish Social Insurance Agency. They express the strong opinion that this would lead to an improved quality of life and an increased well-being in their often poorly understood patient group.
Collections
View/ Open
Date
2023-10-31Author
Alzouby, Atiya
Keywords
-
Language
swe