Detection of poststroke epilepsy and accompanying anti-seizure treatment using Swedish national registers – a validation study
Identifiera poststroke epilepsi med hjälp av svenska nationella patientregister - en valideringsstudie
Abstract
Introduction
Stroke is the most common cause of epilepsy, causing an estimated 14-21% of all epilepsy
cases. Unfortunately, there is limited knowledge regarding the optimal treatment for
post-stroke epilepsy (PSE) and there has been done few studies on PSE because of the
difficulty in following elderly patients with multimorbidity over time; epileptic treatments
can continue for years and many studies on the field has only evaluated 12 months. Swedish
National Patient Register (NPR) can give unique possibilities in following large patient
cohorts over a long term, but to know whether certain conclusions from register studies are
accurate, it is important to validate the registers.
Aim
The goal of this study was to evaluate the accuracy of register-based criteria associated with
post-stroke epilepsy in the Swedish NPR.
Methods
This was a retrospective validation study with a total study population of 177 deceased
individuals who have been identified by The Swedish National Board of Health and Welfare
that fulfiled register-based criteria of PSE. Medical records from these patients were
examined thoroughly to see if stroke and subsequent epilepsy could be confirmed, and the
collected data were filled into protocols. The data were analysed and positive predictive value
(PPV) was used as a method to validate the outcome, calculated as a ratio between the
number of patients who had likely or definite epilepsy after stroke to the total number of
patients.
Results
From the 177 patients who were identified, a total of 133 (PPV: 75%, 95%CI 0.69-0.82) had
epileptic seizures after stroke. 105 out of 133 epileptic patients were prescribed anti-seizure
medication (ASM).
Conclusions/implications
The results of the study are informative for future register-based studies on PSE. Compared
to another recent study validating epilepsy codes in several countries, this result can be seen
as high: in our study, at least 75% of the identified patients actually had PSE. Considering the
risk of misdiagnosis in epilepsy, register studies will always identify some patients who do
not meet the diagnostic criteria for PSE.
The accuracy of the register codes may be further increased by requiring that the patients had
received an anti-seizure medication, or to only identify patients diagnosed with epileptic
seizures; our study also included unspecified seizures which identified some patients who had
experienced seizures unrelated to epilepsy.
Degree
Student essay
Other description
Epilepsi är en vanlig neurologisk åkomma som drabbar 1-3% av befolkningen och ungefär 70
miljoner världen över. Sjukdomen kan ge återkommande anfall som varierar i allvarlighet -
det kan röra sig om allt från ofrivilliga muskelryckningar i olika delar av kroppen som varar i
flera minuter till lätta ryckningar eller medvetandestörning över några sekunder där man ter
sig frånvarande. Anfallen kan orsakas av skador eller sjukdomar i hjärnan, bland annat
hjärntumörer och medfödda sjukdomar. Den vanligaste orsaken till epilepsi är dock stroke
som står för 14-21% av epilepsifallen. Stroke är ett samlingsnamn för de sjukdomar som
orsakar syrebrist till delar av hjärnan, antingen via en blodpropp eller blödning.
En kort tid efter stroke, ungefär upp till en vecka, kan man ha så kallade provocerade anfall
som uppstår på grund av den svåra påfrestningen som hjärnan utsätts för. Dessa anfall kan
vara lika de man får när man har epilepsi men dessa återkommer ej när hjärnan har återhämtat
sig efter stroken.
I vanliga forskningsstudier har det varit svårt att följa patienter med epilepsi efter stroke,
vanligen är denna gruppen äldre och har flera sjukdomar, och den läkemedelsbehandling som
man kan få för epilepsi sträcker sig vanligen över flera år. Forskargrupper har tidigare i flera
projekt visat att svenska patientregister kan ge unika möjligheter att följa väldigt stora
patientgrupper över en lång tid, men för att veta hur säkra slutsatser man kan dra av
registerstudier vore det värdefullt att veta hur korrekta diagnoskoderna faktiskt är.
Patientregistret innehåller patientuppgifter från vårdtillfällen med läkare och annan
vårdpersonal på bland annat sjukhus, och här registreras till exempel behandling, kirurgi och
diagnos. Diagnoskoder är de sjukdomar och symtom som läkaren sätter i patientens journal
efter patientens besök hos läkare - till exempel om patienten har epilepsi kommer läkaren
kunna använda det som diagnoskod efter dennes besök hos läkaren.
I denna studie har vi bett socialstyrelsen att identifiera 177 avlidna patienter som i sin
patientjournal, i samband med besök hos sjukvården, blivit diagnostiserad av läkare med först
stroke och sedan, efter minst 7 dagar, krampanfall. Målet med studien har varit att gå igenom
informationen i journalerna och undersöka hur korrekta diagnoskoderna. Hade patienten
verkligen epilepsi efter stroke?
Resultaten i vår studie visade att 133 (75%) av de 177 patienterna faktiskt hade epileptiska
anfall efter sin stroke. I vår studie inkluderade vi inte bara patienter med diagnoser för
epileptiska anfall utan även anfall som kan ha varit orsakat av något annat - såsom ett
provocerat anfall efter en ytterligare stroke. Eventuellt hade vi kunnat identifiera en ännu
större andel patienter med epilepsi efter stroke om vi valde att endast välja de som blivit
diagnostiserade med epilepsi.
Vi bedömer att patientregister kan användas som en kostnadseffektiv metod för att studera
och få mer kunskap om epilepsi efter stroke, men att det alltid kommer inkluderas en viss
andel patienter som ej har diagnosen. Denna andel kan dock minimeras beroende på vilka
diagnoskoder man letar efter.