1 Magkänslor En litteraturöversikt om upplevelser av att leva med stomi FÖRFATTARE Anna Gustafsson Anna Ström Emilie Thomas PROGRAM/KURS Sjuksköterskeprogrammet, 180 högskolepoäng/ OM5250 Examensarbete i omvårdnad VT 2012 OMFATTNING 15 högskolepoäng HANDLEDARE Lena Oxelmark EXAMINATOR Monica Pettersson Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa Ett stort tack till vår handledare Lena Oxelmark för stöd och vägledning Titel (svensk) Magkänslor - En litteraturöversikt om upplevelser av att leva med stomi Titel (engelsk): Gut feelings - a literature based study of experiences of living with an ostomy Arbetets art: Självständigt arbete Program/kurs/kurskod Sjuksköterskeprogrammet, /kursbeteckning: Examensarbete i omvårdnad OM5250 Arbetets omfattning: 15 Högskolepoäng Sidantal: 26 sidor Författare: Anna Gustafsson Anna Ström Emilie Thomas Handledare: Lena Oxelmark Examinator: Monica Pettersson SAMMANFATTNING Tarmstomi är en kirurgiskt skapad öppning till tarmen, där mynningen sys fast på utsidan av buken. Antalet personer som lever med en stomi i Sverige idag uppskattas till cirka 20 000. De vanligaste orsakerna till att en tarmstomi anläggs är tumörsjukdom, inflammatorisk tarmsjukdom eller trauma. Att ha en stomipåse på utsidan av buken innebär att kroppen förändras till utseende och funktion, vilket kan påverka livskvaliteten. Syftet med denna uppsats var att belysa hur personers dagliga liv och livskvalitet påverkas av att leva med en stomi. En litteraturöversikt och artikelsökning gjordes. De databaser som användes till artikelsökningen var Cinahl, Pubmed, Scopus samt PsycInfo. Urvalet av artiklar gjordes i tre steg. Fösta och andra urvalet utgick från artikelns titel och abstrakt. Om abstraktet ansågs relevant till syftet gjordes en djupgående analys av artikelns innehåll, vilket representerade det tredje urvalet. Resultatet visar att stomin hade en markant påverkan på en persons kroppsuppfattning, sexualitet, samliv och vilja av att vara oberoende av andra. Socialt- samt professionellt stöd hade stor betydelse för möjligheten att hantera och acceptera den nya kroppsbilden. Trots att en stomioperation kan vara en lösning på besvärliga symtom var det många som upplevde sänkt livskvalitet. Att känna osäkerhet för reaktioner från omgivningen var vanligt förekommande, då det upplevdes som genant och oattraktivt att ha en stomi. Vad gäller det professionella stödet har sjuksköterskan en betydelsefull roll i att stödja och delge sin kunskap, då detta gynnar patientens upplevelse av hälsa och livskvalitet. Nyckelord: Stomi, Livskvalitet, Kroppsuppfattning, Professionellt stöd INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING ...................................................................................................... 1 2. BAKGRUND...................................................................................................... 1 2.1 STOMIER .......................................................................................................................... 1 2.2 ORSAKER TILL STOMIUPPLÄGGNING .................................................................. 2 2.2.1 Inflammatoriska tarmsjukdomar ............................................................................ 2 2.2.1.2 Ulcerös kolit (UC) .................................................................................................... 2 2.2.1.3 Crohns sjukdom (CD) .............................................................................................. 2 2.2.2 Tumörsjukdomar i tarmen ........................................................................................ 3 2.2.2.1 Kolorektal cancer ................................................................................................. 3 2.3 SEXUALITET OCH INTIMITET .............................................................................. 3 2.4 CENTRALA BEGREPP .............................................................................................. 4 2.4.1 Hälsorelaterad livskvalitet ............................................................................................ 4 2.4.2 Kroppsuppfattning ........................................................................................................ 5 2.4.2.2 Socialt stöd ................................................................................................................... 7 2.5 PROBLEMFORMULERING ......................................................................................... 8 3. SYFTE .................................................................................................................................. 8 3.1 Frågeställning .................................................................................................................... 8 4. METOD .............................................................................................................. 8 4.1 DATAINSAMLING ...................................................................................................... 8 4.2 URVAL ......................................................................................................................... 10 4.2.1 Inklusionskriterier ................................................................................................... 10 4.2.2 Exklusionskriterier .................................................................................................. 10 4.2.3 Etiska överväganden ................................................................................................ 10 4.3 DATAANALYS ............................................................................................................ 10 5. RESULTAT ...................................................................................................... 11 5.2 KROPPSUPPFATTNING .............................................................................................. 12 5.2.1 Yttre attribut ............................................................................................................ 12 5.2.2 Förändrad kroppsuppfattning ................................................................................ 13 5.2.3 Påverkan på det sociala livet ................................................................................... 14 5.3 SEXUALITET OCH INTIMITET ................................................................................ 15 5.4 SOCIALT STÖD ............................................................................................................. 16 5.5 PROFESSIONELLT STÖD ........................................................................................... 17 5.5.1 Information och undervisning ................................................................................ 18 6. DISKUSSION .................................................................................................. 18 6.1 METODDISKUSSION ................................................................................................... 18 6.2 RESULTATDISKUSSION ............................................................................................. 20 6.2.1 Kliniska implikationer ................................................................................................. 22 6.2.2 Konklusion .................................................................................................................... 22 REFERENSLISTA .............................................................................................. 23 BILAGA 1 Artikelsammanställning BILAGA 2 Kvalitetsgranskande frågor 1 1. INLEDNING Föreställ dig att du inte kan sköta dina toalettbesök som vanligt och att du regelbundet oroar dig för lukt och läckage från avföringen som finns samlad i en påse på buken. Du försöker dölja stomipåsen för andra och oron för att det ska läcka igenom präglar din vardag. Följden av detta blir att varje gång du träffar en ny person, funderar du över när det ska bli tillfälle att avslöja “hemligheten”. Enligt M. Eriksson på Riksförbundet för stomi- och tarmopererade, ILCO, uppskattas antalet personer som lever med en stomi idag, till cirka 20 000 personer (personlig kommunikation, 10 april 2012). Med stomi menas i detta avseende, en kirurgiskt skapad mynning på tarmen, som är ansluten till en uppsamlingspåse på utsidan av buken, för avföring och ibland även urin (ILCO, 2012). Anna Henningson berättade i sin blogg om sina tankar och känslor kring att leva med en stomi: “Jag måste vara svår att ha och göra med, jag hatar allt som har med stomin att göra. Trots det kan jag se hur hon [stomiterapeuten] kämpar, och hon hjälper mej mer än någon annan, och det syns på henne att hon inte gör det för att hon måste, utan för att hon faktiskt vill och bryr sig...” (Henningson, 2010, 20 april). Ovanstående citat belyser ett bra bemötande och engagemang från stomiterapeuten. I kontakt med vårdavdelningar som inte är specialiserade inom stomivård, har författarna dock noterat en bristfällig kunskap i bemötandet av personer med stomi. Med anledning av detta avser denna uppsats att bidra till ökad kunskap och förståelse för hur det är att leva med en stomi. 2. BAKGRUND 2.1 STOMIER Stoma, som är den grekiska benämningen på mun, syftar till en kirurgiskt anlagd öppning eller passage till ett kroppsorgan (NE, 2012). I detta sammanhang är det öppningar till tarmkanalen som avses. De olika stomityperna benämns efter den del av tarmen där stomin anläggs. Stomier på tunntarmen/ileum benämns således som ileostomi och på tjocktarmen/kolon, som kolostomi (Persson, 2008). Ileostomi är en form av stomi som anläggs i de fall kolon omfattas av inflammation eller förträngningar, stenoser. En ileostomi anläggs vanligen efter det att kolon opererats bort. Vid anläggandet av stomin skapas en öppning till tunntarmen genom att tarmslemhinnan sutureras fast i huden på bukens utsida. Tarminnehållet kan således passera ut via öppningen till en tömbar uppsamlingspåse. Då tunntarmens innehåll är flytande är det oftast enklast att tömma påsen i toaletten. Dygnsmängden av tarminnehållet brukar i normalfall vara maximalt en liter. Större mängder tyder oftast på en pågående tarminfektion eller en bukväggsstenos (Påhlman & Sjödahl, 2002). Andra typer av stomier är de som anläggs på kolon. Dessa anläggs vanligen vid behandling av tumörväxt i kolon eller rektum. Kolostomier kan anläggas på olika sätt och har sina namn efter den del av kolon som stomin anlagts på. De tre olika stomiutförandena kallas sigmoideo-, transverso- eller cekostomi. Den vanligaste permanenta formen är 2 sigmoideostomi. Transversostomi anläggs i syfte att avlasta antingen kolons vänstra del eller en distal anastomos, som är en förbindelse mellan två tarmändar. Cekostomi är en ovanlig stomiform och anläggs endast i nödfall då kolon behöver avlastas akut (Påhlman & Sjödahl, 2002). 2.2 ORSAKER TILL STOMIUPPLÄGGNING De sjukdomar som nämns nedan kan innebära att ett kirurgiskt ingrepp med anläggande av stomi blir aktuellt, i de fall då eventuell medicinsk behandling är otillräcklig. I första hand är det två sjukdomsgrupper som är förknippade med stomiuppläggning: inflammatoriska tarmsjukdomar samt tumörsjukdomar i tarmen. Även andra tillstånd såsom trauma, hämmad syretillförsel till tarmen (tarmischemi), divertikulit eller fistlar kan innebära att uppläggning av stomi blir nödvändig (Pittman, 2011). 2.2.1 Inflammatoriska tarmsjukdomar Kronisk inflammatorisk tarmsjukdom, eller IBD (Inflammatory Bowel Disease) är ett samlingsbegrepp för olika diagnoser. De som främst omfattas är ulcerös kolit och Crohns sjukdom (Brinkberg, Lapidus, 2010). De inflammatoriska tarmsjukdomarna debuterar oftast i yngre åldrar, mellan 15-30 års ålder. En viss skillnad i sjukdomsutbredningen mellan könen har påvisats, där kvinnor i högre grad drabbas av Crohns sjukdom medan män i större utsträckning drabbas av ulcerös kolit. Anmärkningsvärt är det stigande antal barn som drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom. Detta gäller både förekomsten av Crohns sjukdom och ulcerös kolit, enligt studier som gjorts under 1980- och 90-talet (Grip, Halfvarsson, Carlsson & Sternby, 2010). 2.2.1.2 Ulcerös kolit (UC) Vid ulcerös kolit består de klassiska fynden vid en endoskopisk undersökning i de flesta fall av en cirkulärt formad omfattande inflammation i tarmslemhinnan, som utgår från rektum med varierande grad av fortsättning vidare upp i kolon (Grip et. al. 2010). Ett av diagnoskriterierna för ulcerös kolit är blod- och/eller vartillblandade diarréer i minst en vecka eller vid upprepade tillfällen. I övrigt skall inflammationen vara av kronisk karaktär med perioder av skov med återhämtningsfaser däremellan, för att kunna klassas som ulcerös kolit (Walsh & Radford-Smith, 2010). Då rektum omfattas av inflammationen är även smärtsamma kramper i samband med avföring, tenesmer, vanligt förekommande. Vid svåra skov ses även kraftig buksmärta, viktnedgång och feber (Tysk, Almer, Andersson, Befrits, Hertervig, Kilander et al., 2010). Den vanligaste kirurgiska behandlingen vid ulcerös kolit sker i två etapper. Inledningsvis görs en kolektomi, där kolon bortopereras och rektum sparas. Detta följs av anläggande av en ileostomi. I förlängningen kan det, om det är möjligt, även bli aktuellt med tarmrekonstruktion som exempelvis skapande av en bäckenreservoar, där en behållare skapas av tunntarmens distala del som sedan sutureras fast direkt mot analkanalen (Andersson, Andersson, Bohe, Börjesson, Graf, Jeppsson et al., 2010). 2.2.1.3 Crohns sjukdom (CD) Sjukdomsbilden vid Crohns sjukdom kännetecknas av inflammation i avgränsade avsnitt av mag-tarmkanalen. Till skillnad från ulcerös kolit kan Crohns sjukdom engagera hela mag- tarmkanalen (Grip et al., 2010). Inflammationen är vanligen spridd genom tarmväggen, det vill säga transmuralt. Detta leder till att förträngningar, strikturer, kan uppstå som dock oftast 3 är asymtomatiska. Inflammationen är i de flesta fall lokaliserad till både distala ileum och högerkolon, det vill säga ileocekalt (Sands, 2010). Det mest förekommande symtomet vid Crohns sjukdom är frekventa diarréer, vilket är en konsekvens av att tarmslemhinnan är inflammerad. De patienter som har en allvarligare form av sjukdomen kan ha uppemot tjugo diarréer dagligen. Till skillnad från diarréerna vid ulcerös kolit är de vid Crohns sjukdom oftast inte blodtillblandade. Det näst vanligaste symtomet förknippat med Crohns sjukdom är buksmärta, vars uppkomst kan ha flera orsaker. Då en majoritet av patienterna har en ileocekal inflammation, upplevs buksmärtan oftast i höger fossa. Smärtkaraktären kan vara både kontinuerlig och attackvis återkommande men gemensamt för många är att smärtan förvärras efter matintag. Även viktnedgång är ett vanligt förekommande symtom (Sands, 2010). Vid Crohns sjukdom är inställningen till kirurgisk behandling numera mer restriktiv då många blir hjälpta av medicinsk behandling (Påhlman & Sjödahl, 2002). Dagens kirurgiska principer vid Crohns sjukdom har målet att spara så mycket som möjligt av tarmen, till skillnad från tidigare, då mer omfattande resektioner gjordes. Detta har lett till att färre utvecklar korttarmssyndrom, som kännetecknas av malabsorption av födoämnen, vilket tidigare var en vanlig följd av omfattande tunntarmsresektioner (Andersson, 2007). 2.2.2 Tumörsjukdomar i tarmen 2.2.2.1 Kolorektal cancer Kolorektal cancer är en av de vanligast förekommande cancerformerna bland både män och kvinnor (Andersson, 2007). Koloncancer kan vara antingen höger- eller vänstersidig beroende av vilken del som omfattas varierar symtombilden. Gemensamt symtom för båda formerna är anemi och avvikande avföringskonsistens och/eller frekvens. Vid den vänstersidiga koloncancern förekommer smärtor i samband med avföring i högre grad, samt rektala blödningar. Vid rektal cancer utgörs symtomen av blod- och slemtillblandade avföringar, oregelbunden avföringsfrekvens samt i vissa fall av avföringsinkontinens till följd av trängningar (Andersson, 2007). Den enda kurativa behandlingen vid kolorektal cancer är tarmresektion av det tumöromfattade området, följt av anläggande av stomi. Oftast föregås det kirurgiska ingreppet av cytostatikabehandling för att minska risken för tumörrecidiv. Av samma anledning ges preoperativ strålbehandling vid rektal cancer (Andersson, 2007). 2.3 SEXUALITET OCH INTIMITET Att vara stomiopererad är något som har stor påverkan på en persons självbild samt kroppsuppfattning. Detta är något som i sin tur påverkar en persons samliv och sexuella umgänge. Om en kvinna exempelvis har en ileostomi kan detta resultera i smärta vid samlag, dyspareuni (Berndtsson, 2007). Att dyspareuni kan uppkomma beror på konsekvenser av exempelvis en rektumamputation, vilket är ett vanligt ingrepp vid IBD. Uppskattningsvis beräknas cirka trettio procent av alla kvinnor som genomgått en sådan operation ha besvär av dyspareuni. Då rektum opereras bort leder det till en lägesändring av livmoder och vagina som får en lutning mot sakrum. Detta innebär att flexibiliteten i dessa försämras, vilket troligtvis är en av orsakerna bakom samlagssmärtan (Berndtsson, 2008). Även nervskador kan uppkomma till följd av en tarmoperation, såsom en rektumamputation. De nerver som då riskerar att skadas är de autonoma pelvicala nerverna, vilka är 4 betydelsefulla för den sexuella funktionen. Nerverna kan dock återskapas till viss del efter en längre tid (Berndtsson, 2008). Vad gäller män som fått rektum borttaget, som ibland kan vara aktuellt vid anläggande av ileostomi, kan den sexuella aktiviteten påverkas markant. Detta är då erektionsförmågan, efter avlägsning av rektum, kan komma att försvagas eller utebli helt till följd av att det kirurgiska ingreppet. Detta kan ge skada på nervsystemet där ejakulationsförmågan kan bli nedsatt på grund av en så kallad retrograd ejakulation, vilket innebär att sädesvätskan går upp i urinblåsan. Anledningen till detta beror på att nerverna som styr ejakulationen inte förmår att inaktivera den bakre blåssfinktern under utlösning (Berndtsson, 2008). Att få en ileostomi till följd av ulcerös kolit kan förbättra sexlusten då personen i fråga får tillbaka en stor del av sin hälsa. Trots det upplever många att den sexuella tillfredsställelsen påverkas, då stomin är något som syns och avviker från det normala (Berndtsson, 2007). För en stomiopererad person upplevs stomipåsen ofta som genant, vilket i sin tur påverkar den sexuella lusten och att visa sig framför sin partner i intima situationer (Berndtsson, 2008). PLISSIT (Permission, Limited information, Specific suggestions, Intensive therapy) är en modell som utformades av Annon, som refereras i Ayaz (2009) och den delas in i fyra olika nivåer. Modellen är utformad för professionella inom vården med syftet att stödja patienten i samtal om tankar och känslor kring sexuella problem. Modellen undersöker hur patienter upplever sitt sexuella välbefinnande och de får därmed möjlighet att samtala om sina sexuella problem, vilket kan leda till ett förbättrat sexliv. Första nivån Permission (P) tillåter personen och dess partner att berätta om sitt sexliv, oroskänslor och tankar kring sex. Sjuksköterskans uppgift är att skapa en trygg relation, bekräfta patienten i dess tankar samt att berätta att funderingar kring sexualiteten är mycket vanligt förekommande hos flertalet personer som lever med stomi. Limited information (LI) är steget där individuell information ges till personen baserat på hans/hennes problem. I detta steg skall öppna frågor ställas som exempelvis “Hur känner du inför din kropp?” Känslor avhandlas kring kroppsuppfattning, självkänsla och stomins inverkan på sexuallivet. Den tredje nivån Specific Suggestions (SS) innebär att vårdpersonalen fokuserar på personens specifika problem där till exempel erektionsproblem eller dyspareuni kan förekomma. Information och specifika råd ges därefter för att öka känslan av sexuellt välbefinnandet och för att ge en mer hälsosam syn på den sexuella aktiviteten. De flesta sexuella problem kan lösas genom de tre första nivåerna annars får den fjärde nivån användas. I denna fas Intensive Therapy (IT) kan personer hänvisas till psykologer eller terapeuter när mer avancerat stöd behövs (Ayaz, 2009). 2.4 CENTRALA BEGREPP 2.4.1 Hälsorelaterad livskvalitet Livskvalitet är ett begrepp som ofta beskrivs i samband med begreppet hälsa. Är hälsan god är även livskvaliteten hög (Langius-Eklöf, 2009). Begreppen hälsa och livskvalitet går i varandra på så sätt att hälsa utgör en del av vad människan uppfattar som livskvalitet (Birkler, 2007). Det är viktigt att ha i åtanke att hälsa inte behöver uppfattas som avsaknad av sjukdom utan mer att det är en viktigt beståndsdel för upplevelse av livskvalitet (Carlsson & Berndtsson, 2008). Världshälsoorganisationen WHO (2012), beskriver begreppet hälsa på följande vis: “The Constitution of WHO (1946) states that good health is a state of complete physical, social and mental well-being, and not merely the absence of disease or infirmity. Health is a resource for everyday life, not the object of living, and is a positive concept emphasizing social and personal resources as well as physical capabilities” (WHO, 2012). 5 Denna definition gör det lättare att förstå att hälsa inte enbart utgörs av fysiskt välbefinnande. Social situation och möjligheten att påverka sitt liv kan i lika hög grad avgöra en persons upplevelse av hälsa. Trots att vissa forskare hävdar att livskvalitet och hälsa är två begrepp för samma sak visar WHO:s definition att detta inte är fallet, även om de båda begreppen påverkar varandra (Carlsson & Berndtsson, 2008). Vad det är som får människor att känna att de lever ett gott liv och att de mår bra kan alltså påverkas av flera olika faktorer. Vissa människor anser att god livskvalitet förknippas med att vara frisk, det vill säga frånvaro av sjukdom. Andra menar att livskvalitet uppnås av en ekonomisk trygghet som möjliggör ett bekvämt liv. Birkler (2007) delar in definitionen av livskvalitet i tre delar; behovstillfredsställelse, livstillfredsställelse och självförverkligande. Behovstillfredsställelse upplevs när grundläggande behov som vänskap, mat och sömn tillgodoses, vilket ger en ökad känsla av livskvalitet. Livstillfredställelse handlar om vilka önskningar och mål som eftersträvas. Låga krav gör det ofta lättare att finna sig i sin situation medan höga förväntningar och krav kan leda till att besvikelsen blir desto större då önskningarna inte uppfylls. Självförverkligande innefattar människans strävan efter att ständigt utvecklas och nå sin fulla potential. Lycka är då kopplat till människans vilja att utvecklas och förverkliga sina mål. Det som personen åstadkommer speglar till viss del vem han/hon är, något som i sin tur bidrar till en känsla av lycka (Birkler, 2007). För att kunna sätta sig in i en persons upplevelse av livskvalitet är det nödvändigt att se människan utifrån ett helhetsperspektiv. Livskvalitet består av objektiva aspekter såsom inkomst, fysisk funktion och hushåll men det är viktigt att ha i åtanke att livskvalitet även är subjektivt. Subjektiva aspekter av livskvalitet ger en djupare förståelse för hur livet upplevs. Den subjektiva upplevelsen av livskvalitet omfattar varje individs känsla av exempelvis välbefinnande, förnöjsamhet, självmedvetenhet, hälsa och mening med livet. Vad varje människa värdesätter i livet varierar, liksom vad som påverkar människors känsla av hälsa och lycka. I bemötandet av människor bör både objektiva och subjektiva aspekter av livskvalitet därför has i åtanke (Oleson, 1990). Den hälsorelaterade livskvaliteten är inte densamma som den allmänna livskvaliteten. Som tidigare nämnts omfattar den allmänna livskvaliteten flera aspekter av livet, som relationer, levnadsstandard och hälsa. Eftersom hälsa endast utgör en komponent i begreppet livskvalitet, kan det vara nödvändigt att bryta ner det i mindre beståndsdelar, för att enklare kunna utvärdera en specifik form av livskvalitet. För att utvärdera den subjektiva livskvaliteten som specifikt är förknippad med ohälsotillstånd, sjukdom eller funktionsnedsättning är det följaktligen begreppet hälsorelaterad livskvalitet som brukar användas. Hälsorelaterad livskvalitet innefattar både psykiska och fysiska aspekter, vilka har påverkan på en människas välbefinnande, kroppsliga funktion och i sin tur den upplevda hälsan (Carlsson & Berndtsson, 2008). 2.4.2 Kroppsuppfattning Att drabbas av sjukdom innebär förändringar, både vad gäller fysiskt utseende och livsförutsättningar. Sjukdom bidrar till att kroppen medvetandegörs på ett nytt sätt jämfört med då kroppen var frisk. Upplevelser som att känna sig splittrad eller fångad i sin egen kropp kan uppkomma som en följd av sjukdomen. Den som drabbas av en sjukdom får således en förändrad kroppsuppfattning (Price, 1995). Den teoretiska modellen “Body Image Model”, som är utformad av Price (1995), är en triangulär modell som beskriver kroppsuppfattning utifrån tre hörnstenar (Figur 1). Body Ideal syftar till den mentala bilden av hur kroppen borde se ut, kännas och bete sig. Body Reality handlar om kroppen, så som den egentligen är, med påverkan från exempelvis 6 åldrande, sjukdom och miljö. Den tredje hörnstenen är Body presentation, där kroppen, så som den framställs och anpassas för andra personer åsyftas. Modellen inkluderar individens sätt att hantera situationen, utifrån den copingstrategi som används. Hur detta samverkar med stödet från det sociala nätverket påverkar hur förändringar i kroppsuppfattningen hanteras, genom anpassningar av beteendet. Sådana anpassningar kan uttryckas genom exempelvis förändring av kroppshållning, klädsel, utseende, eller den verbala beskrivningen av sig själv. Price (1995) menar att en god kroppsuppfattning uppnås då de tre hörnstenarna balanseras av socialt stöd och individuella copingstrategier (Price, 1995). Den anpassade kroppsuppfattningen kan få en positiv följd och leda till ett bättre självförtroende, genom att individen exempelvis anpassar sin idealbild till att ligga närmare den verkliga kroppsbilden. Om anpassningen av kroppsuppfattningen däremot inte lyckas, resulterar det i att individen får en förändrad kroppsuppfattning, i litteraturen omnämnd som Altered body image (ABI). Detta definierar Price (1995) som ett tillstånd av subjektivt obehag hos patienten, där denne upplever att kroppsbilden är en källa till ett försämrat självförtroende. Tillståndet är ofta en konsekvens av det egna förhållningssättet till den förändrade kroppsbilden och otillräckligt socialt stöd. Den förändrade kroppsuppfattningen karaktäriseras av att individens bild av sin kropp domineras av den skada, sjukdom, funktionshinder eller det sociala stigma som är förknippat med kroppen (Price, 1995). Figur 1 Body Image Model (Price, 1995, s. 170) 2.4.2.1 Coping Psykologerna Lazarus och Folkman (1984) beskriver coping som “Constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person” (Lazarus & Folkman, 1984, s. 141) Några av de aspekter som påverkar hur vi människor tillämpar coping är exempelvis arv, sociala kontaktnät, miljö, ekonomiska situation, hälsosituation, tidigare händelser, familjeförhållanden och stress. Copingbegreppet delas upp i två grenar, problemfokuserad och emotionell coping. Den problembaserade delen belyser hur människor försöker reducera sin stress med hjälp av beteendeförändringar. De emotionella copingstrategierna inkluderar både beteendet och det kognitiva. Både de problemfokuserade och de emotionella 7 strategierna är fruktbara beroende på sammanhanget. En person som drabbas av en sjukdom kan använda sig av båda strategierna för att hantera situationen. Ett exempel är en person som använder sig av den problemfokuserade strategin och samlar då in information och reflekterar över sin sjukdom, vilket kan leda till ökad osäkerhet och oro. Med den ökade oron förvärras den emotionella ångesten och de emotionella strategierna som undvikande eller förnekandebeteende, kan användas för att minska ångesten. Vid arbetsrelaterade och stressiga situationer använder människor sig mer av den problemfokuserade medan de emotionella strategierna används vid hälsorelaterade tillstånd (Lazarus & Folkman, 1984). Copingstrategier är processinriktade förlopp som Lazarus och Folkman (1984) beskriver i tre steg. Som första steg är det av stor vikt att försöka få insikt i hur personens tankar kretsar kring den egna situationen samt dess handlingar. Det andra steget som speglar coping är att se hur personen tycker eller gör i ett visst sammanhang, för att lättare kunna förstå vilka krav personen har på sig själv. För att förstå och utvärdera en persons förmåga till coping, är det viktigt att veta vad personen “copar” med. Det sista steget i copingprocessen är när personen förändrar sitt tankemönster för att därmed förändra sin situation. Exempel på olika copingstrategier är att gråta, svära, prata ut, undvika eller använda humorn som verktyg för att minska stress och ångest (Lazarus & Folkman, 1984). Copingteorin belyser att allt vi gör, oavsett om det är bra eller dåligt är olika former av copingstrategier. Människor kan ibland isolera sig vid sjukdom eller förneka sin situation som ett sätt att hantera sina känslor. När förhållandet mellan en persons tankar och känslor inte fungerar i samspel med varandra kan ett undvikandebeteende förekomma. Personer kan koppla bort sina känslor och dissociera tankarna för att kunna känna en hanterbar tillvaro (Lazarus & Folkman 1984). 2.4.2.2 Socialt stöd Negativa copingstrategier kan ibland användas av personer som saknar socialt stöd eller andra yttre påverkande faktorer, exempelvis hur personen hanterar känslor som ensamhet, pinsamhet eller rädsla. En del personer konsumerar alkohol eller droger för att hantera sin situation (Fjerstad, 2012). Det ingår i människans natur att näst intill förvänta sig att den egna familjen ska finnas där för att erbjuda stöd och omsorg vid fysisk ohälsa, likväl som när en person är frisk. Även då en person är i behov av professionell sjukvård fortsätter familjens uppgift att fungera som emotionellt stöd, för att inge hopp och trygghet. Familjen fungerar således som en nödvändig extralänk mellan sjukvård och patient (Kirkevold, 2003). När långvarig sjukdom påverkar personers utvecklingsprocess är en bra självkänsla betydande. En god självkänsla kan skapas hos ungdomar när det finns ett gott familjeklimat med en öppen dialog kring sjukdomen. Känslan av att kunna hantera sin vardag och uppleva sig vara bra på något trots sjukdomens närvaro är också en betydande faktor för självkänslan. I anpassningen till en långvarig sjukdom har familjen en betydande roll. När någon blir sjuk inom familjen påverkas alla familjemedlemmar och barns utveckling påverkas. Syskon i familjen kan påverkas både negativt och positivt när ett barn blir långvarigt sjuk. Det kan leda till konkurrens om uppmärksamhet från föräldrarna eller leda till en ökad medkänsla och ett större ansvar för det sjuka syskonet (Fjerstad, 2012). 8 2.5 PROBLEMFORMULERING Utifrån författarnas egna erfarenheter från tidigare praktikplatser samt arbete inom vården upplevs kunskapen om stomiskötsel som bristfällig. Sjuksköterskor tycks sakna kunskap och information för att på bästa sätt förstå hur patienter upplever att leva med stomi. Något som författarna observerat är att kunskapsbristen kan yttra sig i ett undvikande förhållningssätt hos sjuksköterskan. Patienten riskerar då att bli åsidosatt, vilket kan leda till en sämre vård. Att ha stomi innebär att kroppens utseende och funktion förändras. Detta kan i sin tur påverka individens kroppsuppfattning negativt. Oavsett vårdavdelning finns en möjlighet att som sjuksköterska möta stomiopererade patienter. Det ingår i en legitimerad sjuksköterskas kompetens att utifrån kunskap och ett bra omdöme, visa engagemang till att förse patienten med bästa möjliga vård. 3. SYFTE Syftet med denna uppsats är att belysa hur personers livskvalitet relaterad till kroppsuppfattning påverkas av att leva med stomi. 3.1 Frågeställning - Hur hanteras eventuella förändringar i kroppsuppfattning? 4. METOD Den valda metoden litteraturöversikt innebär att kunskap, på ett strukturerat sätt kan inhämtas om ett särskilt intresseområde utifrån aktuell forskning (Friberg, 2006). I litteratursökningen eftersöktes artiklar från både kvantitativa och kvalitativa studier. Genom ett induktivt förhållningssätt genereras teorier om människors olika förhållningssätt och situationer (Hartman, 2011). Uppsatsen utgår från en induktiv ansats för att undersöka den sociala verklighet som människor själva upplever den. Genom att studera och granska vetenskapliga artiklar, har relevanta teman, begrepp och teorier utifrån syftet identifierats. Innan påbörjandet av artikelsökningen diskuterades syftet och den avsedda målgruppen. Initialt kretsade författarnas intresse kring ungas upplevelser av att ha en stomi. En inledande artikelsökning gjordes enligt Fribergs (2006) riktlinjer, där en grund skapades för sökarbetet. De sökord som användes var ostomy, young och adolescents för att få en första bild av mängden forskning inom ämnet. Abstrakten lästes för att studera artiklarnas relevans och kvalitet. 4.1 DATAINSAMLING Sökningar gjordes i databaserna Cinahl, Pubmed, Scopus samt PsycInfo. De sökord som användes var body image, body perception, coping, ostomies, ostomy, stoma, enterostomy, young, quality of life, qualitative study, daily life, experience, WOC nurse, ET och nursing support. Sökorden användes i olika kombinationer. Nedan presenteras en översikt över artikelsökningens struktur (Tabell 1). 9 Tabell 1. Sökmatris Databas Datum Sökord Begränsningar Träffar Urval 1 Urval 2 PubMed 2012-03- 27 Ostomies AND coping *, ** 104 4 4 2012-03- 27 Nursing support AND ostomies *, ** 167 6 3 2012-03- 27 Quality of life AND ostomy AND Qualitative study *, ** 30 1 1 Cinahl 2012-03- 27 Enterostomy AND experience *,** 6 1 2012-03- 27 Ostomy AND young *, ** 7 2 2 2012-04- 03 Body perception AND ostomy *, ** 3 1 2012-04- 03 Body image AND ostomy *, ** 22 1 1 2012-04- 03 Daily life AND ostomy *, ** 3 1 1 2012-04- 03 Experience AND ostomy *, ** 42 1 1 2012-04- 06 WOC nurse AND ostomy *, ** 13 2 2012-04- 06 ET AND ostomy *, ** 25 2 Scopus 2012-04- 03 Quality of life AND ostomies *, ** 138 1 1 PsycInfo 2012-04- 03 Body image AND stoma *,** 9 2 1 Manuell sökning 2 * Peer-reviewed, English ** Publicerad från år 2000. Vid urval 1 lästes artiklarnas titel och abstrakt, vid urval 2 djuplästes artiklarna i sin helhet. 10 4.2 URVAL Urvalet av artiklar skedde i tre steg. Ett första urval gjordes genom en bedömning av titelns relevans till ämnet, i andra urvalet lästes abstrakt igenom och i ett tredje urval genomlästes artiklar med relevanta abstrakt. Totalt genomlästes 25 abstrakt, varav 15 slutligen lästes i fulltext och inkluderades i resultatet. Ytterligare två inkluderade artiklar söktes fram manuellt i referenslistorna till de tidigare utvalda artiklarna. 4.2.1 Inklusionskriterier De inklusionskriterier som användes var peer reviewed, research article och engelskt språk. I de sökningar som kvalitativa artiklar eftersöktes, begränsades sökningarna från år 2000. Artiklarna kvalitetsgranskades efter Fribergs (2006) kriterier för vetenskapliga artiklar och skrevs in i artikeltabellen (Bilaga 1). Ur Fribergs (2006) kriterier för kvalitativa och kvantitativa studier valdes tio relevanta frågor ut (Bilaga 2). Utifrån dessa granskades artiklarna och tilldelades ett poäng för varje uppfylld fråga. De artiklar med >8 poäng inkluderades i resultatet. 4.2.2 Exklusionskriterier De artiklar som exkluderades var de som inte var tillgängliga i fulltext eller som krävde beställning. Artiklar som bedömdes ha låg kvalitet enligt Fribergs (2006) granskningskriterier valdes bort. Även artiklar som enbart handlade om stomikomplikationer, stomiskötsel eller stomier som ej var anlagda i tarmkanalen, exkluderades. 4.2.3 Etiska överväganden Samtliga 17 inkluderade artiklar i resultatet var alla granskade av en etisk kommitté eller publicerade i en tidskrift som tillämpade en etisk policy. Tolkningen av studiernas resultat skedde med en så stor objektivitet som möjligt, för att undvika förvanskning. 4.3 DATAANALYS Artiklarna genomlästes inledningsvis enskilt och diskuterades därefter gemensamt. Dessa diskussioner kretsade kring tolkning av resultat vilket avsåg att minska risken för feltolkning av studiernas resultat. Genom en induktiv metod kunde genomläsningen av artiklarna generera tydliga teman och begrepp. 11 5. RESULTAT Utifrån de teman som identifierats i de inkluderade studierna, presenteras resultatet enligt figuren nedan (Figur 2). Figur 2 Resultatöversikt 12 5.1 HÄLSORELATERAD LIVSKVALITET Stomipatienter som tillfrågats om hur de själva definierar livskvalitet uppmuntrades till att beskriva detta utifrån både en fysisk, psykisk och social dimension. Den fysiska livskvaliteten definierades som att ha god hälsa och energi samt frånvaro av fatigue. Vikten av att kunna njuta av livet och ha ett gott självförtroende nämndes som de psykiskt mest betydelsefulla aspekterna för livskvalitet. De faktorer som uppgavs inom den sociala dimensionen av livskvalitet var framförallt familjen och arbetet (Carlsson, Bosaeus & Nordgren, 2003). Arbetet var dock något som personer med stomi ofta nämner som en faktor som blir negativt påverkat. Orken till att arbeta heltid fanns inte alltid (Carlsson, Berglund & Nordgren, 2001). Ibland var yrket för stomiopererade fysiskt krävande och det blev ett orosmoment då eventuella komplikationer till följd av stomin kan förekomma. En man som arbetade inom byggbranschen beskrev sin rädsla för att stomin skulle vara i vägen i det fysiska arbetet och att den då skulle öppna sig eller gå sönder (Persson & Hellström, 2002). Vad gäller livskvalitet vid stomi upplevde patienterna det som ett problem att de inte orkade lika mycket som innan och att energinivån var låg (Carlsson et al., 2001). Detta var något som påverkade livskvaliteten negativt även hos postoperativa patienter. De uttryckte upplevelser av förlorad energi samt nedsatt förmåga att socialisera med vänner och familj. En del personer återupptog aktiviteter som de tidigare ägnat sig åt medan andra avstod från tidigare sysselsättningar och försökte acceptera sin nya situation. Det fanns orostankar kring deras framtida sociala roll och yrkesroll samt för deltagande i diverse aktiviteter. Tiden kan vara den avgörande faktorn för förmågan att anpassa sig till stomin och sjukdomen och tankar kring framtiden (Sinclair, 2009). I Conceição de Gouveia Santos, Chaves och Kimuras studie (2006) studerades sambandet mellan livskvalitet och användandet av olika copingstategier hos personer med tillfälliga och permanenta stomier. Personer som hade permanenta stomier hade i större utsträckning blivit pensionerade från sina jobb än de med tillfälliga stomier. Bland personer med tillfälliga stomier sågs ett undvikandebeteende och de med permanenta stomier använde sig mer av problemlösande strategier. Ingen signifikant skillnad fanns mellan de två gruppernas skattade livskvalitetsfaktorer. Sociala, ekonomiska och hälsomässiga aspekter påverkade deras upplevelse av livskvalitet. Det fanns ett positivt samband mellan högre poängskattning på livskvalitetsaspekterna och användandet av problemlösning och positiv inställning som copingstrategi (Conceição De Gouveia Santos, Chaves & Kimura, 2006). 5.2 KROPPSUPPFATTNING 5.2.1 Yttre attribut Upplevelsen av att leva med en stomi har stor påverkan på hur väl en person förmår hantera sin situation. I en studie gjord på ungdomar, i åldrarna 19-24, med ulcerös kolit och tillfälligt upplagd stomi, framkom det att deltagarna upplevde att det var genant att leva med en stomi (Savard & Woodgate, 2009). Flera av personerna med stomi ändrade sina klädvanor för att lättare kunna dölja stomin (Persson & Hellström, 2002 & Savard & Woodgate, 2009). Andra studier beskriver hur personer med stomi tvingats ändra sina klädvanor för att känna sig bekväma (Manderson, 2005 & Sinclair, 2009). Den förändrade klädseln beskrevs som en starkt bidragande faktor till känslan av att känna sig oattraktiv. En kvinna som efter stomioperationen började använda mer rymliga byxor berättade om sin önskan att kunna använda tightare kläder, detta hade gjort att hon känt sig sexigare och mer attraktiv. Olika typer av hjälpmedel för att skydda stomat, samt för att stabilisera och dölja påsen, diskuterades. För att påverka det kroppsliga utseendet till att vara mer attraktivt började en av studiedeltagarna att använda en sorts gördel för att dölja stomipåsen. Han upplevde dock att gördeln framhävde, snarare än dolde stomin. Även andra intervjudeltagare gav uttryck för 13 svårigheterna med att hitta underkläder som både dolde stomin och som fick dem att känna sig attraktiva (Manderson, 2005). 5.2.2 Förändrad kroppsuppfattning Upplevelse av förändrad kroppsuppfattning är vanligt förekommande bland personer med stomi (Berndtsson, Öresland & Hultén, 2004; Carlsson et al., 2001; Carlsson et al., 2003; Erwin-Toth, 1999; Manderson, 2005; Nicholas, Swan, Gerstle, Allan & Griffiths, 2008; Persson & Hellström, 2002; Savard & Woodgate, 2009 & Sinclair, 2009). Patienter som tillfrågats om sina upplevelser efter stomioperationen beskrev känslor som avsky och chock förknippat med att se sin stomipåse för första gången (Manderson, 2005 & Persson & Hellström, 2002). Bara att se ett foto av sin stomi efter operationen beskrevs som obehagligt och chockerande (Manderson, 2005). Liknande upplevelser framkom i en undersökning med personer som hade haft sin stomi i minst fyra år. Samtliga beskrev det som en chock att se sin stomi för första gången och upplevde det besvärande att bli förknippad med stomivård. Några av personerna upplevde problem med läckage och fick gå hem från jobbet ett flertal gånger för att byta kläder, vilket bidrog till känslor av förnedring och pinsamhet. Samtliga deltagare i studien objektifierade sin stomi och kallade den vid namn så som “this thing”, “he” och två personer kallade den “beautiful” och “perfect”. De talades om att ha förlorat en del av sin kropp med blandade känslor och de som hade haft sin stomi under längst tid uttryckte de starkaste känslorna som ilska och avsky (Sinclair, 2009). En person, som på grund av en akut operation inte fått information kring stomin beskrev sin tarm som att den såg ut som en rå köttbit (Persson & Hellström, 2002). Med hänvisning till tillfällen då patienterna deltagit i stomiundervisning beskrevs även känslor av frustration. Detta berodde på att de egentligen inte var psykiskt redo för att ha en stomi och än mindre redo för att sköta den (Savard & Woodgate, 2009). Att acceptera sin stomi som en permanent lösning upplevdes också som svårt, vilket ytterligare problematiserade anpassningen till den förändrade kroppsbilden. En deltagare beskrev att det största bekymret med påsen var det faktum att den innehöll avföring och att hon bar den med sig hela tiden (Manderson, 2005). Hur kroppsbilden hos personer med stomi påverkades och hur väl en person kunde anpassa sig till sin stomi berodde delvis på huruvida personen var ensamboende eller om personen i fråga hade en familj eller partner (Pittman, Rawl, Schmidt, Grant, Ko, Wendel et al., 2008). Exempel på andra faktorer som förknippades med den förändrade kroppsbilden beskrevs av en person som bekymmer kopplade till ”den hängande påsen”. Hennes tankar kretsade kring om hon luktade och om andra kunde se påsen eller höra den prassla (Manderson, 2005). Personer med permanenta ileostomier beskrev ångestkänslor när de tänkte på deras kropp samt hur andra personer reagerade när de “avslöjade” att de hade en stomi. “The stoma is ugly and I am damaged goods, I feel like a freak” (Sinclair, 2009, s. 311). Efter utskrivningen från sjukhuset hade personer som fått en stomi anlagd, lättare att anpassa sig och blev mer bekväma med att röra samt titta på sin stomi. En del upplevde sin viktnedgång som något positivt, då de kunde ha kläder de inte haft tidigare, andra upplevde istället att de såg sjuka ut (Persson & Hellström, 2002). Själva skötseln kring stomin hade stark påverkan på personers självbild. En man beskrev i en intervju att han kände sig som en bebis, då han alltid behövde ta med sig rent ombyte, tvättlappar, krämer och deodorant innan han gick ut. Flera av intervjudeltagarna gav uttryck för liknande känslor, som att vara beroende av andras hjälp, vilket står i konflikt till föreställningarna om ett självständigt vuxenliv (Manderson, 2005). 14 5.2.3 Påverkan på det sociala livet Det har framkommit att patienter med stomi skattade aspekter rörande det sociala livet högt. Hur patienterna sedan hanterade sina livssituationer var ofta kopplat till en strävan efter att få kontroll över sin sjukdom och situation (Carlsson et al., 2003). De tankar som uttrycktes kretsade kring för vem och hur individen skulle berätta om stomin och de reaktioner som kunde uppkomma. En del personer isolerade sig och lämnade därmed sitt sociala nätverk på grund av rädsla för läckage av gas. Ingen av deltagarna i studien upplevde det jobbigt att berätta för andra om sin stomi, trots det berättade vissa bara för de närmaste vännerna. Ingen upplevde heller att de fick annorlunda behandling för att de berättat om sin stomi. En del personer uppgav att de undrade om andra människor runt omkring dem också hade stomi och var i en liknande situation (Persson & Hellström, 2002). Trots att personer som fått en stomi anlagd klarade av att sköta stomin utan större problem fanns det mycket mer som påverkade en persons uppfattning av att leva med en stomi (Erwin-Toth, 2009). Bristen på kontroll av avföringen skapade osäkerhet, obehag och pinsamhetskänslor, särskilt i samband med att tömma påsen på en offentlig toalett (Persson & Hellström, 2002). Flera valde att avstå från gymnastiken av rädsla för att sedan behöva duscha med övriga klasskompisar. Endast två av sex deltagare deltog i skolgymnastiken och dessa två hade positiva upplevelser av att delta, de valde dock att duscha hemma (Erwin- Toth, 2009). Liknande upplevelser har uttryckts bland vuxna med stomi, de ansåg det besvärligt och som ett hinder att behöva duscha med andra personer (Persson & Hellström, 2002). Många avstod av den anledningen även helt från diverse aktiviteter, exempelvis simning, som de tidigare deltagit i (Persson & Hellström, 2002 & Savard & Woodgate, 2009). Andra personer beskrev att de kände sig begränsade till att utföra sina vanliga aktiviteter och att lyfta tungt efter anläggandet av stomin (Dabirian, Yaghmaei, Rassouli & Zagheri Tafreshi, 2011). Många stomiopererade upplever komplikationer efter sin sjukhusvistelse. Det rör sig om komplikationer som läckage, hudirritation samt obehaglig lukt från stomin. Depression och oro uppgavs också som vanligt förekommande efter hemgång. Flera patienter minskade även sitt deltagande i fritidsaktiviteter efter hemgång från sjukhuset (Richbourg, Thorpe & Rapp, 2007). Förutom fritidsaktiviteter, bortprioriterades även övriga sociala aktiviteter och nöjen som teater och utlandsresor, då stomin upplevdes som ett stort problem (Carlsson et al., 2001). Personer upplevde känslor av osäkerhet och rädsla för att stomin skulle gå sönder, synas under kläderna eller avge gas och lukt. Andra besvär som upplevdes var klåda under påsen och att dessa hudirritationer kunde orsaka smärta runt stomat (Persson & Hellström, 2002). Bland de patienter som fick en stomi anlagd relaterad till en kronisk sjukdom, så som ulcerös kolit förknippades stomin med positiva känslor. Till skillnad från att få besked om sjukdomsdiagnosen, där känslorna var blandade, innebar stomin för samtliga deltagare mindre smärta och större möjlighet och frihet i vardagen. Samtidigt var det några som upplevde frustration med sin stomi då den stundtals kunde vara oförutsägbar och ge problem som läckage (Savard & Woodgate, 2009). Personer upplevde att stomioperationen bidrog till ökad lättnad och frihet, vid exempelvis shopping, då de slapp planera sin dag utifrån vart toaletten fanns (Persson och Hellström, 2002 & Savard & Woodgate, 2009). En annan person gav uttryck för en långvarig krisreaktion kopplad till det faktum att hon skulle ha en påse hängande från magen. Hon berättade att hon stötte ifrån sig och lämnade sin partner efter operationen och började därefter isolera sig, nästan helt, från socialt umgänge. Under tio år, då hon var i 30-40-årsåldern, gick hon knappast ut och hade under de åren heller ingen intim relation med någon. Kvinnan beskrev tiden som en lång sorgeperiod. 15 Hon ville inte veta av stomin och sa själv om detta: ”I just hated myself; there is no other way of describing my feelings. I just was beside myself.” (Manderson, 2005, s. 408). 5.3 SEXUALITET OCH INTIMITET Personer som skattat sin upplevelse av att ha en stomi har uppgett att intimitet, sexuellt umgänge och att känna sig attraktiv var faktorer som innebar oro och bekymmer (Carlsson et al., 2003). Svårigheter att anpassa sig till sin stomi och att känna sig bekväm med att vara intim med sin partner framkom även i en annan studie (Savard & Woodgate, 2009). Patienter som tillfrågades om stomins påverkan på det sexuella välbefinnandet uppgav att problemen var som störst särskilt under den första perioden efter operationen. Ett flertal uppgav också att problemen successivt minskade efter att de deltagit i patientföreningar där de fått möjlighet att träffa andra i liknande situation. Även sessioner med stödsamtal tillsammans med partnern visade sig ha en positiv påverkan som ledde till minskad oro (Dabirian et al., 2011). Då stomin påverkade kroppsuppfattningen bland personerna med stomi negativt, påverkades även erfarenheterna av dejting (Erwin-Toth, 1999). Oro uttrycktes gällande samliv och intimitet, särskilt relaterat till kroppsuppfattning, sexuell lust och förmåga (Carlsson et al., 2001). Deltagarna uppgav att de kände sig oattraktiva och när de började dejta valde de att vänta upp till två år innan de vågade bli intima med sin partner. Samtliga av deltagarna hade önskat att de hade kunnat träffa andra personer i samma situation trots att de upplevde stöd från exempelvis sin mamma eller från nära vänner (Erwin-Toth, 1999). Deltagarna som var singlar undvek dejting, vissa började igen efter något år medan andra helt slutade. De förklarade att de knappt kunde föreställa sig hur dejting skulle gå till när de hade stomi. En person uppgav däremot en positiv inställning till dejting sedan han fått stomi, då operationen botat hans sjukdom (Sinclair, 2009). En majoritet av personerna med stomi uppgav att de ville hålla stomat osynligt. Vad gällde påsen upplevdes den som otymplig och att det var svårt att hitta kreativa lösningar för att den skulle kännas bekväm i intima situationer. Bara tanken på påsens innehåll hade en störande och negativ påverkan på den sensuella upplevelsen. Att försöka dölja påsen var vanligt och flera av de intervjuade uppgav att de undvek att visa själva stomat och/eller påsen för sin partner. Vissa berättade att de inte upplevde några svårigheter att visa stomat, utan att det istället var påsen med dess innehåll som de framförallt ville dölja. På flera sätt hade partnern till den som hade stomi en betydelsefull roll i att förbättra det sexuella välbefinnandet. Bland flera intervjudeltagare uppgavs det som framgångsrikt då deras partner hade ett avslappnat förhållningssätt till stomin. Exempel på detta var då partnern inte lät sig störas av ljud från stomin, hade överseende med eventuellt läckage och snabbt såg till att byta sängkläder om en olycka uppstod (Manderson, 2005). Gemensamt för både män och kvinnor med stomi var att de kände sig sexuellt oattraktiva. Detta trots att övriga aspekter av det sociala livet underlättats tack vare stomin. Deltagarna uttryckte i studien den konflikt som uppstod i att försöka föreställa sig den kropp som utsöndrar avföring och urin som något sexuellt, då dessa egenskaper blev så påtagliga med en stomi (Manderson, 2005). Även Persson och Hellström (2002) belyser att patienter med stomi kände sig oattraktiva efter operationen och deras lust till sexuella aktiviteter minskade. En del patienter kände att de inte var tillräckligt starka, kände oro för smärta vid samlaget eller inte hade någon sexuell lust (Persson och Hellström, 2002). Känslan av äckel var en starkt bidragande orsak till de upplevda svårigheterna i sexuella relationer. Av den anledningen var det viktigt att både personen med stomin och dennes partner hjälptes åt för att distansera sig från känslor förknippade med äckel. Det var framgångsrikt att försöka undgå att tänka på företeelser som lukt och ljud från avföring, samt ha överseende med 16 eventuella störande avbrott relaterade till stomipåsen (Manderson, 2005). Innan stomioperationen delade deltagarna säng med sin partner men sov i separata sängar efter, vilket påverkade deras sexliv. De negativa reaktioner som framkom var att det fanns en rädsla över hur det skulle fungera under sexakten angående läckage eller luktproblematik (Ayaz & Kubilay, 2009). Förmågan att kunna släppa kontrollen kring den egna kroppen förutsattes av att individen hade självförtroende och upplevde kontroll över sin kropp. För personer med stomi innebar medvetenheten om stomin sexuella svårigheter. Den ständiga medvetenheten om den egna kroppen påverkade på så sätt förutsättningarna för att kunna njuta fullt ut av sex. Deltagare i en intervjustudie gav uttryck för hur fokuserandet på påsen hindrade dem från att helt kunna ge sig hän. En av de intervjuade beskrev upplevelsen av att tänka på påsen under sex, som att hälften av henne var på auto-pilot och den andra hälften var upptagen av att oroa sig för om påsen var säker eller om den gav ifrån sig ljud. Deltagarna berättade på olika sätt om svårigheterna med att tillåta sig att släppa kontrollen för att kunna njuta fullt ut. De beskrev att de ofta varit spända i intima situationer och att det tagit lång tid innan de kunnat känna sig helt bekväma (Manderson, 2005). Något som setts påverka det sexuella välbefinnandet positivt var då personen skötte sin stomi på egen hand. Detta medförde att denne blev mer självständig och hade större kontroll (Ayaz & Kubilay, 2009). 5.4 SOCIALT STÖD Socialt stöd utgjorde en stor del av förutsättningarna för anpassningen till stomin. I en studie påvisades att patienter som hade ett glest socialt nätverk hade svårare att acceptera stomin och följaktligen även svårare att vänja sig vid den (Simmons, Smith, Bobb & Liles, 2007). När vuxna deltagare som fått sin stomi anlagd i 9-årsåldern ombads berätta om vem som gett dem mest stöd under barndomen, uppgav en majoritet att deras mamma var mest betydelsefull i det emotionella stödet. En av deltagarna uppgav sin pappa som största stödet då mamman gått bort ett år innan stomioperationen (Erwin-Toth, 1999). Trots att Erwin-Toth (1999) belyser deltagarnas positiva inställning till föräldrars stöd, har studier även visat att ungdomar i vissa avseenden upplevt att föräldrarna varit för involverade i deras liv (Nicholas et al., 2008). Då deltagarna befann sig i ung ålder då de opererades upplevde många att de gick igenom barndomen och ungdomen med ständig strävan efter att få vara normala. Ungdomsåren var extra påfrestande då det blev mer viktigt att bli accepterad av kompisgruppen än av familjen (Erwin-Toth, 1999). Detta bekräftas av Nicholas et. al (2008) som visade att ungdomar med stomi uttryckte att rädsla för vad kompisar ska tycka och tänka var ett stort orosmoment och att kompisars acceptans av stomin underlättade den egna acceptansen. Om personen de berättade för reagerade negativt angående stomin var det ett tecken på dålig vänskap. Hur vännerna hanterade informationen påverkade således om personen med stomi distanserade sig eller inte. En del av personerna uttryckte att de blivit bättre människor på grund av att de tvingats upptäcka viktiga prioriteringar i livet. De upplevde att de blivit mer känsliga och fått mer acceptans för sig själva och andra (Nicholas et al., 2008). Andra uppgav att de blivit bättre personer och mer nöjda med sig själva relaterat till deras erfarenheter (Savard & Woodgate, 2009). Vissa upplevde även att hanterandet av stomin bidragit till styrka att bemästra framtida motgångar. De uttryckte upplevelsen som att ingenting längre var omöjligt (Erwin-Toth, 1999). Familjens acceptans var annorlunda än kompisarnas då familjen alltid fanns där, trots stomin. Deltagaren, vars mamma som hade gått bort, hade betydligt svårare än övriga deltagare att anpassa sig till och självständigt sköta sin stomi (Erwin-Toth, 1999). Ungdomarnas ökade förståelse och kunskap om sin stomi inhämtades till stor del via böcker och Internet. Det visade sig att socialt stöd i form av kamrater och Internetforum, var 17 avgörande för att utvecklas och inte känna sig isolerad (Nicholas et al., 2008). När personer med stomi fick komma i kontakt och prata med personer som genomgått samma operation stärktes anpassningen till stomin genom interaktion med andra. En deltagare i studien menade att ingen annan kunde förstå hur hon hade det om den personen inte själv hade liknande erfarenheter (Sinclair, 2009). Stöd från familj och vänner påpekades av personerna i studien som den bästa formen av stöd (Sinclair, 2009). Även stödgrupper var något som flera personer fann stärkande (Sinclair, 2009 & Dabirian et al., 2011). Trots detta framkom det att endast ett fåtal valde att ansluta sig till en stödgrupp för personer med stomi (Richbourg et al., 2007). 5.5 PROFESSIONELLT STÖD Av stomipatienter som tillfrågats, uttryckte de som fått stomiundervisning och stöd från stomiterapeuter och övrig vårdpersonal, att det hjälpt dem att hantera sin stomi (Erwin-Toth, 1999 & Richbourg et al., 2007 ). Andra som inte fått sådant stöd uttryckte istället missnöje och hade önskat mer information och tid för samtal med en sjuksköterska (Persson, Gustavsson, Hellström, Lappas & Hultén, 2005a; Persson & Hellström, 2002; Simmons et al., 2007 & Sinclair, 2009). Efter hemgång från sjukhuset var det många personer som upplevde att anpassningen till stomin var svår. Vid upplevda komplikationer gällande stomin var det dock många som sökte hjälp hos en sjuksköterska (Richbourg et al., 2007). Förutom kontakt med en sjuksköterska, tog även en del kontakt med sin stomiterapeut eller kirurg (Sinclair, 2009). Om det istället rörde sig om den mental eller sexuell hälsan var det främst en läkare som kontaktades (Richbourg et al., 2007). Andra försökte klara sig själva eller rådfrågade anhöriga. Anledningen till detta var att slippa ständig kontakt med sjukvården (Sinclair, 2009). Det finns spridda erfarenheter om hur personer som fått en stomi blivit bemötta av vårdpersonal. Sjuksköterskan upplevdes som både tillmötesgående och stöttande vilket fick flera av deltagarna att tro på att de slutligen skulle kunna hantera och sköta stomin på egen hand. Andra upplevde att sjuksköterskorna inte hade tid att svara på deras frågor eller hjälpa dem med stomin, istället vände de sig då till sina familjemedlemmar för att få hjälp och stöttning (Sinclair, 2009). Persson et al. (2005a) betonade att informationen rörande patienternas stomi var viktig för känslan av delaktighet. Bland deltagarna uttrycktes missnöje både med den medicinska vården och det personliga stödet relaterat till stomin. Områden där personerna var missnöjda rörde möjligheten om att få prata om sitt sexualliv och vara med och bestämma och säga till angående den medicinska behandling de fick. I studien framgick att patienten som hade en ileostomi ansåg det viktigare att få samtala om den sexuella hälsan än personer med kolostomi (Persson et al., 2005a). Förutom stomipatienters önskan att få samtala om sin sexuella hälsa har studier tagit upp att det även finns ett behov av att få tala om sitt familjeliv, sin ekonomi och om sin kroppsuppfattning (Carlsson et al., 2001). Bristen på samtal kring sex och samliv med vårdpersonal kunde leda till mindre belåtenhet med vårdtiden. Hälften av personerna (53%) hade inte möjlighet att samtala kring den sexuella hälsan. Samtidigt uppgav 85% av de tillfrågade att det var viktigt att få möjlighet att prata om frågor rörande sex och samliv (Persson et al., 2005a). Betydelsefulla egenskaper som för många personer upplevdes viktiga, var att sjuksköterskan behandlade dem med respekt, hade en positiv attityd, gav ärliga svar, försäkrade sig om att patienten mådde bra, hade förståelse för patientens situation och var intresserad av att ta del 18 av dennes hemsituation. Nästan hälften av personerna som hade en iloestomi och hälften av kolostomipatienterna i studien svarade att de var missnöjda med sjuksköterskans intresse för deras dagliga liv i hemmet (Persson et al., 2005a). Med hjälp av PLISSIT-modellen kunde personerna få samtala med en sjuksköterska under mer strukturerade former för att verkligen beröra, för dem, viktiga bitar kring sexualiteten. När patienterna fick chans till att uttrycka sina tankar och känslor kunde de på så sätt få ökad kontroll över sitt sexliv (Ayaz & Kubilay, 2009). 5.5.1 Information och undervisning Något som påverkade personernas förmåga att anpassa sig till sin stomi var informationen som gavs i samband med operationen. Det fanns en stor frustration relaterad till bristen på skriftlig information både före och efter stomioperationen. Patienterna hittade alternativa vägar för att ta del av kunskapen, på exempelvis Internetsidor och chattrum, istället för att sjuksköterskan delade med sig av sin värdefulla kunskap. Patienternas upplevelse var att sjuksköterskan hade kunskap men inte tid att undervisa dem (Sinclair, 2009). Andra studier har istället belyst att patienterna varit nöjda med den information som sjuksköterskan gett dem och att de känt sig stärkta av att det alltid funnits personal tillgänglig för eventuella frågor. Vad gäller själva acceptansen av sjukhusvistelsen hade kvinnor i vissa fall lättare att finna sig i situationen än män. Det förekom dock att patienter inte talar om hur de verkligen mår då de inte vill vara till besvär (Carlsson et al., 2001). Patienter som innan operationen fick markeringar på buken där stomin sedan skulle sitta, så kallade stomimarkeringar, upplevde bättre förmåga att anpassa sig till sin stomi efter operationen. Här kunde stomiterapeuten påverka patientens anpassningsprocess. Vid akuta situationer prioriterades dock inte alltid stomimarkering på grund av tidsbrist (Pittman et al., 2008). Även preoperativ information kring stomin och dess vård kunde vid akuta situationer inte prioriteras och det påverkade personernas anpassning till stomin (Persson & Hellström 2002 & Pittman et. al., 2008). De personer som fick preoperativ stomiinformation upplevde även färre problem med läckage och hudproblem i jämförelse med de som inte fick tillgång till information (Pittman et al., 2008). Sjuksköterskans agerande postoperativt påverkade patientens tankar och känslor om sin stomi. Om vårdpersonalen visade negativa känslor gentemot stomin under stomiträningen, försämrade det patientens förmåga att acceptera sin stomi. Patienterna blev oroliga för hur personer utanför sjukhuset skulle reagera om de såg stomin, när vårdpersonalen visade obehag inför den (Sinclair, 2009). Bild- och videobaserade utbildningsprogram för att öka patienters kunskap om sin stomi, visade sig förbättra patienternas attityd och beteende gentemot stomin. Denna utbildning visade sig vara till större hjälp än enbart konventionell stomiutbildning. Utbildningsprogrammet medförde att patienterna på ett effektivt sätt lärde sig bästa möjliga sätt att hantera sin stomi (Lo, Wang, Wu, Hsu, Chang & Hayter, 2010). Stomipatienter med ett glest socialt nätverk upplevde större problem med att anpassa sig till stomin. Av den anledningen var det angeläget att stomivården utgick från principer som uppmuntrade patienten till att delta i sociala aktiviteter. Genom att stödja patienten i att acceptera och själv sköta sin stomi ökade förutsättningarna för att ta initiativ till att delta i sociala sammanhang. På det sättet gynnades således patientens anpassning till stomin (Simmons et al., 2007). 6. DISKUSSION 6.1 METODDISKUSSION Det ursprungliga syftet fokuserade på ungas upplevelser av att leva med stomi. De inledande 19 sökningarna åldersavgränsades således (13- 24 år) och resulterade i tio artiklar som behandlade hur unga upplever det att leva med en stomi. Då dessa tio bedömdes som otillräckliga för att utgöra resultatet, utfördes nya sökningar med ett bredare åldersspann och nya sökord. Vid de inledande sökningarna visade det sig dock att det inte fanns tillräckligt många studier med enbart unga. Av artiklarna som söktes fram fanns dock relevanta studier om upplevd livskvalitet bland personer med stomi, som även omfattade högre åldrar. Diskussion skedde kring problemformulering och syfte. Uppsatsens syfte omformulerades därefter till hur personers livskvalitet relaterad till kroppsuppfattning påverkas av att leva med stomi. Begreppen livskvalitet, kroppsuppfattning, sexualitet, intimitet samt coping var återkommande i de olika artiklarna som söktes fram och bedömdes som relevanta för att besvara syftet. Bakomliggande orsaker till anläggandet av stomin påverkade inte urvalet av artiklarna. Trots att analysen av artiklarna gjordes systematiskt och granskades kritiskt, föreligger det en risk att studiernas resultat kan ha feltolkats. Detta med anledning av att artiklarnas originalspråk var engelska vilket inte uppsatsförfattarna har som modersmål. Samtliga använda databaser innehåller vårdvetenskapliga artiklar. De flesta artiklarna framsöktes i Cinahl och dessa studier är mest inriktade på omvårdnad. I PsycInfos databas finns psykologisk forskning samlad. PubMed och Scopus är databaser som innehåller samlad forskning inom exempelvis medicin. För att besvara syftet ansågs litteraturöversikt som en lämplig modell i detta fall. Om det hade funnits en längre tidsram hade en intervjubaserad modell varit av intresse, för att undersöka personernas upplevelser med egna ord och hade då fått ett annat underlag. Fördelen med litteraturöversikt är emellertid att människors upplevelser kan belysas ur ett globalt perspektiv. Trots att studiernas publikationsland inte utgjorde något urvalskriterie i artikelsökningen erhölls en mångfald i de inkluderade artiklarnas nationella ursprung. Fem av litteraturstudiens artiklar var från Sverige, tre från USA, tre från Kanada, en från Storbritannien, en från Taiwan, en från Brasilien, en från Iran samt en från Australien. Att studierna som inkluderats i denna litteraturstudie kommer från flera olika länder ses som en fördel då resultatet på så sätt erhåller en större global giltighet. En majoritet av studierna kommer dock från Nordeuropa och Nordamerika och det hade varit önskvärt om fler studier från övriga världsdelar varit möjliga att söka fram. Något som kan ha haft en negativ påverkan är att vissa studier (Savard & Woodgate, 2009 & Sinclair, 2009) baserat sig på intervjuer med ungdomar från samma kulturella bakgrund, vilket kan ha bidragit till att deltagarna haft liknande livssyn och värderingar och därmed gett liknande svar. I de svenska artiklarna ges ingen information angående vilken etnisk eller kulturell bakgrund deltagarna har, därför kan inte variationen i urvalet bedömas. Artiklarna söktes fram med en tidsbegränsning från år 2000 och framåt för att erhålla aktualitet. Årtalsavgränsningen kan därför ha påverkat resultatet eftersom relevanta artiklar kan ha uteslutits. En artikel från den manuella sökningen inkluderades trots att den var publicerad innan 2000. Artikeln inkluderades då dess resultat hade relevans till uppsatsens syfte. Urvalet resulterade i 10 kvalitativa och 7 kvantitativa artiklar. Med artiklar från både kvantitativa och kvalitativa metoder ges en variation mellan subjektiva upplevelser och samband mellan påverkande faktorer i resultatet. Av de artiklar som valdes hade en studie, som utgick från frågeformulär, låg svarsfrekvens och var en pilotstudie. Studien av Richbourg et al (2007) ansågs ändå vara relevant då forskningsunderlaget var förhållandevis stort trots låg svarsfrekvens samt att den svarade på denna litteraturöversikts syfte. 20 En begränsning som artiklarna hade var att få tog upp vilka insatser sjuksköterskan skulle kunna bidra med för att förse patienten med bästa vård och stöd. En förklaring till detta kan vara att forskning saknas, en annan kan istället vara att fel sökord använts vid datainsamlingen. 6.2 RESULTATDISKUSSION Med denna litteraturöversikt var syftet att belysa hur personer upplever att leva med stomi och hur det påverkar deras livskvalitet. Flertalet studier påvisade att personerna påverkades negativt vad gäller kroppsuppfattning, sexuellt välbefinnande och socialt liv (Carlsson et al., 2001; Erwin-Toth, 1999; Persson & Hellström, 2002 & Savard & Woodgate, 2009). Det beskrevs liknande upplevelser oberoende av personernas ålder, kön, sociala nätverk, bakomliggande sjukdom samt vilken stomi som personerna hade. Upplevelser som äckel och chock relaterat till att se sin stomi för första gången återkom i flera studier (Manderson 2005; Persson & Hellström, 2002 & Sinclair 2009). Känslan av bristfällig kontroll var vanlig och rädslan för komplikationer som lukt och läckage var stor (Carlsson et al., 2003; Savard & Woodgate, 2009 & Sinclair, 2009). De brister i omvårdnaden som personerna upplevde var bland annat avsaknad av information före och efter stomiingreppet, få möjligheter till samtal kring sexualitet och kroppsuppfattning samt att de inte fick träffa personer med liknande erfarenheter (Sinclair, 2009). I enlighet med Price’s (1995) ”Body Image Model” påverkades kroppsuppfattningen hos personer med stomi av deras ideal och presentation av kroppen, i förhållande till den verkliga kroppen. Idealbilden beskrevs av deltagarna i studierna som en “normal” och attraktiv kropp som skulle klara av de aktiviteter som de tidigare varit vana vid att utföra. Stomin medförde dock att den verkliga kroppen upplevdes som oattraktiv, motbjudande och i behov av mycket skötsel. Den konflikt som uppstod mellan ideal och verklighet medförde en förändrad presentation av kroppen i form av exempelvis ändrade klädvanor samt minskat deltagande i aktiviteter och känslor som osäkerhet, rädsla och chock. Stomins påverkan på kroppsuppfattningen är således tydlig utifrån de studier som har inkluderats. Vad gäller coping relaterat till förändrad kroppsuppfattning hos personer med stomi, beskrevs detta i studierna med andra begrepp. Återkommande begrepp var anpassning, undvikande och isolering. Dessa har författarna tolkat som exempel på olika copingstrategier, trots att de i artiklarna inte omnämnts som just det. Vidare har framgångsrika copingstrategier tolkats som essentiella för en förbättrad livskvalitet hos personer med stomi. Detta grundas på att artiklarna visar på att då personer med stomi kunde hantera begränsningar som stomin innebar, uttryckte positiva erfarenheter. Exempelvis framkom det att självständig stomiskötsel bidrog till ökad självständighet och kroppskontroll. Personer beskrev hur de efter att de fått stomi blivit bättre människor och att de genom hanterandet av sin stomi fått inre styrka. När någon drabbas av en kris och sedan tar sig ur den, kan vissa företeelser i livet få en annan mening (Erwin-Toth, 1999; Nicholas et al., 2008 & Savard & Woodgate, 2009). De tankar författarna hade inledningsvis kretsade mest kring negativa föreställningar av att leva med stomi. I de studier som ligger till grund för resultatet har det dock framkommit att personer som stomiopererats upplevde positiva förändringar i bland annat sin inställning till livet. De beskrev upplevelser som att de kände sig som hjältar, hade mindre smärta, gick på färre toalettbesök, upplevde en större frihet, hade en mer positiv inställning till livet, kände att de blev bättre människor samt att inget var omöjligt. Litteraturöversikten avsåg att finna användbara råd till hur sjuksköterskan kan stötta 21 personer med stomi. Flertalet patienter upplevde sjuksköterskans information som bristfällig och en förklaring till detta var tidsbrist. Patienterna önskade ärliga svar, respekt, en god attityd och en genuin empati (Persson et al., 2005a). Preoperativ information om stomi och dess skötsel resulterade i färre problem med läckage och hudproblem hos patienter som fått information i jämförelse med dem som av någon anledning inte fått det (Pittman et al., 2008). De flesta uppgav att familj och vänner gav ett stort stöd (Carlsson et al., 2001; Nicholas et al., 2008; Sinclair, 2009 & Erwin-Toth, 1999). Detta motiverar att även personens sociala nätverk är betydelsefullt att involvera i vården. Det är viktigt att sjuksköterskan har förståelse för att information är viktig och att prioritering likväl som planering kan gynna detta. Carlsson et al. (2001) beskrev i sin studie att patienter inte ville vara till besvär och ibland undvek att berätta hur de verkligen mådde. Patienterna kanske i själva verket hade frågor men valde att inte ställa dem. Detta är något som sjuksköterskan bör uppmärksamma. Att patienter värdesätter god information är tydligt, men i en svensk studie framkom det att även anhöriga önskade få information om patientens tillstånd och att få vara mer delaktiga i beslut rörande den medicinska vården. Anhöriga till stomipatienter saknade ofta förståelse från stomiterapeuten och de blev sällan tillfrågade om att få delta då patienten fick information om exempelvis operationen, personlig vård och skötsel av stomin samt sexliv (Persson, Gustavsson, Hellström, Fristedt, Lappas & Hultén, 2005b). Upplevelser bland närstående till stomipatienter, kring vård och förmedlande av information, är följaktligen ett forskningsområde som kan ge sjuksköterskor användbar kunskap inför mötet med stomipatienters närstående. Självfallet kan anledningarna till varför sjuksköterskan inte tar sig tiden att prata om dessa ämnen vara många, exempelvis att det är brist på personal eller att sjuksköterskor saknar kunskap om olika modeller som kan tillämpas vid samtal om känsliga ämnen som sexualitet och kroppsuppfattning. Behovet av att tala om sexuell hälsa har visat sig vara stort bland personer med stomi samtidigt som mer än hälften har uppgett att de saknat möjlighet att tala om detta (Persson et al., 2005a). Här har följaktligen vårdpersonal en angelägen uppgift att öppna upp för frågor rörande den sexuella hälsan där patienternas funderingar är i centrum. PLISSIT-modellen har visat sig ge ett gott stöd vid sexuella svårigheter bland stomipatienter, som med hjälp av den fick möjlighet att ge uttryck för sina tankar och känslor relaterade till sex och samliv (Ayaz & Kubilay, 2009). Därför kan det vara framgångsrikt om kunskap om denna modell sprids bland sjuksköterskor som möter denna patientgrupp. Överlag är sjuksköterskan medveten om att sexualitet är viktigt för patienten men ämnet och patientens behov av att få prata om sexualitet utvärderas sällan (Mick, 2007). Ämnena sexualitet och kroppsuppfattning är något som är sällan förekommande i sjuksköterskeutbildningen (Göteborgs Universitet, 2006). Utifrån författarnas praktikerfarenheter under studietiden har det även observerats att VIPS-sökordet sexualitet sällan används i sjuksköterskornas dokumentation. För att sjuksköterskan ska kunna stötta en patient som har frågor kring sexualitet och intimitet kopplat till sin sjukdom är det viktigt att han/hon har kunskap i hur information rörande intima frågor kan ges och hur ett samtal gällande ämnet kan inledas. Det är viktigt att sjuksköterskan får bra träning i att inta ett professionellt förhållningssätt i mötet med patienter. Genom ett objektivt förhållningssätt med öppna frågor och en respektfull attityd kan ett tillåtande samtalsklimat skapas (Mick, 2007). Sinclair (2009) belyste hur vårdpersonalens attityd och bemötande påverkade hur bra patienterna förmådde hantera sin situation efter operationen (Sinclair, 2009). 22 6.2.1 Kliniska implikationer När personer får ökad kunskap om hur stomin fungerar kan det leda till ökad självsäkerhet och anpassning till sin stomi. Exempelvis kan de med ökad kunskap lära känna sin kropp och då veta när det är dags att byta påse för att undvika läckage samt veta hur kosten är kopplad till gasbildning, lukt och avföringskonsistens. Sjuksköterskan har således en betydelsefull roll i att främja kunskapsbildande hos personer med stomi. Sjuksköterskan bör även vara öppen och se till patientens behov då oro och ångest är vanligt förekommande i samband med stomioperation. För att på bästa sätt ta reda på vad patienten önskar prata om kan det vara framgångsrikt om sjuksköterskan är uppmärksam på vad patientens tystnad, kroppsspråk eller sätt att uttrycka sig på, innebär. Detta kan medföra att sjuksköterskan upplever det lättare att förstå vad personen vill prata om. Författarna anser även att sjuksköterskan bör främja patientens livskvalitet genom att stödja dennes sociala nätverk. Att uppmuntra familjemedlemmarna till att låta personen hantera sin stomi så självständigt som möjligt kan leda till en positiv kroppsuppfattning hos personen med stomi. Det kan vara värt att fundera kring varför tiden inte räcker till och varför personer med stomi upplevde informationen som bristfällig. Möjligtvis skulle det innebära en ökad tidseffektivitet om olika yrkeskategorier samarbetade vid den preoperativa informationen, något som sannolikt skulle gynna patientens självständighet. En ökad medvetenhet om stomipatienternas behov av att få prata bör uppmärksammas och vårdenheter bör även fundera kring hur de kan möta sådana behov. Med det redovisade resultatet som grund, är författarnas förslag att sexualitet och kroppsuppfattning ges större utrymme i sjuksköterskeutbildningen. Båda dessa kunskapsämnen är relevanta i relation till alla sjukdomstillstånd som innebär förändrad kroppslig funktion eller utseende. En större insikt om dessa ämnen redan i grundutbildningen kan sannolikt bidra till att uppmärksammandet och dokumentationen i den kliniska verkligheten förbättras, som författarna ser det. 6.2.2 Konklusion Författarnas slutsats är att sjuksköterskan bör vara mer öppen och intresserad i mötet med stomipatienter. Att ta sig tid i mötet med patienten är centralt för att undvika att denne känner sig åsidosatt och bortprioriterad. Av vikt är att uppmärksamma patientens egna upplevelser och tankar om kroppsuppfattning och dagliga liv. Vid samtal om patientens dagliga liv ingår det att öppna upp för frågor rörande sexualitet och intimitet relaterat till stomin. Genom sjuksköterskans engagemang ges möjlighet till att patienten får en större trygghet att våga ventilera problem. Detta är framgångsrikt för patientens upplevelse av hanterbarhet och tillfredsställelse i sin livssituation. Särskilt hos nyopererade stomipatienter där stomin kan utgöra en negativ påverkan i intima situationer, bör frågor och information om sexualitet och intimitet beröras redan i anamnesen. Framtida forskning behövs om vilka omvårdnadsåtgärder sjuksköterskor kan använda sig av i mötet med stomipatienter, för att stödja och främja ökad livskvalitet. Sammanfattningsvis anser författarna att personers ökade kunskap om stomi kan leda till bättre kroppskontroll, vilket i sin tur kan möjliggöra större njutning i både sociala och sexuella sammanhang. 23 REFERENSLISTA Andersson, R. (2007). Tunntarmssjukdomar. I: R. Andersson., B, Jeppsson., C, Lindholm., A, Rydholm., & K, Ulander (Red.), Kirurgiska sjukdomar: Patofysiologi, behandling, specifik omvårdnad (s. 139-143). Lund: Studentlitteratur. Andersson, M.V., Andersson, P., Bohe, M., Börjesson, L., Graf, W., Jeppsson, B., Törkvist, L., Åkerlund J-E., & Dabrosin Söderholm J. (2010). Kirurgi - omistligt komplement till medicinsk behandling (s. 86-104). I: R. Löfberg (Red.) Inflammatorisk tarmsjukdom. Stockholm: Läkartidningen Förlag AB. Ayaz, S. (2009). Approach to sexual problems of patients with stoma by PLISSIT model: An alternative. Sexuality and Disability, 27(2), 71-81. doi:10.1007/s11195-009-9113-4 Ayaz, S., & Kubilay, G. (2009). Effectiveness of the PLISSIT model for solving the sexual problems of patients with stoma. Journal of Clinical Nursing, 18(1), 89-98. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02282.x Berndtsson, I. (2008). Sexualitet och fertilitet. I: E. Persson, I. Berndtsson & E. Carlsson (Red.) (2008). Stomi- och tarmopererad: ett helhetsperspektiv (s.187-208). Lund: Studentlitteratur. Berndtsson, I. (2007). Sexualitet vid ulcerös kolit och kirurgi. I: R. Andersson, B. Jeppsson, C. Lindholm, A. Rydholm & K. Ulander (Red.), Kirurgiska sjukdomar: Patofysiologi, behandling, specifik omvårdnad (s. 166-167). Lund: Studentlitteratur. Berndtsson, I., Öresland, T. & Hultén, L. (2004). Sexuality in Patients with Ulcerative Colitis Before and After Restorative Proctocolectomy: a Prospective Study. Scand J Gastroenterol, 39 (4), 374-379. Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad: etik och människosyn. Stockholm: Liber. Brinkberg, Lapidus, A. (2010). IBD ökar starkt - ännu oklart varför (s. 24-33). I: R. Löfberg (Red.) Inflammatorisk tarmsjukdom. Stockholm: Läkartidningen Förlag AB. Carlsson, E., Berglund, B., & Nordgren, S. (2001). Living with an ostomy and short bowel syndrome: Practical aspects and impact om daily life. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 28(2), 96-105. doi:10.1067/mjw.2001.113261 Carlsson, E., & Berndtsson, I. (2008). Hälsa och sjukdom. I: E. Persson, I Berndtsson & E. Carlsson (Red.) Stomi- och tarmopererad: ett helhetsperspektiv. (s. 151-174) Lund: Studentlitteratur Carlsson, E., Bosaeus, I., & Nordgren, S. (2003). What concerns subjects with Inflammatory Bowel Disease and an ileostomy? Scandinavian Journal of Gastroenterology, 38(9), 978- 978. doi:10.1080/00365520310004687 Conceição De Gouveia Santos, V. L., Chaves, E. C., & Kimura, M. (2006). Quality of life and coping of persons with temporary and permanent stomas. Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing, 33(5), 503-509. doi:10.1097/00152192-200609000-00008 Dabirian, A., Yaghmaei, F., Rassouli, M., & Tafreshi, M. (2011). Quality of life in ostomy 24 patients: A qualitative study. Patient Preference and adherence, 5, 1-5. doi:10.2147/PPA.S14508 Erwin-Toth, P. (1999). The effect of Ostomy Surgery Between the Ages of 6 and 12 Years on Psychosocial Development During Childhood, Adolescence, and Young Adulthood. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 26 (2), 77-85. doi:10.1097/00152192- 199903000-00009 Fjerstad, E. (2012). Både frisk och sjuk- att möta personer med långvarig sjukdom. Lund: Studentlitteratur AB. Friberg, F. (Red.) (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur Grip, O., Halfvarsson, J., Carlsson, M., & Sternby, B. (2010). Diagnosen IBD måste grundas på bred bas. (s. 34-43). I: R. Löfberg (Red.) Inflammatorisk tarmsjukdom. Stockholm: Läkartidningen Förlag AB. Göteborgs universitet (2006). Utbildningsplan för sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng. Göteborg: Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin. Hämtad från: http://gul.gu.se/public/pp/public_courses/course38176/published/1336742851139/resourceId /19657461/content/UTB%20PLAN%20SSK%20H10%20100820%20GÄLLER%20H10%2 0NY%20VERS.pdf Hartman, J. (2001) Grundad teori. Lund: Studentlitteratur Henningson, A. (2010, 20 april). En ny dag [Blogginlägg]. Hämtad från http://annamittialltihop.blogg.se/2010/april/ Kirkevold, M. (2003). Familjen i ett hälso- och sjukdomsperspektiv. I: M. Kirkevold & K. Strømsnes Ekern (Red) Familjen: I ett omvårdnadsperspektiv (s. 19-48). Göteborg: Liber. Langius-Eklöf, A. (2009). Känsla av sammanhang. I: A-K. Edberg & H. Wijk (Red.). Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 712-746). Lund: Studentlitteratur. Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer. Lo, S-F., Wang, Y-T., Wu, L-Y., Hsu, M-Y., Chang, S-C. & Hayter, M. (2010). Multimedia education programme for patients with a stoma: effectiveness evaluation. Journal of Advanced Nursing, 67(1), 68-76. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05455.x Loftus, E. V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: Incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology, 126(6), 1504-1517. doi:10.1053/j.gastro.2004.01.063 Manderson, L. (2005). Boundary breaches: The body, sex and sexuality after stoma surgery. Social Science & Medicine,(1982), 61(2), 405-415. doi:10.1016/j.socscimed.2004.11.051 Mick, J. M. (2007). Sexuality assessment: 10 strategies for improvement. Clinical Journal of Oncology Nursing, 11(5), 671-675. doi:10.1188/07.CJON.671-675 Molodecky, N. A., Soon, I. S., Rabi, D. M., Ghali, W. A., Ferris, M., Chernoff, G., 25 Benchimol, E., Panaccione, R., Ghosh, S., Barkema, H. W. & Kaplan, G. G. (2012). Increasing incidence and prevalence of the inflammatory bowel diseases with time, based on systematic review. Gastroenterology, 142(1), 46-54. doi:10.1053/j.gastro.2011.10.001 Nationalencyklopedin [NE]. (2012). Stoma. Tillgänglig: http://www.ne.se.ezproxy.ub.gu.se/lang/stoma/315993. Nicholas, D. B., Swan, S. R., Gerstle, T. J., Allan, T., & Griffiths, A. M. (2008). Struggles, strengths, and strategies: An ethnographic study exploring the experiences of adolescents living with an ostomy. Health and Quality of Life Outcomes, 6(1), 114-114. doi:10.1186/1477-7525-6-114 Oleson, M. (1990). Subjectively perceived quality of life. Image - the Journal of Nursing Scholarship, 22(3), 187-190. doi:10.1111/j.1547-5069.1990.tb00205.x Persson, E., Gustavsson, B., Hellström, A., Fridstedt, G., Lappas, G., & Hultén, L. (2005b). Information to the relatives of people with ostomies. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 32(4), 238-245. doi:10.1097/00152192-200507000-00008 Persson, E., Gustavsson, B., Hellström, A-L., Lappas, G. & Hultén, L. (2005a). Ostomy patients´ perception in quality of care. Journal of Advanced Nursing, 49 (1), 51-58. doi:10.1111/j.1365-2648.2004.03263.x Persson, E., & Hellström, A. (2002). Experiences of Swedish men and women 6 to 12 weeks after ostomy surgery. Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing : Official Publication of the Wound, Ostomy and Continence Nurses Society / WOCN,29(2), 103-108. doi:10.1097/00152192-200203000-00011 Persson, E. (2008). Stomier. I: E. Persson, I. Berndtsson & E. Carlsson (Red.). Stomi- och tarmopererad: ett helhetsperspektiv (s. 59-68). Lund: Studentlitteratur. Pittman, J., Rawl, SM., Schmidt, CM., Grant, M., Ko, CY.,Wendel, C., Krouse, RS. (2008). Demographic and Clinical factors related to ostomy complications and Quality of Life in Veterans with an Ostomy. Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing, 35 (5), 493- 503. doi:10.1097/01.WON.0000335961.68113.cb Pittman, J. (2011). Characteristics of the patient with an ostomy. Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing : Official Publication of the Wound, Ostomy and Continence Nurses Society / WOCN, 38(3), 271-279. doi:10.1097/WON.0b013e3182152bbf Price, B. (1995). Assessing altered body image. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2(3), 169-175. doi:10.1111/j.1365-2850.1995.tb00052.x Påhlman L. Sjödahl R. Kolon och rektum. I: Haglund, U. & Hamberger, B. (Red.). (2002). Kirurgi. (5., [omarb. och uppdaterade] uppl.) Stockholm: Liber.) Richbourg, L., Thorpe, J. M., & Rapp, C. G. (2007). Difficulties experienced by the ostomate after hospital discharge. Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing, 34(1), 70-79. doi:10.1097/00152192-200701000-00011 Riksförbundet för stomi- och tarmopererade, ILCO. Urostomi. Hämtad 2012-04-22, från http://www.ilco.nu/diagnoser-och-behandlingsformer/stomier/urostomi/ 26 Sands, B. E. (2010). Crohn´s disease: Clinical Course and Complications. In: S. R. Targan, F. Shanahan & L.C. Karp (Ed.). Inflammatory bowel disease: Translating basic science into clinical practice. (s. 228-244) [Elektronisk resurs]. Hoboken: John Wiley & Sons, Ltd. Savard, J., & Woodgate, R. (2009). Young Peoples’ Experience of Living With Ulcerative Colitis and an Ostomy. Gastroenterology Nursing, 32 (1), 33-41. doi:10.1097/SGA.0b013e3181965d40 Simmons, K. L., Smith, J. A., Bobb, K., & Liles, L. L. M. (2007). Adjustment to colostomy: Stoma acceptance, stoma care selfefficacy and interpersonal relationships. Journal of Advanced Nursing, 60(6), 627-635. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04446.x Sinclair, L. G. (2009). Young adults with permanent ileostomies. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 36(3), 306-316. doi:10.1097/WON.0b013e3181a1a1c5 Tysk, C., Almer S., Andersson, V. M., Befrits, R., Hertervig, E., Kilander, A., Lindgren, S., & Suhr, O. (2010). Handläggning av svårt skov vid ulcerös kolit (s. 62-75). I: R. Löfberg (Red.) Inflammatorisk tarmsjukdom. Stockholm: Läkartidningen Förlag AB. Världshälsoorganisationen. (2012). WHO definition of health. Tillgänglig: http://www.who.int/trade/glossary/story046/en/index.html Walsh, A. J., & Radford-Smith G. L. (2010). Ulcerative colitis and ulcerative proctitis: Clinical Course and Complications. In: S. R. Targan, F. Shanahan & L.C. Karp (Ed.). Inflammatory bowel disease: Translating basic science into clinical practice. (s. 212-227) [Elektronisk resurs]. Hoboken: John Wiley & Sons, Ltd. BILAGA 1 Artikelsammanställning Kvantitativa studier Titel Difficulties experienced by the ostomate after hospital discharge. Författare Richbourg, L. Thorpe, J. M. Gene Rapp, C. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing Publiceringsår 2007 Land USA Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Efter hemgång från en stomioperation är det många personer som upplever oro vilket påverkar hanterandet av sin stomi. Syftet med studien : Att undersöka vilka problem som stomipatienter upplever efter hemgång. Utgående från frågorna : Vilka problem uppkom? Vem söker man främst hjälp hos? Var råden som gavs till hjälp? Metod/Urval Tvärsnittsstudie Urval: Utav 140 deltagare var svarsfrekvensen 31% med ett bortfall på 9 patienter vilket gav 34 deltagare. Åldrarna 40-65 år, 17 – kolostomi 3 – ileostomi. Deltagarna hade haft sin operation mellan 12-30 månader innan studien. 32% med permanent stomi. 62% med tillfällig. Rekrytering av deltagare gjordes från sjukhusdata över North Carolina. Mätinstrument: Frågeformulär. För att testa om metoden till studien var tillförlitlig gjordes först ett pilottest på mätinstrumenten. Resultat Majoriteten klarade stomiskötseln själv. Övriga -vanligast att få hjälp av sin partner (73%), 20% fick hjälp av stomisjuksköterska i hemmet. Deltagare uttryckte bra stöd från famlj och vänner. Efter hemgång: Hudirritation 76% Läckage 62% Odör 59% Minskat deltagande i aktiviteter 54% Depression och oro 53%. En knöl runt stomin 53% 48% uppgav att copingen till stomin var dålig. Deltagarna sökte mest hjälp från stomisjuksköterska och denne sågs som den bästa hjälpen, 67% av råden var till hjälp. För mentala/sexuella och sömnproblem söktes hjälp hos en läkare. En sökte hjälp hos en stödgrupp för personer med stomi. 61% hade BMI över 25. Diskussion Stomikomplikationer är vanligt trots bra och utförlig utbildning i form av instruktioner, skriftlig och muntlig information bilder och video. Läckage och hudirritation var de vanligaste komplikationerna. Framtida forskning bör göras till varför stomipatienters deltagande i stödgrupper är låg. Svarsfrekvensen var låg och kan därför ha gett ett aningen missvisande resultat. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Effectiveness of the PLISSIT model for solving the sexual problems of patients with stoma Författare Ayaz, S. Kubilay, G. Tidskrift Journal of Clinical Nursing Publiceringsår 2007 Land Turkiet Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Att utreda PLISSIT-modellens effektivitet i att lösa sexuella problem hos personer med stomi. Metod/Urval Urval: 60 patienter (30 st i kontrollgrupp, boende i Ankara, 30 st i experimentgrupp, boende utanför Ankara. Medelålder 43,77 år. Mätinstrument: Frågeformulär: The PLISSIT model intervention plan, Golombok- Rust Inventory of Sexual Satisfaction (GRISS) Hembesök gjordes hos deltagarna i experimentgruppen. Resultat Ökade medelvärden på GRISS, dvs. låg sexuell tillfredsställelse, innan utredandet av sexuella problem med PLISSIT-modellen. Efter användandet av PLISSITmodellen sågs den sexuella tillfredsställelsen öka, genom minskade GRISSvärden. Diskussion Slutsatsen som dras utifrån studiens resultat är att användande av PLISSITmodellen kan bidra till minskade sexuella problem hos personer med stomi. Att sexuella bekymmer minskade antas bero på att personerna fick komma i kontakt med sina känslor gentemot stomin och ge uttryck för vikten av sexualitet. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (Redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Demographic and Clinical factors related to ostomy complications and Quality of Life in Veterans with an Ostomy Författare Pittman, J. Rawl, S. M. Schmidt, C. M. Grant, M. Ko, Y. Wendel, C. Krouse, R. S. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing Publiceringsår 2008 Land USA Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Conceptual model for the development of ostomy complications and quality of life (Pittman, 2008) Problem och syfte Stomikomplikationer påverkar personers livskvaltet. Specifika frågeställningar ställdes 1) Vad är förhållandet bland demografiska karaktärer och stomikomplikationer? 2) Vilket förhållande finns mellan kliniska faktorer (diagnos, preoperativ markering etc.) och stomikomplikationer? 3)Vad är förhållandet mellan QOL och stomikomplikationer hos veteraner med en stomi? Syftet är att beskriva hur demografiska och QOL-variabler är relaterade till stomikomplikationer (hudirritationer, svårigheter att anpassa sig till stomin) hos krigsveteraner i USA. Metod/Urval Urval: 239 krigsveteraner, i åldrarna 28-92 år, medelålder 68,8 år. 92% män. - 65% kolostomi, 35% ileostomi Mätinstrument: - 0-10-skalor (extreme problem-no problem) där deltagarna uppmanades skatta ”Ostomy complications” såsom hudproblem, läckage, svårigheter att vänja sig vid stomin. Demografisk data inkluderades, såsom ålder, kön, civilstånd, inkomst osv. - Hälsorelaterad QoL-data insamlades via mCOHQOL- Ostomy Questionnaire – 4 domäner: fysisk, psykologisk, social och spirituell hälsa. Resultat De yngre (<60 år), de som fortfarande var aktiva i arbetslivet samt de som inte levde i ngn relation, hade större svårigheter att vänja sig vid stomin. - De yngre hade i större utsträckning problem med hudirritation, läckage. - Ileostomi: större förekomst av hudirritation. IBD: större förekomst av hudirritation. - Vad gäller svårigheter att vänja sig vid stomin påvisades att de som fått stomiplaceringen uppmärkt innan operationen, kunde vänja sig snabbare vid stomin. - Liknande samband sågs hos de som inte fått ngn information om stomin innan operationen, de hade större problem med hudirritation och läckage. - Vad gäller påverkan på QoL-scores var det framförallt hudproblem, läckage och svårigheter att vänja sig vid stomin, som påverkade. Diskussion Demografiska förutsättningar och kliniska faktorer påvisades vara relaterade till graden av svårighet av stomikomplikationerna. De yngre patienterna hade svårare hudirritaioner, läckageproblem och svårare att anpassa sig än deltagarna som var >80 år. Den preoperativa föreberedelsen och stomimarkeringen betonar studien som viktig. 3 svåra stomikomplikationer (hudproblem, läckage, och svår anpassning) hade negativ påverkan på personernas hälsorelaterad QOL. Patienternas olika BMI var inte kopplade till svårare stomikomplikationer. Styrkan i denna analys var att det fanns ett robust urvalet från 3 geografiskt olika hälsocenter i USA. Kvalitets- granskning, poäng 10/10 Titel Ostomy patients’ perceptions of quality of care Författare Persson, E. Gustavsson, B. Hellström, A-L. Lappas, G. Hultén, L. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing Publiceringsår 2005 Land Sverige Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte En stomi leder till en förändring i personlig hygien, kroppslig funktion och utseende. Hur upplever stomipatienter den vård de får? Metod/Urval Grundad teori Urval: Patienter med ileostomi (58 personer) eller kolostomi (89). Ileostomipatienter, med en medelålder på 48. Kolostomipatienter, med en medelålder på 69. Mätinstrument: Frågeformulär ”Quality of care from the patients’ perspective” Resultat Majoriteten av patienterna i båda grupperna tyckte att frågorna i formuläret var viktiga. En tredjedel av patienterna med kolostomi och hälften av ileostomipatienterna var missnöjda med informationen de fick angående de medicinska vården och en högre andel var missnöjd med deras möjlighet att delta i beslutsfattning rörande deras vård eller frågor rörande sex. Diskussion Eftersom det fanns missnöje med information angående vem som är ansvarig läkare och sjuksköterska och de medicinska och labresultaten är det viktigt att stomisjuksköterska och läkare är medvetna och har en bättre kommunikation och att patienten själv är aktiv och därmed bli delaktig i sin egen vård. Det måste finnas möjlighet för patienter att prata om sitt sexliv. Personerna med mer komplikationer var mer nöjda med vården och de diskuterar om det kan beror på att de i större utsträckning besöker stomisjuksköterskan och få får en mer etablerad kontakt. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt) Titel Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self efficacy and interpersonal relationships Författare Simmons, K. L. Smith, J. A. Bobb, K. Liles, L. L. M. Tidskrift Journal of Advanced Nursing Publiceringsår 2007 Land Storbritannien Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Att undersöka patienters anpassning till stomin, hur detta påverkas av acceptans och social interaktion – samt kopplingen mellan självständig stomivård och anpassning - i närvaro av acceptans och social interaktion. Metod/Urval Urval: 51 patienter som genomgått en kolostomioperation i åldrarna 30- 78, medelålder: 57,2. Samtliga hade kontakt med en stomiterapeut både före operationen och efter utskrivning. Mätinstrument - The Ostomy Adjustment Scale, med fokus på psykisk, social och sexuell funktion. -Acceptance of Illness scale(AIS) -Stoma Self-Efficacy Scale -Sociable subscale of the Horowitz et al. -Inventory of Interpersonal Problems. Resultat Självständig stomivård, acceptans av stomi samt sociala relationer sågs korrelera med anpassning till stomi. Sociala relationers påverkan var särskilt signifikant (P<0.01) och sågs gynna acceptansen av stomin. Patienter som accepterade sin stomi klarade bättre av att självständigt sköta stomivården. De som hade goda sociala relationer, anpassade sig snabbare till stomin. Diskussion Studiens resultat pekar på vikten av att uppmuntra stomipatienter till att acceptera sin stomi och delta mer i sociala aktiviteter, då det i studien visar sig att de som accepterar sin stomi samtidigt är tryggare i sociala sammanhang. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Multimedia education programme for patients with a stoma: effectiveness evaluation. Författare Lo, S-F. Wang, Y-T. Wu, L-Y. Hsu, M-Y. Chang, S-C. Hayter, M. Tidskrift Journal of Advanced Nursing Publiceringsår 2010 Land Taiwan Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Den information som patienter får angående deras stomi påverkar hur väl patienterna förmår sköta sin stomi samt hur de hanterar sin situation. En tidigare studie, som denna artikel refererar till, har publicerat att multimedia utbildningsprogram (MEP) ökar koloncancer-patienters tro på att de klarar saker själva. Få har testat MEP. Syftet med studien är att undersöka hur MEP postoperativt påverkar stomipatienters stomiskötsel, attityd till självskötsel och beteende. Metod/Urval Urval: Patienter rekryterades från ett medicinskt centra med 900 sängar i Taiwan. Kriterierna var att de hade stomi och var över 18 år. Mätinstrument: Dubbelblind studie för att kunna undersöka MEPs påverkan på kunskap om egenvård, attityd till egenvård och beteende vid egenvård. Deltagarna delades in i 2 grupper: en experimentgrupp som fick se MEP (information om stomi, anatomi samt film, bilder etc) och en kontrollgrupp som fick informationsbroschyrer utgående från standardutbildning. Enkät fylldes i för att mäta upplevelsen av MEP. Resultat 102 patienter, efter ett bortfall på 9 patienter. Deltagarna var i åldrarna 18-90, medelålder på 61. 50% var gifta, 75,5% var arbetslösa. MEP visade en ökad kunskap om egenvård, attityd till egenvård och beteende vid egenvård. Diskussion MEP visade på en ökad kunskap om egenvård, attityd till egenvård och beteende vid egenvård. En begränsning var att bilderna som användes i MEP var aningen mer modifierade vilket kan ha påverkat deltagarnas upplevelse i jämförelse med kontrollgruppen. En annan begränsning var att deltagarna endast följdes upp under en vecka, vilket kan ge en mer felaktigt resultat då komplikationer med stomin kan uppkomma efter sjukdomsvistelsen. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Quality of life and coping of persons with temporary and permanent stomas Författare Conceição De Gouveia Santos, V. L. Chaves, E. C. Kimura, M. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing Publiceringsår 2006 Land Brasilien Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Quality of Life, Coping Problem och syfte Målet för studien var att identifiera och jämföra hur copingstrategier används hos personer med tillfälliga och permanenta stomier. Det analyserade hur personerna skattade QoL och deras copingstrategier för att hitta ett samband mellan dessa. Metod/Urval En beskrivande tvärsnittsstudie samlades in från tre stomicenter i Sao Paolo. 42 personer med tillfälliga stomier och 72 personer med permanenta stomier intervjuades. De använde sig av copingstrategi formulär där 66 frågor ställdes om hur personerna skulle reagera i stressiga situationer. De indelade i konfrontativ, distansiera sig, självkontroll, söka socialt stöd, acceptera problemet, flykt-undvikande beteende, plangörare och problemlösare eller positiv omvärdering. Varje del var indelad i lickertskalans fyra nivåer, “jag använder inte denna strategi”, “ibland använder jag den”, “ jag använder den ofta”, “jag använder den mycket”. QOL index undersökte olika domäner i livet och vikten av dessa hos individerna. 34 frågor rankades på en 6-gradig lickert- skala.(väldigt missnöjd, väldigt nöjd, väldigt viktigt, väldigt oviktigt. Det fanns fyra underrubriker som behandlar hälsa/ funktion, socialt och ekonomiskt, psykologiskt/spirituellt samt familjen. Poängen för att skatta den totala QOL var 0-30. Resultat De personer med tillfälliga stomier använde sig mer av flykt-undvikande beteende och de med permanenta stomier mer av problemlösande strategier. Båda grupperna använde sig av socialt stöd som deras näst största copingstrategi. Ingen signifikant skillnad fanns mellan personernas Quality of lifeindex där socialt, ekonomiskt eller hälsoaspekter påverkar deras livskvalitet. Det fanns ett positivt samband mellan QoL index och användandet av problemlösning och positiv inställning som copingstrategi. Diskussion Användandet av coping och förhållandet till QOL påverkas av om personens stomi är temporär eller permanent. De påvisar att de äldre personer med permanenta stomier mer använde sig av anpassningsbara copingstrategier än personer med tillfälliga stomier. Båda patientgrupperna skattade psykologisk/spirituell och familjpunkterna högst på subskalan. Den signifikanta correlationen mellan copingstrategier och QOL visar vikten av psykologisk och filosofisk process för återupprättande av livskvalitet hos personer med permanenta stomier. Användandet av copingstrategier har en större påverkan på QOL hos personer med tillfällig stomi än hos dem med permanent stomi. Kvalitets- granskning, poäng 10/10 Kvalitativa studier Titel Experiences of Swedish men and women 6 to 12 weeks after ostomy surgery Författare Persson, E. Hellström, A. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing Publiceringsår 2002 Land Sverige Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt B. Price’s ”Body image Model” Problem och syfte Att beskriva patienters upplevelser, med fokus på kroppsuppfattning 6-12 veckor efter stomioperationen. Metod/Urval Urval: 9 patienter, med en kolo-/ileo-/ urostomi som var planerad att sitta i minst 6 mån. Mätinstrument: Intervjuer om känslor, attityder och livsupplevelser efter stomioperation. Intervjuerna pågick i 30-60 min. Intervjusvaren analyserades utifrån en fenomenologisk ansats. Resultat Utifrån intervjusvaren kunde sju teman urskiljas: Distansering från kroppen Deltagarna gav uttryck för känslor av att vara annorlunda, minskad självrespekt och självförtroende samt känslor av äckel och emotionell chock efter operationen. Förändrad kroppsuppfattning Deltagarna uppgav att anpassningen till stomin gick relativt snabbt så snart de kom hem och de var mer bekväma med att se stomin. Alla gav dock uttryck för upplevelser av att vara mindre attraktiv sedan operationen. Påverkan på sexuellt samliv Flera av deltagarna hade ingen sexuell lust den första tiden efter operationen. Upplevelser av att inte fullt kunna njuta av sex efter stomiop. förekom. Påverkan på socialt liv Oro över hur och för vem de skulle berätta om stomin för andra samt de reaktioner som kunde uppstå. Några deltagare hade begränsat sitt sociala nätverk och isolerat sig. Även upplevelser av ökad frihet och större kontroll över eliminationen förekom bland svaren. Osäkerhet kring att leva med stomi Oro för att stomin skulle synas eller avge gas eller lukt. Deltagande i sport/fritids- aktiviteter Ovilja att duscha eller bada bastu tillsammans med andra och visa stomin för andra. Fysiska stomirelaterade problem Uttryck för pinsamhet i samband med påsbyte på offentliga toaletter, obehag av den starka lukten från påsinnehållet i samband med byte, hudirritation, klåda under förbandet. Diskussion Stomisjuksköterskor bör erbjuda ett bättre stöd både pre- och postoperativt vid stomioperationer. Det finns också ett stort behov bland patienterna av att prata med någon annan än vårdpersonal, stödgrupper med patienter i liknande situation har därför troligtvis en betydelsefull roll. Även preoperativt stöd särskilt inriktad mot par, efterfrågades av deltagarna. Kvalitets- granskning, poäng 10/10 Titel What concerns subjects with Inflammatory Bowel Disease and an ileostomy? Författare Carlsson E. Bosaeus I. Nordgren S. Tidskrift Scandinavian Journal of Gastroenterology Publiceringsår 2003 Land Sverige Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Quality of life, coping Problem och syfte Att beskriva oro och bekymmer relaterade till att ha en ileostomi, bland patienter med IBD, samt aspekter av livskvalitet och copingstrategier. Metod/Urval Urval: 21 deltagare med ileostomi. Medelålder 51. Mätinstrument: Skattningsformulär - Rating Form of IBD Patient concerns, RFIPC: Utformat för skattning av oro och bekymmer, utifrån 25 olika teman, såsom intimitet, energinivå, minskad sexualdrift, attraktivitet, kroppsuppfattning. Skattades med VAS-skala. - Short-form health survey, SF-36, utreder medicinska konsekvenser utifrån 36 teman. Användes här för att utreda hälsorelaterad livskvalitet, s.k. HRQOL. - Deltagarna tillfrågades om deras tankar kring/definition av livskvalitet. Fick uppge sin upplevda livskvalitet, hälsa samt specifik hälsa r/t IBD-diagnosen, genom VAS-skattning. - Jalowiec coping scale, JCS-40, 40 items-formulär, som utreder generellt copingbeteende. Resultat De nio mest framträdande orosaspekterna omfattade: Intimitet, tillgång till kvalificerad vård, energinivå, minskad sexualdrift, utsöndrandet av otrevlig lukt, vara en börda för andra, sexuell förmåga, attraktivitet, samt känslor kring egna kroppen. Hälsorelaterade QoL skattades som oförändrad jämfört med hur den varit ett år tidigare, bland 20 av deltagarna. 1 av dem skattade QoL som högre jfr med året innan. Personernas definition av QoL kan sammanfattas som följande attribut: fysiska: god hälsa, att ha styrka och ingen fatigue, till att göra saker, psykiska: att njuta av livet, ha ett bra självförtroende, sociala: familj, arbete. Samt frånvaro av följande attribut: fysiska: Dålig hälsa, täta toalettbesök, psykiska: dålig psykisk hälsa, att inte våga ha ett normalt sexuellt förhållande, sociala: att inte kunna umgås med människor som man inte känner väl, arbetslöshet Coping: Den vanligast förekommande copingstilen var den konfrontativa stilen, där personerna strävade efter att upprätthålla kontroll över situationen. Diskussion 16 av 21 deltagare hade inte haft någon kontakt med stomiterapeut på flera år och hade heller inte haft någon anledning till en medicinsk uppföljning på flera år. Slutsatsen som dras är att dessa påverkas minimalt från den pågående sjukdomen eller av faktumet att ileostomin skiljer dem från den allmänna befolkningen - vilket indikeras genom att alla skattade sin livskvalitet oförändrad eller bättre jämfört med upplevelsen ett år tidigare. Kvalitets- granskning, poäng 10/10 Titel Quality of life in ostomy patients: a qualitative study Författare Dabirian, A. Yaghmaei, F. Rassouli, M. Tafreshi, M. Tidskrift Patient Preference and adherence Publiceringsår 2011 Land Iran Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Quality of life Problem och syfte Att utreda olika dimensioner av livskvalitet bland stomipatienter Metod/Urval Halvstrukturerade intervjuer om dimensioner av livskvalitet, med 14 kolostomipatienter i åldrarna 14-57. Data analyserades genom innehållsanalys Resultat Nio huvudteman urskiljdes: kolostomins påverkan på fysisk/psykisk hälsa, sociala relationer, resor, nutrition, fysisk aktivitet, sexuell funktion samt religiösa och ekonomiska problem. Diskussion Studien genererade flera fynd som anses kunna användas av vårdpersonal för att skapa en stödjande miljö som förbättrar livskvaliteten för stomipatienter. Kvalitets- granskning, poäng 10/10 Titel The effect of Ostomy Surgery Between the Ages of 6 and 12 Years on Psychosocial Development During Childhood, Adolescence, and Young Adulthood Författare Erwin-Toth, P. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy and Continence nursing Publiceringsår 1999 Land USA Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Att undersöka effekten av en stomioperation på psykosocial utveckling under barndom, ungdom och tidiga vuxenår, bland personer som erhöll stomin som barn, i 6-12-årsåldern Metod/Urval Etnografisk studie Urval: 6 kvinnor, 4 män, med medelåldern 30,7 år. Mätinstrument: Intervjumallen Spradley´s Ethnographic interview En första intervju genomfördes under en 4- veckorsperiod med varje deltagare. Därefter genomfördes en andra mer detaljerad intervju med 2 deltagare som bedömts som nyckelkällor, s.k “key informants”. Resultat 9 av 10 deltagare anpassade sig väl till stomin under de första åren. Betydelsefulla faktorer som identifierades var familjestöd, en upplevelse av att känna sig normal, att självständigt kunna sköta sin stomi. Samtliga beskrev att stomin haft en negativ påverkan på deras liv under ungdomsåren, bland annat påverkades deras kroppsuppfattning negativt. De uppgav också att de önskat kontakt med andra ungdomar i samma situation under dessa år. Det kunde inte påvisas några skillnader beroende på vilken ålder som stomin erhölls. Diskussion Stomioperationer som genomförts i 6-12-årsåldern kan ha långsiktiga effekter på den psykosociala utvecklingen. Sjuksköterskor bör förespråka ett normaliserande av situationen, utbilda patienterna i stomivård så snart som möjligt efter operationen samt uppmuntra barn och föräldrar till att delta i stödgrupper med personer i liknande situation. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Young Peoples’ Experience of Living With Ulcerative Colitis and an Ostomy Författare Savard, J. Woodgate, R. Tidskrift Gastroenterology Nursing Publiceringsår 2009 Land Kanada Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Personer med IBD kan uppleva negativa psykosociala effekter så som känslor av hjälplöshet, oro och depression. Syftet med studien är att få en ökad förståelse för hur det är att leva med IBD och stomi. Detta för att sjuksköterskor ska få en ökad förståelse och då även kunna ge bästa möjliga vård. Metod/Urval Hermeneutisk fenomenologi Mätinstrument: Hermeneutiska intervjuer Urval: 6 unga vuxna, 5 kvinnor och en man. Ålder mellan 18-24, som kan läsa, skriva och prata på engelska, diagnosen IBD. Åldrarna 19-24 och hade haft diagnosen IBD i 3-13 års tid och haft en stomi från 1-8 års tid. Vid intervjun hade bara en sin stomi kvar. Resultat Stomin skapade en ny kroppsuppfattning/ body image, deltagarna skämdes över sin ”nya” kropp. De försökte dölja stomin genom att bära större kläder, mindre åtsittande. De höll sig även borta från badplatser. De deltagare som var i en relation hade svårt för att vara intima med sin partner. Känsla av att vara annorlunda uttrycktes som svårt. Frustration över att behöva lära sig att hantera sin stomi, men inte känna sig psykiskt redo för att lära sig. Upplevelse av stress och känsla av att vara annorlunda i jämförelse med sina vänner. Nya anpassningar i livet. Läckage vid opassande stunder. Samtidigt var smärtan borta, de kände sig mer friska och hälsosamma. De upplevde även att IBD och stomin hade gjort dem till bättre människor. Diskussion I studien framkommer att personer med stomi och IBD kan uppleva svåra känslor under deras svårast sjuka period. Sjuksköterskor behöver ta del av dessa känslor för att kunna bemöta och stötta personerna på rätt sätt. Det är viktigt att en plan utformas och att vårdpersonal stöttar i en stöttande miljö. Erbjuda stödgrupper och använda sig av stöttande sociala nätverket personen har. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt) Titel Struggles, strengths, and strategies: An ethnographic study exploring the experiences of adolescents living with an ostomy. Författare Nicholas, D. B. Swan, S. R. Gerstle, T. J. Allan, T. Griffiths, A. M. Tidskrift Health and Quality of Life Outcomes, Publiceringsår 2008 Land Kanada Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Quality of life Problem och syfte Personer med IBD som genomgår tarmoperation kan påverkas på olika plan och kan orsaka psykisk och fysisk stress. Syftet är att undersöka hur ungdomars erfarenheter ser ut efter stomioperationen och identifiera påverkan på självkänsla kroppsuppfattning och livskvalitet och vilka anpassningsstrategier personer använder sig av. Metod/Urval Etnografiska kvalitativa intervjuer med 20 personer som sedan följts upp med fokusgrupp. Halvstrukturerade fokusgrupper med 7 ungdomar, inspelade med bandspelade och sedan transkriberade. 20 ungdomar i åldrarna 13-19 år. Medelåldern var 15,3 år. 11 kvinnor och 9 män deltog i studien. De kom från olika kulturer, från spridda geografiska områden och hade varierade familjekonstellationer. Resultat Upplevelser om intrång på den personliga sfären, då exempelvis läkaren skulle känna på magen hela tiden. De upplevde oro över att andra skulle märka att de hade en stomi, då de beskrev det som pinsamt och förödmjukande. Tonåringarnas viktiga självständighet hotades då de behövde föräldrarnas hjälp. Stressade, oroliga och överbeskyddande föräldrar kunde upplevas jobbigt och frusterande · Om personen berättade för reagerade negativt var det ett tecken på dålig vänskap så hur vännerna hanterade informationen om stomin indikerade på om de var en riktig vän eller inte. Ungdomarna utvecklade förtroende och oberoende till att sköta och hantera sin stomi över tid. I början gick det upp och ner, men efter hand hittade de strategier till att hantera det. Social stöd var en avgörande faktor för att komma framåt och inte känna sig isolerad. Kamratstöd framkom som en nyckel i coping (med vänner eller på Internet etc.) Diskussion Deltagarna har fått insikter och färdigheter med tiden som tillät dem att få personlig tillfredsställelse och tillväxt i deras liv. Trots kramper har deltagarnas erfarenhet av. Stomin gett ett mervärde till deras liv samt ökad medkänsla för andra. Det som behövs är tid för reflektion och ta till sig av sjukdomen i det dagliga livet. Där är familj och kamratstöd otroligt viktigt för att underlätta bekymmer och främja tillväxt. Kliniker skall verka för att främja självkänsla och psyksociala faktorer för patienter och deras familjer. Genom att minimera stress, pinsamhet kan de främja en sund självkänsla och psykosocial justering för dessa ungdomar och deras familjer för en ökad livskvalitet. Kvalitets- granskning, poäng 9/10 (metoddiskussion saknas, resultat och diskussion sitter ihop) Titel Boundary breaches:The body, sex and sexuality after stoma surgery Författare Manderson, L. Tidskrift Social Science & Medicine Publiceringsår 2005 Land Australien Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Att undersöka mäns och kvinnors upplevelser av att anpassa sig till sin stomi, särskilt avseende sexualitet och att ha en opålitlig kropp. Metod/Urval Ostrukturerade intervjuer, 2-5 h långa, med 18 deltagare. Resultat Personer med stomi upplever att den måste kontrollera sin tarm, dölja sin stomi, vara ständigt medvetna om sin kropp under sex, liksom övriga aktiviteter. Flera uppgav att deras självkänsla och kroppsuppfattning påverkades negativt av stomin. Diskussion En medvetenhet om de stomirelaterade problem som uppgavs vid intervjuerna, är nödvändig i vård och rådgivning för stomipatienter. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Sexuality in Patients with Ulcerative Colitis Before and After Restorative Proctocolectomy: a Prospective Study Författare Berndtsson, I. Öresland, T. Hultén, L. Tidskrift Scandinavian journal of gastroenterology Publiceringsår 2007 Land Sverige Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Att jämföra sexualiteten hos patienter med ulcerös kolit, före med efter proktokolektomi-operation. (där rektum, kolon och ev. anus opereras bort). Metod/Urval Strukturerade intervjuer med två grupper av patienter, sammanlagt 43 deltagare. Samtliga hade genomgått kolektomi samt fått en tillfällig ileostomi anlagd, innan skapandet av bäckenreservoar/ anal anastomos. Teman som ingick i intervjuerna var: sexuell lust, upphetsning samt allmänt sexuellt välbefinnande, före och efter operationen. Resultat Den sexuella lusten efter operationen hade inte förändrats jämfört med innan operationen. Tre män hade drabbats av ejakulationsproblem efter operationen. Två tredjedelar av deltagarna var nöjda med sitt sexliv även efter operationen. Mer än hälften av kvinnorna var missnöjda med sitt sexliv under tiden som de hade den tillfälliga ileostomin, på grund av förändrad kroppsuppfattning och oro för att påsen skulle lossna. Diskussion Studiens resultat är uppmuntrande då de flesta av deltagarna kunde återuppta sin sexuella aktivitet kort efter ingreppet, (inom 3 månader), med en gradvis förbättring därefter. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 /(redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Living with an ostomy and short bowel syndrome: Practical aspects and impact on daily life Författare Carlsson. E, Berglund. B, Nordgren. S. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing. Publiceringsår 2001 Land Sverige Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Patienter med Short-Bowel-Syndrome, SBS (korttarmssyndrom) får ofta spendera mycket tid på sjukhus. Vanligt är även att de får en stomi anlagd, något som ofta medför problem som läckage, odör, mindre tid för fritidsaktiviteter, osäkerhet hos personen i fråga etc. Studiens syfte är att undersöka praktiska aspekter som påverkar det dagliga livet hos patienter med SBS och stomi för att därefter få en ökad förståelse för hur det är att leva med SBS. Metod/Urval 6 deltagare med SBS. 3 män, 3 kvinnor. Krav att deltagarna hade Crohns sjukdom, stomi och med markanta problem med nutritionen och med behov av oral eller intervenös nutritionssupplement. Semistrukturerad intervju gjord av en stomisjuksköterska. Intervjun bestod av frågor med fokus på aspekter som; nutrition, stomiproblem, medicinska och kirurgiska problem, socioekonomisk situation samt sociala- och andra fritidsaktiviteter. Intervjuerna utfördes i personernas hem. Intervjufrågorna innehållsvaliditet och facevaliditet undersöktes av en kirurg med god erfarenhet inom vård för patienter med SBS. Efter intervjun fick deltagarna fylla i en enkät om nutrition och elimination. Information rörande diagnos, kvarvarande längd av tarmen, medicinsk behandling etc. hämtades från deltagarnas medicinjournaler. Resultat Dagligt matintag var 4-9 mål. Fem deltagare föredrog fettreducerad kost då det minskade mängden avföring i stomin. Fyra deltagare med jejunumstomi, 2 med kolostomi. Medelvärde med stomi -18,5 år. 2 deltagare gick upp mitt i natten för att äta. Alla behövde tömma sin stomi under natten. Många besvärades av fatigue. Restaurangbesök krävde noggrann planering. Att gå på bio och teater upplevdes som ett problem. Extra hudvård behövdes för att hindra hudirritation runt stomin. Att leva med stomi innebar känslor som osäkerhet, rädsla för läckage, ljud, odör och behöva gå till toaletten i en okänd miljö. Deltagare uppgav att de kände sig oattraktiva och att SBS och stomin hade påverkan på deras sexliv. 3 funderade på att operera ner stomin, de övriga 3 kunde tänka sig att återgå till livet innan stomin. Alla var nöjda med den medicinska vården och den information de fick. Fast 3 saknade information om tillgång till ekonomiskt och socialt stöd. Kvinnorna hade lättare att acceptera sin sjukdomsvistelse. De flesta ville inte vara till besvär och avstod ibland från att säga hur de mådde. Alla önskade få prata med någon djup insikt i deras situation. Alla hade bra stöd från vänner/familj. Alla var med i en stödgrupp (4 var positiva till detta). 2 sa upp sig från jobbet pga. SBS och detta var jobbigt. Ingen jobbade heltid. En förmådde ha en aktiv livsstil. 3 reste aldrig utomlands. Diskussion Trots lång tid med stomi uppgav deltagare ett behov av fortsatt stöd. SBS medför många komplikationer och frågor kring livet. Att behöva gå upp mitt i natten för att tömma sin stomi resulterade i problem med fatigue. Fatigue kan ofta leda till depression något som bör noteras. Det är viktigt att stötta personer med SBS som fortfarande vill jobba. Stöttning är en viktigt aspekt för att personer med sjukdomar likt SBS ska finna bra copingstrategier. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 (Redovisning av teoretisk utgångspunkt saknas) Titel Young adults with permanent ileostomies Författare Sinclair, L. G. Tidskrift Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing Publiceringsår 2009 Land Kanada Perspektiv/ teoretisk utgångspunkt Problem och syfte Att som ung få en stomi påverkar deras liv på olika plan. Deras kroppsuppfattning, sociala liv, förhållanden påverkas och då behövs rätt stöd. Hur påverkas ungdomarna s dagliga liv och vilken kunskap kan vårdpersonal behöva när de möter ungdomar med permanent stomi? Metod/Urval Narrativ studie Mätinstrument: Intervjuer Urval: Kriterierna var att deltagarna skulle ha haft sin ileostomi i max 4 år. 7 deltagare, 4 kvinnor och 3 män. Ålder mellan 24 och 40 år och alla var kaukasier. Resultat Olika teman framkom i studien rörande biologiska, psykiska och sociala aspekter kring personernas sjukdomsprocess, sjukhusvistelse och dess personliga anpassning till att leva med en stomi. Diskussion Deltagarnas berättelser vilka styrkor de har och vilken stöttning de behöver för att anpassa sig till sitt liv med stomi. Sjukvårdspersonal verkar ibland underskatta deras problem. Kvalitets- granskning, poäng 8/10 BILAGA 2 Kvalitetsgranskande frågor Kvalitetsgranskande frågor enligt Febe Friberg (2006) 1. Finns det ett tydligt problem formulerat? 2. Finns teoretiska utgångspunkter bekskrivna? 3. Vad är syftet? Är det klart formulerat? 4. Hur är metoden beskriven? 5. Hur är undersökningspersoner beskrivna? 6. Hur har urvalet gjorts? 7. Hur analyserades data? 8. Hur hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop? 9. Finns det en metoddiskussion? 10. Förs det några etiska resonemang?