SAHLGRENSKA AKADEMIN INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA ISOLERAD En litteraturöversikt av patienters upplevelser av isoleringsvård vid smittsamma sjukdomstillstånd Wilma Skoglund och Thomas Thorsson Uppsats/Examensarbete: 15 hp Program och/eller kurs: OM5250 Nivå: Grundnivå Termin/år: VT2022 Handledare: Johan Nilsson Examinator: Kerstin Ulin Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa Förord Vi vill först och främst tacka vår handledare, Johan Nilsson, som har varit ett stort stöd för oss genom denna process och givit oss många goda råd. Vi vill också tacka Katri Olsson med kollegor på avdelning 304, Östra sjukhuset, för ett gott samarbete. Titel (svensk) Isolerad Titel (engelsk) Isolated Examensarbete: 15 hp Program och/eller kurs: OM5250 Nivå: Grundnivå Termin/år: VT2022 Författare Wilma Skoglund och Thomas Thorsson Handledare: Johan Nilsson Examinator: Kerstin Ulin Sammanfattning: Bakgrund: Infektionssjukdomar är vanligt världen över och i samband med resor kan risken öka för att smittsamma sjukdomar sprids. Detta kan kräva isolering av patienter för att begränsa smittan. Isoleringen innebär en annorlunda upplevelse för patienten då hen befinner sig till viss del avskild från övriga världen under en period. Sjuksköterskan som har huvudansvaret för omvårdnaden bör, för att kunna ge en så bra vård som möjligt, veta hur patienten upplever denna omställning, från frisk till sjuk men även från självständig till beroende. Syfte: Syftet är att genom en litteraturstudie beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård vid smittsamma sjukdomstillstånd. Metod: En litteraturöversikt med främst kvalitativa artiklar. Sökningarna har genomförts via PubMed, Cinahl och Scopus. Sammanlagt sammanställdes fjorton artiklar och granskades enligt mall från Febe Friberg. Resultat: Resultatet utgjordes av tre huvudteman med två underteman vardera. Den fysiska miljön upplevdes som begränsande och patienterna kände sig kontrollerade. Resultatet visade också att informationen upplevdes som bristande, med vissa undantag. Personalens bemötande och handlingar var något som orsakade stigma bland patienterna. Bristen på fysisk kontakt och användandet av skyddsutrustning stärkte denna känsla. Ensamhet och en känsla av försummelse var också framträdande. Många av patienterna kände sig ensamma och saknade sina anhöriga. De kunde också känna sig försummade av personalen och uppleva att de prioriterades ned på grund av isoleringsvården. Slutsatser: Upplevelserna verkar inte ha förändrats märkbart över tid. Flera upplevelser verkar vara universella. Detta kan tyda på att bemötande och kommunikation behöver förbättras för att patienterna skall kunna känna sig inkluderade i sin vård. Isoleringsvård, patientupplevelser, smitta, kommunikation, Nyckelord: stigma Innehållsförteckning Inledning .....................................................................................................................................1 Bakgrund .................................................................................................................................1 Infektionssjukdomar................................................................................................................1 Smittskydd ur ett historiskt perspektiv....................................................................................1 Isoleringsvård ..........................................................................................................................2 Sjuksköterskans perspektiv på isoleringsvård.........................................................................2 Omvårdnadsbegrepp................................................................................................................3 Lidande ................................................................................................................................3 Kommunikation ...................................................................................................................3 Delaktighet...........................................................................................................................4 Problemformulering....................................................................................................................4 Syfte ............................................................................................................................................4 Metod ..........................................................................................................................................4 Studiedesign ............................................................................................................................4 Litteratursökning .....................................................................................................................4 Inklusions- och exkusionskriterier ..........................................................................................5 Kvalitetsgranskning.................................................................................................................5 Analys......................................................................................................................................6 Etik ..........................................................................................................................................6 Resultat .......................................................................................................................................6 Känslan av fångenskap............................................................................................................7 Att vara fysiskt begränsad till ett utrymme .........................................................................7 Att bli kontrollerad ..............................................................................................................8 Bemötande och kommunikation..............................................................................................8 Upplevd bristande information............................................................................................9 Att uppleva sig stimatiserad ................................................................................................9 Att vara ensam.......................................................................................................................10 Upplevelse av ensamhet eller avskildhet...........................................................................10 Känslan av försummelse....................................................................................................10 Diskussion.................................................................................................................................11 Metoddiskussion ...................................................................................................................11 Resultatdiskussion.................................................................................................................13 Känslan av fångenskap ......................................................................................................13 Bemötande och kommunikation........................................................................................14 Att vara ensam...................................................................................................................15 Omvårdnadsbegrepp..........................................................................................................17 Kliniska implikationer ..............................................................................................................18 Fortsatt forskning ......................................................................................................................18 Slutsats ......................................................................................................................................18 Referenslista..............................................................................................................................19 Bilaga 1: Sökbilaga ...................................................................................................................24 Bilaga 2: Resultatbilaga ............................................................................................................25 5 Inledning Världen är idag mer globaliserad och människor rör sig fritt mellan olika landsgränser. Den ökade rörligheten resulterar i att smittsamma infektioner, som tidigare var begränsade till ett geografiskt område, nu sprids genom möten mellan människor från olika delar av världen (Wilson, 1995). Detta kan vara ett hot mot människors hälsa då det kan resultera i allvarliga konsekvenser både för individen och för samhället. Detta ställer större krav på sjukvården att hantera dessa utmaningar. Smittsamma infektioner som tidigare inte var förekommande i denna del av världen måste nu identifieras och behandlas. För en del med denna behandling kan det bli aktuellt med isoleringsvård. Sjuksköterskans arbete är viktigt vid isoleringsvård då ett stort fokus läggs på rutiner kring hygien, skyddsutrustning och patientkontakt. För att sjuksköterskan skall kunna fullgöra sin roll och bemöta patienterna finns det ett behov av mer kunskap om hur patienter upplever isoleringsvård. Denna litteraturstudie utforskar därför patienternas upplevelser av isoleringsvård. Bakgrund Infektionssjukdomar En infektionssjukdom kan definieras som en sjukdom orsakad av en patogen eller en toxisk produkt. Den kan spridas mellan människor och djur men också till levande varelser via kontaminerade objekt (svensk meSH, u.å.). Några exempel på smittsamma infektionssjukdomar är tuberkulos och malaria samt infektioner orsakade av Clostridium difficile, Meticillinresistenta Staphylococcus aureus (MRSA) och Covid-19. Dessa sjukdomar kan variera mycket i symtom och därav patientens känsla att vara sjuk och i behov av sjukvård. Infektionssjukdomar kan leda till allvarliga konsekvenser för både individ och samhälle, vilket gör att det finns behov av att förhindra smittspridning. Därav kan isolering av patienter vara nödvändigt (Folkhälsomyndigheten, u.å.). Antibiotikaresistens är vanligare utanför Norden, men förekommer även i svensk sjukvård (Kjällquist-Petrisi & Resman, 2016). Det hotar att orsaka stora problem och riskerar att sjukdomar som exempelvis tuberkulos och pneumoni blir svårbehandlade med liten effekt av antibiotika. Därför är det väsentligt att försöka begränsa och minska smittspridningen (WHO, u.å.). Smittskydd ur ett historiskt perspektiv Människan har genom alla tider fruktat infektionssjukdomar som är smittsamma och som kan leda till allvarliga konsekvenser. Under 1800-talet lade Florence Nightingale mycket stor vikt på att det skulle finnas rena vårdmiljöer, att patienter inte skulle ligga i sina egna kroppsvätskor och att de inte skulle ligga tätt inpå varandra för att minska risken för smitta. (Jackson & Lynch, 1985; Gammon & Hunt, 2018a). I början av 1900-talet i USA fanns två metoder för att isolera patienter med smittsamma sjukdomar. Den ena metoden kallades “the cubicle method” som gick ut på att patienter som hade exempelvis mässlingen, smitt- eller vattkoppor vårdades enskilt i enkelrum. Den andra metoden kallades “barrier method” och syftade till att isolera patienter med exempelvis polio, tyfus eller scharlakansfeber i samma rum (Gammon & Hunt, 2018a). På denna tiden var 1 vaccintillgången begränsad vilket påverkade vårdmöjligheterna. Det fanns även rutiner som inkluderade att personal vid kontakt med patient skulle bära långärmade rockar. Användning av handskar betonades inte. Allt som varit i kontakt med patienten tvättades, ångades och desinfekterades. Vid utskrivning fick patienterna ett bad och rena kläder. Hemkarantän var vanligt och hela hushåll begränsades då till hemmet. För att underlätta så att familjen slapp karantän kunde patienten skickas till sjukhuset (Jackson & Lynch., 1985). Isoleringsvård Isoleringsvård kan användas för att begränsa smittspridningen av infektionssjukdomar, men även för patienter vars immunförsvar är så lågt att det blir en nödvändighet för att skydda patienten (Kjällquist-Petrisi & Resman, 2016). För att förhindra spridning av infektioner så görs försök att kontrollera olika aspekter av vården, exempelvis aseptiken (WHO, u.å.). Patienter som är bärare av smittsamma sjukdomar skall enligt smittskyddslagen rapporteras till ansvarig smittskyddsläkare och Folkhälsomyndigheten. Smittskyddslagen medger isolering på grund av smitta vid de tillfällen då patienter bär på en allmänfarlig sjukdom och inte frivilligt accepterar åtgärder eller tydligt påvisar brister i följsamhet kring smittförebyggande åtgärder (SFS 2004:168). Indikationen för isoleringsvård beror på typen av smitta. Tre exempel på smittvägar är kontaktsmitta, droppsmitta och luftburen smitta. Vid risk för kontaktsmitta, exempelvis vid MRSA, gäller grundläggande hygienrutiner och användning av exempelvis handskar och förkläde. Speciella rutiner för att ta av sig skyddsutrustning skall också beaktas. Vid droppsmitta bör enskilda rum med egna toaletter övervägas samt slussystem. Skyddsutrustning kan ibland vara aktuellt för de smittade men även för personalen som vårdar dem. Vid luftburen smitta bör patienten befinna sig i ett rum med kontrollerad ventilation och slussystem. Andningsskydd, exempelvis munskydd med märkningen FFP3 bör bäras av personalen (Gammon & Hunt, 2018a; Västra Götalandsregionen, 2022a; Västra Götalandsregionen, 2022b). Sjuksköterskans perspektiv på isoleringsvård Sjuksköterskan spelar en central roll vid vårdandet av isolerade patienter, exempelvis vid anamnes, diagnostik, behandling och omvårdnad (Kjällquist-Petrisi & Resman, 2016). Arbetet med smittsamma patienter kan påverka sjuksköterskan på flera sätt. Vissa känner sig trygga med att hantera smittsamma patienter, medan oron för att bli smittad är mer påtaglig för andra. Oron berör delvis den egna hälsorisken, men också risken för att oavsiktligt bära smitta mellan patienter. Vissa beskriver exempelvis att mer fysisk kontakt med patienten än nödvändigt inte är önskvärt. Det upplevs även kräva mer planering och eftertänksamhet kring hygienrutiner och arbetsmoment. Hos de som känner sig osäkra beskrivs information om rutiner och risker som viktiga för en trygg arbetsmiljö (Andersson m.fl. 2016). I vissa fall kan sjuksköterskan även uppleva det som svårt att bemöta patienter som är isolerade då patienterna genomgår en svår period och exempelvis kan bli utåtagerande på grund av frustration (Mutsonziwa m.fl. 2021). Många sjuksköterskor är också medvetna om hur patienten kan uppleva isoleringsvård. Vissa noterar att deras oro uppmärksammas av patienten och att patienterna då kan känna sig “pestsmittade”. I övrigt uppfattar sjuksköterskan att patienterna känner sig ensamma, 2 instängda och försummade. Vissa sjuksköterskor anser även att patientens delaktighet kring beslutsfattande nedvärderas (Andersson m.fl. 2016; Mutsonziwa m.fl. 2021). Omvårdnadsbegrepp Nedan följer en beskrivning av de omvårdnadsbegrepp som anses vara relevanta för ämnet. Dessa är lidande, kommunikation och delaktighet. Lidande Lidande är mångsidigt, subjektivt och kan därför vara svårdefinierat. Det kan orsakas av fysiska eller psykiska faktorer. Det kan ses utifrån en mer övergripande nivå eller inifrån på en individuell nivå där den enskilda människans upplevelser av sin tillvaro speglas (Wiklund Gustin, 2019). Brülde (2007) beskriver att lidandet kan påverka människan negativt oavsett hur starkt det är förankrat i verkligheten. Tron om att ingen bryr sig kan exempelvis orsaka lika stort lidande som att ingen faktiskt bryr sig. Hemberg (2017a) beskriver att det ofta uppstår en stor tomhet hos den lidande människan och att glädjen kan kännas tillgjord eller oäkta. Brülde (2007) påpekar dock att lidande inte behöver utesluta glädje, utan att de två till viss del kan samexistera. En händelse kan bringa glädje samtidigt som en annan kan orsaka lidande. Hemberg (2017b) beskriver att lidande hos en människa kan lindras genom att andra människor finns där när den enskilda individen inte klarar av att hantera en situation själv eller när individen inte kan se något ljus. Wiklund Gustin (2019) framhåller att sjuksköterskan har en central roll i att stötta patienter och lindra lidande genom att möjliggöra patientens egna förmågor. Juul Jensen och Forsström (1985) talar om två olika förhållningssätt. Det ena kallas ”social förståelse” och handlar om att tillgodose behov, visa medlidande och aktivt försöka lindra lidandet. Det kan även läggas fokus på det som författarna kallar ”solidaritet”. Fokus läggs då inte på att exempelvis trösta utan på de faktorer som har försatt patienten i situationen. Sjuksköterskans roll blir oavsett situation central i patientens lidandeprocess (Wiklund Gustin, 2019). Kommunikation Ordet kommunikation (communicare) betyder gemensamt på latin (Baggens & Sandén, 2019). Kommunikation kan ske både verbalt och icke-verbalt och båda har betydelse i relationen mellan patient och vårdpersonal. Den icke-verbala kommunikationen kan hjälpa till att underlätta den verbala kommunikationen i form av till exempel blickar, gester, tonfall och beröring. Den kan också hjälpa till när tystnaden är att föredra framför ord (Baggens & Sandén, 2019). Den icke-verbala kommunikationen kan även omedvetet förmedla saker som inte avses. Det kan handla om att personalen rycker till när patienter närmar sig, om personalen står och skruvar på sig eller om avståndet ifrån patienten är brett kan det signalera att hen är obekväm i situationen vilket i sin tur leder till att patienten också blir obekväm med situationen. En god kommunikation mellan vårdpersonal och patient främjar patientens möjlighet att kunna delta i sin egen vård och att kunna känna tillit till att vårdpersonal lyssnar och tar hen på allvar. Från personalens sida krävs det också att information och kunskap förmedlas till patienten på ett sätt så att de förstår och kan tolka för att i sin tur kunna ta ett beslut för sin egen vård. Genom en välfungerande kommunikation och dialog med patienten kan risken även minskas för vårdskador och att en missnöjd patient lämnar sjukhuset (Larsson m.fl., 2016). 3 Delaktighet Tidigare har patienten alltid varit underordnad läkaren. Läkarens ord var nästan lag och patientdelaktighet nästan obefintlig. Över tid har den hierarkiska vården, fastän läkaren fortfarande befinner sig högst upp, gått till att främja samverkan i team för att tillsammans kunna möta patientens behov av information och vård. Förhållandet mellan vårdgivare och patient har skiftat, dels för att patienten har möjlighet att hitta mycket information själv via internet men också för att delaktighet till skillnad från förr eftersträvas i större utsträckning (Larsson m.fl., 2016; Eldh, 2019). Delaktighet finns reglerat i patientlagen. Den fastställer att patienten har rätt att delta i de beslut som fattas kring vården som ges och att den i största möjliga utsträckning skall utformas efter patientens önskemål (SFS 2014:821). Delaktighet underlättas genom information och relationsbyggande mellan sjuksköterska och patient (Eldh, 2019, Nilsson m.fl., 2019). Problemformulering Patienter som drabbas av en smittsam sjukdom befinner sig i en utsatt situation. Sjukdomstillståndet i kombination med isoleringsvården utgör en stor omställning för patienten. Sjuksköterskan har det huvudsakliga ansvaret för omvårdnaden av patienten. Därför är det viktigt att skaffa sig kunskap om hur patienten upplever isoleringsvården. Om detta inte görs ökar risken att patientens behov inte tillgodoses och vårdens kvalitet försämras. Varje sjuksköterska bör därför fråga sig: hur upplever patienten isoleringsvård? Syfte Syftet är att genom en litteraturstudie beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård vid smittsamma sjukdomstillstånd. Metod Studiedesign En litteraturöversikt användes då syftet var att beskriva vad tidigare litteratur sade inom det valda området. En litteraturöversikt genomförs för att skapa en överblick över det nuvarande kunskapsläget inom ett visst område (Friberg, 2022a). Genom att undersöka kunskapsläget kan faktorer som behöver mer fokus i praktiken identifieras. Faktorerna i detta fall var patienternas upplevelser av isoleringsvård. Genom att ta hänsyn till dem finns möjlighet till förbättring vid omvårdnadsarbetet (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Litteratursökning För att precisera problemområdet som skulle undersökas användes PICO. PICO är en förkortning på ”population, intervention, comparison och outcome”. Det är ett effektivt sätt att strukturera problemet och därmed underlätta sökningen (Friberg, 2022b). 4 Tabell 1: PICO-modellen P I C O Patienter Isoleringsvård Ej tillämpbart Upplevelser PubMed, Cinahl och Scopus var de databaser som användes för sökningarna. Dessa valdes ut i samråd med bibliotekarie och handledare. En inledande sökning med ord som “isolation”, “patient experience”, infection disease” gjordes för att finna vetenskapliga artiklar i databaserna. Detta för att kunna få en överblick över hur mycket och vilken typ av material som fanns att tillgå (Mårtensson & Fridlund, 2017). Utifrån sökresultaten identifierades nyckelord som inkluderades i sökningen för att kunna finna originalartiklar till resultatet. Sökresultatet presenteras i sin helhet i bilaga 1. Via översiktsartiklarnas referenser hittades fler relevanta artiklar där ytterligare nyckelord kunde hittas. Flertalet kombinationer testades för att få fram ett relevant sökresultat men med ett överkomligt antal sökträffar. Många artiklar använde sig av olika typer av nyckelord vilket märktes när sökningar gjordes och samma artiklar inte dök upp i sökresultaten varje gång. Sökresultaten blev för snäva med ”patient experience” och för breda med endast ”experience”. Det experimenterades med olika tecken för att snäva av sökresultatet. Inte alla artiklar använde sig av “source isolation” eller motsvarande Mesh-termer som nyckelord heller, fastän det fanns med i titeln. Samtliga utvalda artiklar kontrollerades enskilt i Scopus via funktionen ”Cited by”, för möjligheten att kunna hitta ytterligare relevanta artiklar. Referenslistan i de utvalda artiklarna kontrollerades också för att kunna hitta intressanta och ännu fler relevanta artiklar. Sekundärsökning kan vara effektivt för att hitta ytterligare information (Östlundh, 2022). Via denna sekundärsökning hittades ytterligare två artiklar som presenteras i bilaga 2. Inklusions- och exkusionskriterier Inklusions- och exklusionskriterier användes för att avgränsa området och få ett sökresultat som återspeglade syftet (Friberg, 2022a). Inklusionskriterierna innefattade endast artiklar skrivna på engelska, med etiskt godkännande eller informerat samtycke samt att de skulle vara peer-reviewed. Inget fokus lades på endast en specifik smittsam sjukdom eller kön på patienterna. Exklusionskriterierna innefattade personer under arton år, patienter i skyddsisolering samt under psykiatrisk isoleringsvård. Inga artiklar äldre än millennieskiftet inkluderades. Årtal och språk har kunnat exkluderas direkt i sökmotorn. De övriga kriterierna har sorterats bort genom manuell granskning. Tolv artiklar med kvalitativ metod valdes ut, då de ansågs passa syftet bäst. Ytterligare två artiklar valdes ut. En av artiklarna använde sig av en ”mixed-method”, men resultatet som valdes ut manuellt och nyttjades var endast från den kvalitativa delen. En fall-kontrollstudie valdes också ut, men fokus lades på den kvalitativa delen av resultatet. Kvalitetsgranskning Efter den huvudsakliga litteratursökningen valdes totalt tjugotre abstract ut och av dem var det tjugo vars relevans undersöktes genom djupläsning. Även sekundärsökningarna djuplästes. Därefter valdes relevanta artiklar ut för kvalitetsgranskning enligt 5 ”Granskningsmall för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar” (Friberg, 2022, s.239-240). Denna granskning kan ses i sin helhet i bilaga 2. Analys Artiklarna som valdes ut lästes igenom via abstract för dess relevans. Studierna lästes igenom, först enskilt och därefter tillsammans för att få en djupare förståelse och för att öka tillförlitligheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). Friberg (2022a) anger vikten av ett helikopterperspektiv för att kunna få ett helhetsbegrepp och verkligen se vad som eftersöks. Under analysen uppstod frågan om artiklar vars huvudsyfte var att beskriva upplevelsen av smitta generellt var relevanta eller inte. De bedömdes som relevanta eftersom delar av deras resultat handlade om upplevelsen av isolering. I en del artiklar togs även familjen samt personalens perspektiv upp, men i denna studies resultat återspeglas endast patienternas perspektiv. Enligt modell från Friberg (2022a) analyserades resultaten av artiklarna mer noggrant och viktiga fynd som kunde besvara studiens syfte noterades. Både skillnader och likheter jämfördes i de resultat som fanns. Därefter sammanställdes resultatet med övergripande teman samt underteman som återkom i flertalet artiklar. I resultatet sågs sedan ett mönster som gav en överblick över vad patienternas upplevelser var, både positiva och negativa. En viktig aspekt som diskuterades inför analysen var förförståelse. Sedan tidigare hade vi ingen klinisk erfarenhet om eller inom isoleringsvård. Vid inledande litteratursökning lästes en del översiktsartiklar och originalartiklar. Detta kan ha påverkat och färgat fortsatt läsning och tolkning av litteraturen eftersom det då redan fanns en vag uppfattning om riktningen på ett potentiellt resultat. Etik Forskningsetik är till för att värna om integriteten hos människor, deras lika värde och självbestämmande. Det handlar om att respektera och försöka skydda människor som är med i forskningsprojekt och studier (Kjellström, 2017). World Medical Association (WMA) utvecklade Helsingforsdeklarationen år 1964. Den innefattar riktlinjer och etiska principer för medicinsk forskning. En oberoende part bör granska forskningen som genomförs och se till att upplägget av studien är etiskt korrekt. Förutom det vägs fördelar mot nackdelar för både samhället och den individuella personen vid sökandet efter ny kunskap (Kjellström, 2017). Den etiska delen bör tas i beaktande, även i litteraturstudier. Artiklar väljs ut som har fått etiskt godkännande från en etikkommitté eller åtminstone haft med en diskussion om etiska problem som kan ha dykt upp (Forsberg & Wengström, 2016). Samtliga artiklar som användes i denna studie har med etiskt godkännande i texten eller åtminstone informerat samtycke. Resultat Resultatet bestod av fjorton artiklar. Det uppkom tre huvudteman respektive sex underteman. Det första huvudtemat var “känslan av fångenskap” med två tillhörande underteman som bestod av “att vara fysiskt begränsad till ett utrymme” och “att bli kontrollerad”. Det andra 6 huvudtemat bestod av “bemötande och kommunikation” med två underteman “upplevd bristande information” och “att uppleva sig stigmatiserad”. Det tredje huvudtemat var “att vara ensam” vilket hade “upplevelsen av ensamhet eller avskildhet” och “känslan av försummelse” som underteman. Dessa redovisas i figur 1. Känslan av Bemötande och fångenskap kommunikation Att vara ensam Att vara fysiskt Att bli Upplevd begränsad till ett bristande Att uppleva sig Upplevelse av ensamhet eller Känslan av utrymme kontrollerad information stigmatiserad avskildhet försummelse Figur 1. Tematisk översikt som speglar patienternas upplevelser. Tre huvudteman och sex underteman. Varje huvudtema hade två tillhörande underteman. Känslan av fångenskap Det första huvudtemat innefattade känslan av att vara fångad. De upplevelser som utgjorde fångenskapskänslan återspeglades i hur patienterna upplevde den fysiska miljön men också i känslan av att förlora kontrollen. Att vara begränsad till ett litet utrymme och att inte få styra över sin egen tid och vardag kan vara påfrestande för patienten. Detta är något som ytterligare förklaras under respektive undertema. Att vara fysiskt begränsad till ett utrymme Det var den fysiska aspekten som huvudsakligen definierade patienternas upplevelser av isoleringen enligt Barratt m.fl. (2010). Detta bekräftades även i en studie av Shaban m.fl. (2020) som också tillade att miljön förstärkte känslan av att vara infekterad. Ytterligare nämnde studien att flera patienter ansåg att den fysiska miljön hämmade deras möjlighet till fysisk aktivitet. Upplevelsen av den fysiskt begränsade miljön återspeglas även i studien av Mutsonziwa m.fl. (2022). Som exempel gavs att patienterna upplevde att rummet var för litet. Flertalet patienter liknade upplevelsen med att sitta i fängelse, ett tema som också sågs i en studie av Guillemin m.fl. (2014). Detta fynd återkom i flertalet studier (Barratt m.fl., 2010; Criddle & Potter, 2006; Eqylan m.fl., 2020; Skyman m.fl., 2010; Shaban m.fl., 2020). I en studie av Hsiao m.fl. (2021) gjordes inte uttryckligen liknelsen till fängelse men den upplevda känslan var densamma. Den fysiska miljön präglade också patienternas mående. Tristessen var påtaglig när det inte fanns något att göra i rummet (Mutsonziwa m.fl., 2022). Detta var något som även Eqylan m.fl. (2022), Skyman m.fl. (2010) och Shaban m.fl (2020) påtalade. 7 Något som enligt patienterna kunde minska känslan av instängdhet var att ha dörren öppen eller tillgång till radio. Tillgång till telefon var ännu en möjlighet för patienterna att känna sig mindre avskilda från omvärlden då de kunde kontakta familj och vänner (Baratt m.fl., 2010). I en annan studie gjord av Eli m.fl. (2020) påpekade patienterna att rummen inte ens mötte minimikrav för grundläggande behov. Ett exempel var att patienterna eller deras familj inte hade tillgång till vätska på rummet. Den bristfälliga fysiska miljön gjorde att patienterna ibland medvetet bröt mot restriktionerna för att kunna tillgodose sina upplevda basala behov. En ytterligare negativ upplevelse hos patienterna var varningssymboler som kunde ingjuta rädsla och oro hos andra. Shaban m.fl. (2020) och Eqylan m.fl. (2022) nämnde också att flertalet patienter kände sig avskärmade från omvärlden. Denna önskan om mer kontakt med omvärlden framkom även i studien av Skyman m.fl. (2010) samt Barratt m.fl. (2010) där patienterna uttryckte att en vacker utsikt påverkade eller kunde påverka dem positivt. Att bli kontrollerad Många patienter kände sig ständigt övervakade av sjuksköterskorna under isoleringstiden och att deras autonomi minskade i samband med det (Mutsonziwa m.fl, 2022). Denna upplevelse delades även av en del patienter i studien av Barratt m.fl. (2010) där de kände sig beroende av personal vid minsta behov, exempelvis vid förfrågan om dusch eller något att dricka. Goldsack m.fl. (2014) noterade också att en del upplevde att den personliga friheten inskränktes, något som patienterna i en studie av Eqylan m.fl. (2022) också upplevde. De påtalade specifikt att de kände sig berövade på sina rättigheter, exempelvis att de inte fick behålla sina personliga tillhörigheter. Guillemin m.fl. (2014) påtalade att flertalet patienter uppskattade åtgärderna och förstod varför de var nödvändiga. De såg dem som positiva då de skyddade andra patienter och besökare såsom anhöriga. Uppfattningen delades också av Shaban m.fl. (2020), där de också betonade att isoleringen speglade professionalism och kvalitet på vården. Dessa upplevelser varierade dock något. Barratt m.fl. (2010) belyste att många av patienterna förstod varför restriktionerna var nödvändiga men att de ändå kände sig instängda, vilket även nämndes av Skyman m.fl. (2010). Newton m.fl. (2001) nämnde att det även fanns de som upplevde sig oroliga över sjukdomstillståndets allvarlighetsgrad på grund av de strikta restriktionerna. Detta sågs även i studien av Guillemin m.fl. (2014) där det var skyddsutrustningen som gav upphov till oron, då vissa patienter antog sjukdomens allvarlighetsgrad utifrån personalens användning av den. En del patienter upplevde ilska och frustration över att sitta i isolering. Åtgärderna och restriktionerna som gjordes upprörde framförallt de som ansåg att sjukhuset var orsaken till att de befann sig i isoleringen (Newton m.fl., 2001). Detta fynd var något som återspeglades i studierna av Barratt m.fl. (2010), Skyman m.fl. (2010), Pacheco m.fl. (2010) och Guillemin m.fl. (2014), där den sistnämnda studien även betonade att vissa av patienterna kände sig förvånade över att det kunde hända på ett sjukhus. Eli m.fl. (2020) nämnde återigen ilskan och frustrationen, men tillade att vissa patienter kände en stark misstro och endast tyckte att reglerna fanns till för synes skull. Bemötande och kommunikation Det andra huvudtemat bestod av hur patienter upplevde kommunikation och bemötande från personalen. Detta var två viktiga faktorer som spelade roll i patientmötet. Att uppleva brist på information och att känna sig stigmatiserad hade en stor inverkan på upplevelsen av isoleringsvård. Stigman förtydligades av att många patienter kände sig ”peststmittade”. 8 Upplevd bristande information Ett återkommande fynd var upplevd bristande information. Detta belyste Pacheco m.fl. (2010), Eqylan m.fl. (2022) och Shaban m.fl. (2020) i sina studier, vilket inkluderade exempelvis bristande information om sjukdomsförloppet, smittvägar och längden på vistelsen. Skyman m.fl. (2010) skrev att vissa patienter upplevde bristande information i olika grad. Eli m.fl. (2020) tar även upp att vissa patienter inte heller var nöjda med vägledningen eller patientutbildningen, de fick i vissa fall använda sig av internet för att hitta information. Pei m.fl. (2021) och Barratt m.fl. (2010) bekräftade också att patienterna upplevde informationen som bristande och att de hade önskat information gällande sjukdomsförloppet, då patienterna upplevde att detta hade kunnat minska oron. Barratt m.fl. (2010) tillade också att patienterna inte alltid upplevde informationen som konsekvent och att det fanns en uppfattning bland somliga patienter att den bristande informationen kunde bero på att sjuksköterskorna inte hade tillräckligt med information eller kunskap för att kunna förklara. Denna uppfattning om sjuksköterskans bristande kunskap delades även av en del patienter i studien av Criddle och Potter (2006). De påtalade, likt Pacheco m.fl. (2010), Pei m.fl. (2021) och Barratt m.fl. (2010), att bristen på information gällande sjukdomstillståndet fanns, men påpekade utöver det att patienterna ibland kunde finna informationen vilseledande och förvirrande. Även Skyman m.fl. (2010) påpekade att en del patienter upplevde sig få blandade budskap om smittan och kände sig därför förvirrade. En återkommande upplevelse var att en del patienter inte ens visste varför de befann sig i isolering. Detta återspeglades i studien av Criddle och Potter (2006), Eqylan m.fl. (2022) samt Newton m.fl. (2001). Något som också togs upp i studien av Newton m.fl. (2001) var att en del trodde att de var där på grund av platsbrist eller att isoleringen underlättade för vårdpersonalen. Det fanns dock patienter som visste om varför de befann sig i isolering vilket belystes av Lupion-Mendoza (2015). Forskarna i denna studie fann även att patienterna inte heller hade några synpunkter på informationen i allmänhet. Hsiao m.fl. (2021) beskrev också att patienterna överlag var nöjda med informationen som tillhandahölls och upplevde kommunikationen med personalen som effektiv. Att uppleva sig stimatiserad Stigma var ett återkommande fynd i samband med isoleringen. Mutsonziwa m.fl. (2022) beskrev att patienter upplevde sig få blickar och att personalen ofta undvek fysisk kontakt. I andra fall upplevde de att personalen inte ens ville komma in i rummet, utan dröjde sig kvar i dörröppningen eller utanför, något som även bekräftades av Barratt m.fl. (2010). Känslan av att vara ”pestsmittad” och behandlas därefter var återkommande (Mutsonziwa mfl., 2022; Barratt m.fl., 2010; Eqylan m.fl. 2022; Guillemin m.fl., 2015; Goldsack m.fl., 2014; Newton m.fl., 2001). Hos en del patienter skapade den upplevda oviljan att komma i kontakt med dem frustration och ilska (Barratt m.fl., 2010; Eqylan m.fl., 2022). Mutsonziwa m.fl. (2022) nämner att en patient kände sig så illa behandlad av personalen att han övervägde någon typ av hämndaktion. Barratt m.fl. (2010) beskrev också i sin studie att känslan av stigma förstärktes för en del patienter i samband med personalens användning av skyddsutrustning som kunde upplevas som nedvärderande. Att användandet av skyddsutrustning bidrog till dessa känslor var också något som återspeglades av Criddle och Potter (2006) samt Newton m.fl. (2001). Eqylan m.fl. (2022) beskrev likt Barratt m.fl. (2010) att patienter upplevde att personalen inte ville gå in till dem. I ett fall så hörde patienten dem bråka utanför om vem som skulle gå in. Detta ledde till mer stigma och upprördhet för patienten. 9 I Eli m.fl. (2020) togs det upp att infektionsavdelningen kallades den “smutsiga” sidan. Det nämns även att patienterna fick bära ett orange armband för att påvisa smitta, vilket upplevdes som stigmatiserande. Studien nämner även att det fanns en del anhöriga som inte vågade besöka på grund av rädsla för smittorisken. Att vara ensam Det tredje huvudtemat var ensamheten som upplevdes av många. Att känna sig ensam på grund av bristande social kontakt och därtill uppleva att man inte får all den hjälp som behövs kan vara påfrestande. Följande underteman behandlar dessa känslor och hur patienterna upplevde dem. Upplevelse av ensamhet eller avskildhet En generell upplevelse av att befinna sig i isolering var ensamheten som uppstod. Guillemin m.fl. (2014) beskrev att känslan av ensamheten i sin tur kunde leda till depression och nedstämdhet för många. En del patienter gjorde även jämförelsen med mental tortyr. Denna känsla förstärktes av att anhöriga och vänner inte kom på besök så ofta. Även Goldsack m.fl. (2014) betonade patienternas ensamhet relaterat till de få besöken de fick från anhöriga. Detta tar även Pacheco m.fl. (2010) upp. De tillade också att ensamheten var central för hela isoleringsvistelsen och att enskilda rum ibland kunde förstärka denna känsla. Dessa fynd återspeglas även av Eqylan m.fl. (2022). Shaban m.fl. (2020) nämner också avsaknaden av sociala interaktioner och att de negativa upplevelserna av isoleringen förvärrades ju längre den varade. Hsiao m.fl. (2021) tillade även att upplevelsen av ångest i isoleringen kunde förekomma, något som även sågs i studien av Pei m.fl. (2021). Barratt m.fl. (2010) upprepade, likt tidigare fynd, att möjligheten till socialisering var begränsad, vilket var en av anledningarna till ensamheten. Återigen nämns bristen på besök från anhöriga som ytterligare en bidragande faktor. Studien nämner även i kontrast till detta att flera uppskattade möjligheten till ett eget rum då det möjliggjorde avskildhet för patienten. Ett eget rum hjälpte även vissa patienter att hantera situationen bättre. Criddle och Potter (2006) samt Mutsonziwa m.fl. (2022) betonade båda att enskilda rum kan upplevas som positivt av patienter. Mutsonziwa m.fl. (2022) tillade även att rummen upplevdes ge dem lugn, ro och tid för reflektion. Dessutom behövde patienterna inte höra andra patienters klagomål. En annan positiv aspekt belystes av Newton m.fl. (2001). Där upplevde patienterna frihet från rutiner och att deras anhöriga också fick mer frihet. De påtalade dock likt tidigare artiklar att ensamheten var påtaglig för vissa. Lupión-Mendoza m.fl. (2015) beskrev också att vissa saknade en rumskamrat, men att det samtidigt fanns patienter som uppskattade tystnaden och avskildheten. I andra fall var det också uppskattat med enskilda rum om patienterna upplevde sina symtom som förnedrande. Vid exempelvis diarré och kräkningar, som kan ske vid Clostridium difficile, uppskattades möjligheten till ett eget badrum (Guillemin m.fl., 2014). Känslan av försummelse Många studier visade att en del patienter kände sig försummade. Barratt m.fl. (2010) beskrev att patienterna ibland kunde uppleva att de nekades vård. Exempelvis uppgav patienterna att de blev nekade fotvård och hårvård. I studien av Eqylan m.fl. (2022) förstärktes bilden av att patienterna kände sig försummade. En patient upplevde att hennes trycksår förvärrades på grund av att personalen hade vänt henne för sällan. Detta trodde hon berodde på personalens rädsla för smitta. Det uppgavs även att läkaren dröjde när hälsotillståndet försämrades. Denna fördröjning upplevdes också bero på rädsla. Eli m.fl. (2020) beskrev att vissa patienter 10 upplevde att de alltid fick vård sist och detta skapade en känsla av försummelse och orättvisa. Pei m.fl. (2021) visade också att en del patienter upplevde brist på uppmärksamhet från läkaren. Känslan av försummelse kunde också ses av Goldsack m.fl. (2014) samt Criddle och Potter (2006) där det i den sistnämnda gjordes en liknelse till hundar som lämnades på en kennel och övergavs. Guillemin m.fl. (2014) beskrev hur vissa patienter kände sig försummade och att det tog lång tid innan personalen kom, speciellt under nattetid. De flesta patienter i denna studie upplevde dock att de fick mer uppmärksamhet på grund av isoleringsvården, vilket står i kontrast till tidigare studier. Pacheco m.fl. (2010) beskrev att patienterna i deras studie inte upplevde att de fick sämre vård på grund av isoleringsrutinerna. Detta var en åsikt som även beskrevs i studien av Lupión-Mendoza m.fl. (2015), men där påpekades det dock att patienterna upplevde att personalen tog lite längre tid på sig att komma vid icke-brådskande tillfällen. Diskussion Metoddiskussion Litteraturöversikt användes som metod i denna studie och var den mest relevanta för att kunna ta reda på syftet (Friberg, 2022a). Med ett modifierat syfte hade en empirisk studie med intervjuer kunnat vara lämplig (Danielson, 2017). En möjlig fördel med att genomföra en empirisk studie är att det hade kunnat resultera i ett material med patienter här och nu, i Sverige och under isoleringsvård i svenska förhållanden. Å andra sidan gav litteraturstudien en möjlighet att få ett resultat från flera olika geografiska platser runtom i världen. Databaserna valdes i samråd med bibliotekarier och handledare. Cinahl valdes då det är en databas fokuserad på omvårdnad. Pubmed är en bredare databas med artiklar relevanta för omvårdnad, men även medicin. Scopus fungerar som ett bredare sökverktyg med artiklar utöver vårdvetenskap (Friberg, 2022) och användes dels för att söka artiklar, dels som ett kontrollverktyg av redan funna artiklar. Under litteratursökningen eftersträvades det att få till ett rimligt antal artiklar på sökresultatet. En gemensam söksträng med så många relevanta artiklar och så få sekundärsökningar som möjligt prioriterades. Det framkom att flertalet artiklar som vid bredare sökningar hade dykt upp försvann när för snäva avgränsningar gjordes i sökningarna. Detta gjorde att det i slutändan prioriterades att få fram fler relevanta artiklar trots ett relativt brett sökresultat i PubMed. Genom att utöka mängden sökresultat krävdes det mer tid för att granska alla artiklarna via titlar och de relevanta abstract som fanns. Det bedömdes fortfarande som genomförbart och risken för att missa relevanta artiklar minskades. Patientens roll i vården har förändrats genom tiderna. Därför valdes det att främst fokusera på artiklar från millennieskiftet och framåt. Tidsbegränsningen gjordes för att smalna av resultatet och få fram nyare forskning. Att avgränsa sökningen till detta årtal begränsade oss dock i viss mån. Tidigare artiklar, från 90- och 80-tal innehöll vad som ansågs vara intressanta resultat som hade kunnat ge oss en djupare förståelse för fenomenet. Psykiatrisk vård exkluderades då det inte var förenligt med syftet. Skyddsisolering hade kunnat inkluderas, men med ett modifierat syfte. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar hade kunnat inkluderas i denna litteraturstudie, men det ansågs mest relevant att fokusera på kvalitativa artiklar då dessa kunde ge en mer beskrivande bild av upplevelserna patienterna hade (Friberg, 2022b). En ”mixed-method” inkluderades dock då den hade ett relevant 11 kvalitativt resultat. Endast den kvalitativa delen inkluderades i studiens resultat, då den syftade till patienternas enskilda upplevelser. Det är ibland oklart vad som räknas som god vetenskaplig kvalitet och hur det skall gå tillväga för att säkerställa den, men några kriterier för generell vetenskaplig kvalitet tas upp av Mårtensson & Fridlund (2017). Det finns de teoretiska kriterierna, de empiriska kriterierna samt de etiska kriterierna. Teoretiskt sett skall litteraturen vara original och vetenskapligt publicerad för att leva upp till en god kvalitet. Endast artiklar skrivna av professionella och som genomgått peer-reviewed bör inkluderas. För kvalitativ metod bör en viss trovärdighet, tillförlitlighet och överförbarhet finnas med för öka kvaliteten på arbetet. De empiriska kriterierna är inte relevanta för denna litteraturstudie. De etiska kriterierna bör alla tas i beaktande för att säkerställa att det genomförts utan etiska dilemman och som leder till att arbetets kvalitet blir bättre (Mårtensson & Fridlund, 2017). Dessa faktorer har tagits i beaktande för detta arbete. Den etiska aspekten har tagits i beaktning för att öka kvaliteten på arbetet. Potentiella etiska dilemman och aspekter har diskuterats. Eftersom redan genomförda studier granskades så var deltagarna redan anonymiserade. Resultatet skulle kunna användas av andra på ett missvisande sätt, men i slutändan gjordes bedömningen att risken för det är minimal. Dessutom ansågs ämnet vara viktigt att utforska. Även förförståelsen har beskrivits och det har motiverats varför metoden valdes. Genom att utföra en litteraturöversikt utan begränsningar vare sig till land eller till kön så skulle det kunna innebära att det har en viss överförbarhet. Kvalitetsgranskningen gjordes med hjälp av ”Granskningsmall för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar” (Friberg, 2022, s. 239-240). Det upplevdes till viss del vara svårt att bedöma kvaliteten av artiklarna med mallen, vilket kan bero på den begränsade erfarenheten inom vetenskaplig metod. Inga artiklar uppfyllde samtliga krav, men ingen av dem ansågs ha allvarliga brister. Artiklarna diskuterade kring begreppen trovärdighet, överförbarhet, begränsningar, etiska problem och förkunskap i olika utsträckning. En del artiklar hade som tidigare nämnts ett annat huvudsyfte än denna studie, vilket innebar ett resultat som endast delvis redovisade patienters upplevelser av isoleringsvård. Om artiklarnas syfte varit mer överensstämmande med denna studies syfte så hade det kunnat öka tillförlitligheten och påvisa ett ännu starkare och tydligare resultat. I flera studier gick smitta och isoleringsvård hand i hand med varandra vilket motiverade inklusion trots en viss begränsning av relevanta resultat. Utifrån söksträngarna som gjordes så hade urvalet blivit för begränsat om vi ej inkluderade de artiklarna. De teman och underteman som sammanställdes hade kanske tolkats annorlunda om andra hade gjort sammanställningen. Under analysens gång diskuterades vad som var mer eller mindre väsentligt för resultatet. Fokuset låg på att ta reda på vad patienters upplevelser i isolering var. En del artiklar uttryckte mer upplevelser kring själva känslan av att vara smittad på ett generellt plan vilket klassades som icke-relevant i de flesta fall. Om upplevelsen av att vara smittsam däremot var kopplad till isoleringen inkluderades det. 12 Resultatdiskussion Känslan av fångenskap Tidigare forskning visar på att den fysiska miljön spelar en stor roll i patientupplevelsen, även utanför isoleringsvården. En litteraturöversikt utförd av Laursen m.fl. (2019) visar exempelvis hur patienter vars rum hade större ljusinsläpp eller mer grönska upplever mindre stress. Calbert m.fl. (2004) undersöker kirurgi-, allmänmedicin-, förlossnings- samt geriatrikavdelningar och vad patienter uppfattar som en bra miljö. Det framkommer att den fysiska miljön inte ses som en enskild företeelse utan som en helhet. Vissa aspekter upplevs som viktigare än andra, exempelvis möjligheten att röra sig fritt och en avslappnad atmosfär vilket resulterar i en trevligare miljö. Isoleringsvårdens utformning medför många begränsningar gällande rörelsefrihet och autonomi, och kan därför vara en bidragande faktor till några av de negativa upplevelserna från patientens perspektiv. Det skulle också kunna förklara varför en del patienter liknade isoleringsvården med att sitta i fängelse. Fängelseparallellen förstärks av Larsson m.fl. (2016) som beskriver hur sjukhusmiljön ofta kan uppfattas som ogästvänlig. Detta med exempel på de kalla färger som oftast finns där, det starka ljuset samt den stressande miljön. Enligt Calbert m.fl. (2004) uppskattar patienter en miljö där de har en fin utsikt, har enkel tillgång till exempelvis vätska och kan underhålla sig med något, vilket vissa patienter i vårt resultat saknade. De påpekar även att många patienter på vanliga avdelningar uttrycker önskan om ett eget rum, och uppskattar det då de kan ha familj och vänner närvarande. En anledning till att detta upplevdes annorlunda hos många av patienterna i isoleringsvård kan bero på att de ofta var tvingade till enkelrum och inte hade samma möjligheter till interaktion med andra människor. Tidigare forskning som fokuserat på isoleringsvård bekräftar delvis resultatet i det första temat. Vårt resultat visade att patienterna påverkades negativt av den fysiska miljön och bristen på kontroll. Detta bekräftas av bland annat Barratt m.fl. (2011). Fängelseliknelsen är också något som återkommer. Barratt m.fl. (2011) stärker också vårt fynd om att brist på stimuli, exempelvis fönster med utsikt, negativt påverkar patientens upplevelse av isoleringen. Vidare påpekas, i linje med vårt resultat, att underhållning i form av TV eller radio, skulle kunna förbättra tillvaron. Vidare nämns att patientens autonomi påverkas negativt, vilket stämmer överens med vårt resultat. Barrat m.fl. (2011) tar däremot upp aspekter gällande den fysiska miljön som inte återspeglas i vårt resultat. Bland annat nämns den geografiska platsen på avdelningen. Vissa patienter känner sig enligt Barratt m.fl. (2011) mindre ensamma om de kan höra vad som pågår på avdelningen. De nämner också att patienterna upplever den fysiska miljön som en tydlig barriär för kommunikation. Larmklockan är därför viktig, men kan ibland upplevas som bristande då patienten måste ropa för att få hjälp. De nämner även att patienter som gärna vill röra sig på avdelningen upplever att den begränsade rörligheten negativt påverkar rehabiliteringen. Nair m.fl. (2020) gjorde en metaanalys om patienters upplevelser av isoleringsvård. Även här visas negativa upplevelser av den fysiska miljön. Denna artikel kvantifierar dock resultatet och redovisar att majoriteten har denna upplevelse, medan föregående översiktsartikel inte gjorde detta. Det nämns, likt tidigare översiktsartikel, att den begränsade ytan upplevs förhindra rehabilitering. De lyfter likt föregående artikel att möjligheten att kalla på hjälp är viktig, men att den ibland kan ses som bristande. Dessa två artiklar och vårt resultat stämmer 13 delvis överens med varandra, men översiktsartiklarna belyste även aspekter som inte vårt resultat tog upp. Skillnaden kan bero på urvalet av artiklar och hur de har tolkats. Det kan också bero på att vårt resultat endast är baserat på kvalitativa data medan översiktsartiklarna även har använt sig av kvantitativa data. Bemötande och kommunikation Kommunikationen var också en väsentlig faktor för hur patienten upplever sin vård, vilket bekräftas av Newell och Jordan (2015). En koppling som då går att göra är att den, enligt patienten, bristande kommunikationen från vårdpersonalens sida kan ha bidragit till en negativ upplevelse av isoleringen, vilket återspeglades i vårt resultat. Kommunikationen spelar således en viktig roll i isoleringsvården och kan påverka patientens upplevelser. Som vårt resultat visade så hade patienter relativt olika uppfattningar om hur mycket eller hur bra information de fick ta del av. Det varierade mellan bristande och tillräcklig information, vilket kunde berott på hur informationsutbytet skedde mellan personal och patienterna. Larsson m.fl. (2016) gör en liknelse mellan kommunikation och en tegelsten. En person överlämnar en tegelsten till en annan person. Det förutsätts då att tegelstenen kommer vara likadan i färg, vikt, mönster och struktur men i verkligheten kommer mottagaren av tegelstenen snarare att mottaga en klump av lera som omformats under vägens gång och detta representerar hur information kan förändras och tolkas annorlunda av mottagaren jämfört med den som försett mottagaren med information. Detta kan möjligen appliceras på resultatet då vårdpersonalen kanske upplever att de givit tillräckligt bra information medan patienten inte alls delar denna uppfattning. Vidare säger Larsson m.fl. (2016) att det är välkänt att patienter inte alltid vågar fråga läkare eller övrig personal om information. Även om detta uttryckligen inte nämns i vårt resultat så skulle det eventuellt kunna vara en anledning till att kommunikationen mellan patienter och vårdpersonal brister. I vårt resultat förekom det att patienterna inte trodde att sjuksköterskan hade tillräckligt med kunskap och därför inte kunde tillhandahålla informationen. Pedro m.fl. (2014) visade i en studie ett exempel på att endast hälften av sjuksköterskorna hade tillräckliga kunskaper om MRSA och smittskydd. Därmed skulle det möjligtvis kunna hävdas att patienternas teori i vissa fall stämmer. Detta var dock ingen utbredd upplevelse och inget stöd har hittats för detta påstående utöver ovan nämnda artikel. Bemötandet var också något som påverkade patientupplevelsen vid isoleringsvården. Alltifrån skyddsutrustningen till avståndet mellan patienten och personalen påverkade huruvida patienterna kände sig väl bemötta eller exempelvis stigmatiserade. Stigma var något som också återkom mycket i resultatartiklarna och verkar inte heller ha förändrats så mycket över tid då Gammon (1998) visade på att det var vanligt förekommande. Som det beskrivs i bakgrunden visar Andersson m.fl. (2016) och Mutsonziwa m.fl. (2021) att sjuksköterskan är medveten om att patienten märker av personalens oro och att patienterna ibland kan behandlas som “pestsmittade”, vilket kunde påverka patienten negativt. Nyblade m.fl. (2019) visar också att stigmatiseringen av patienter har en negativ effekt på hela vårdförloppet och utforskar då möjliga lösningar på problemet. Som exempel nämns utökad kunskap hos personalen som ett sätt att förbättra bemötandet och minska stigman relaterat till sjukdomen. En annan möjlig förklaring till att vårdpersonalen, i alla fall enligt patienterna, höll avstånd kan bero på att de vill minimera risken för smitta och att de följer uppsatta rutiner för smittskydd. Resultatet i denna uppsats stämmer till stor del överens med tidigare forskning gällande bemötande och kommunikation i isoleringsvård. Vår studie visade att patienter i många fall 14 upplevde brister i kommunikationen, vilket resulterade i en sämre upplevelse. Detta bekräftas till stor del av Barratt m.fl. (2011) som i sin litteraturöversikt visar på samma tendenser. Patienterna upplever inte att de får tillräcklig information om vare sig sjukdomen eller anledningen till isoleringen. Nair m.fl. (2020) fick i sin metaanalys blandade resultat från flera studier. En del av patienterna upplever att det inte tillhandahålls tillräckligt med information och förklaringar från sjuksköterskornas sida medan en del andra upplever att kommunikationen fungerar dåligt från läkarnas sida. Det nämns dock att många patienter också är nöjda med den information som tillhandahålls. Abad m.fl. (2010) nämner också att mer information om isolering kan hjälpa patienterna att förstå resonemanget bakom åtgärderna, något som patienterna inte alltid förstod i vårt resultat. Det som inte har visats i vår studie, men som belyses här är att fysiska element som exempelvis skyddsutrustning minskar möjligheten till kommunikation, vilket påvisas av Whear m.fl. (2022). Vår studie visade snarare att skyddsutrustningen främst påverkade känslan av stigma, vilket delvis bekräftas av Gammon m.fl. (2019), och att bristen på information snarare handlade om hur personalen förmedlade detta. Likt vårt resultat så visar även Gammon m.fl. (2019) att en del patienter också upplever att deras behov av information är tillfredsställt. Barratt m.fl. (2011) visar att stigma är återkommande bland patienter, vilket även reflekteras i vårt resultat. De lägger dock inte lika stort fokus på personalens bemötande som vårt resultat, även om det är en faktor, utan tillskriver fler aspekter som det faktum att patienten ligger inspärrad och avskild med få sociala interaktioner. Gammon m.fl. (2019) stärker i sin litteraturöversikt vårt resultat genom att bekräfta att stigman delvis uppstår i samband med bemötandet från vårdpersonal, bland annat vid användning av skyddsutrustning. De säger också, likt Barratt m.fl. (2010), att hela situationen bidrar och det faktum att avskildheten också har betydelse. Gammon och Hunt (2018b) gjorde även en litteraturöversikt där stigma i relation till isolering avhandlas. Även här beskrivs stigma vara en betydande del av isoleringsvården, men anledningarna till stigman presenteras inte lika tydligt. Att vara ensam Resultatet visade att ensamhet bland patienterna var utbrett, men att det också fanns en del av dem som uppskattade avskildheten. I en studie av Karhe och Kaumonnen (2015) undersöks hur patienter upplever ensamhet i sjukhusmiljöer. Det som påverkar ensamheten negativt är avsaknaden av anhöriga och de intima förhållanden som detta medför. Det kan delvis förklara vårt resultat där anhöriga kunde hålla sig borta från en smittad patient i isolering på grund av rutiner men även för rädslan att själva bli smittade. De undersöker även hur ensamhet kan uppstå i relation till vårdpersonal. Ensamhet i detta fall karaktäriseras av att patienten inte upplever att hen blir lyssnad på, inte blir sedd och att behoven inte möts. En ytterligare teori till varför patienterna i vårt resultat kände sig ensamma kan kanske delvis förklaras av den bristande kommunikation som resultatet också visade. Vidare nämns i denna studie att patienter i isoleringsvård ofta upplever att ensamheten förstärks av den fysiska miljön. I en studie av Persson m.fl. (2015) utforskas vad patienter upplever som positivt och negativt med egna rum. Denna studie studerar inte isoleringspatienter specifikt, men kan ändå ge en liten inblick i fenomenet. Det som uppskattas är möjligheten till egna badrum och att kunna sköta sig själv. Det betonas dock att patienterna lätt kan känna sig ensamma om de inte lämnar rummet på ett tag. Detta visar att patienter uppskattar att ha något eget, men att för mycket avskildhet kan leda till en känsla av ensamhet, vilket var något som återspeglades i vårt resultat. Vårt resultat visade att patienterna med Clostridium difficile uppskattade 15 avskildheten, framför allt på grund av möjligheten till eget badrum. Men deras önskemål som sådant verkar inte vara unikt, utan kanske snarare förstärks eftersom de upplevde sina symtom som förnedrande. Den generella slutsatsen i studien av Persson m.fl. (2015) verkar vara att patienter uppskattar egna rum för att de kan vara självständiga. Resultatet återspeglade en känsla av försummelse hos många av patienterna. En möjlig förklaring till detta kan vara de ovan nämnda faktorerna som den fysiska miljön då de är instängda, den bristande kommunikationen då de inte får ta del av den information som de känner sig behöva och stigman då de känner att ingen vill röra vid dem. Knowles (1993) ger exempel på hur det ofta är patienterna som känner att de får initiera kontakt med personalen för att få dem att komma. En studie av Saint m.fl. (2003) visade att patienter som ligger i isoleringsvård får ungefär hälften så många besök från läkare jämfört med patienter som inte gör det. Tidigare översiktsartiklar som har tittat på isoleringsvård nämner också ensamhet och försummelse. Barratt m.fl. (2011) nämner att patienterna kände sig försummade och ensamma vilket bekräftar vårt resultat. Likt vårt resultat handlar det om att anhöriga samt personalen gör färre besök. Vidare nämner de att patienter har olika upplevelser av att ha ett eget rum. De upprepar fördelen med att ha ett enskilt rum när upplevda pinsamma symtom träder fram. Rummet kan ge mer frihet men de betonar också att det är långt ifrån alla som uppskattar ensamheten. Det nämns även att patienter känner ångest, depression och stress. Gammon m.fl. (2019) beskriver också i sin litteraturöversikt hur patienter upplever ensamhet. Något som inte tas upp i vårt resultat är att förberedelserna med skyddsutrustning innan personalen äntrar rummet kan vara en barriär som gör att det blir färre besök och därmed ökar ensamheten och känslan av försummelse. Gammon och Hunt (2018b) får ett resultat som stämmer överens med övriga artiklar, det vill säga känslan av försummelse från vårdpersonalen och känslan av ensamhet. Den nämner dock att enskilda rum kan öka integriteten för vissa patienter eftersom andra patienter då inte kan ta del av vad som sägs. Författarna (Gammon och Hunt, 2018b) drar slutsatsen att några långsiktiga psykologiska effekter inte kan säkerställas utifrån just den studien. Nair m.fl. (2020) nämner exempelvis att matbrickan hos isolerade patienter mer sällan togs bort jämfört med hos icke-isolerade patienter. Detta skulle kunna tolkas som att de isolerade patienterna inte uppmärksammas lika mycket jämfört med dem som befinner sig på vanliga avdelningar. Abad m.fl. (2010) undersöker också isoleringsvårdens inverkan på patienterna. De kommer fram till att patienter i isoleringsvård får mindre tid och färre besök av personalen, vilket skulle kunna bekräfta patienternas upplevelser i vårt resultat. De kan dock inte dra några slutsatser om hur det påverkar kvaliteten. Purssell m.fl. (2020) beskriver i sin metaanalys att det verkar skilja sig mellan tiden som ges till isolerade jämfört med icke-isolerade patienter, till nackdel för de isolerade patienterna, vilket stämmer överens med fyndet från Abad m.fl. (2010). Någon anledning till detta nämns dock inte. De tar också upp att isolerade patienter upplever mer ångest och depression. Ångesten återspeglas till viss del i vårt resultat, men depression var något som sällan togs upp då patienterna oftare talade om ensamhet. 16 Saliba m.fl. (2021) gjorde en metaanalys där de kom fram till att det inte gick att säkerställa negativa konsekvenser av isoleringen. Detta gäller både den kliniska vården och patienternas upplevelser. De noterar att ökad förekomst av ångest hos isolerade patienter är väldokumenterat, men de hävdar att de inte kan se någon signifikant skillnad mellan isolerade och icke-isolerade patienter i sin analys. Vårt resultat visade att ångest förekommer hos isolerade patienter, men det gick ej att utläsa hur vanligt förekommande det var. Omvårdnadsbegrepp Kommunikation och delaktighet är djupt integrerade och underlättas genom ett relationsbyggande mellan sjuksköterska och patient (Eldh, 2019; Nilsson m.fl. 2019). Med utgångspunkt i vårt resultat kan det ses som att kommunikationen mellan vårdpersonalen och patienterna brister i många fall. Detta kan i sin tur leda till minskad delaktighet för patienten (Newell & Jordan, 2015). Oxelmark m.fl. (2017) undersöker sjuksköterskors erfarenheter av patientdelaktighet. Studien är ej fokuserad på isoleringsvård, men kan fortfarande ge en inblick i sjuksköterskans perspektiv på patientdelaktighet. Tidsbrist var en upplevd faktor som negativt påverkade möjligheten till delaktighet, något som även bekräftas av Mutsonziwa (2021). Vårt resultat speglade att patienten upplevde sig förbisedd och inte fick ta del av information, men vilken roll tidsbrist spelade framkom inte. Det är däremot inte otänkbart att de strikta rutiner som följer isoleringsvård gör att tidsbrist spelar en viss roll. Oxelmark m.fl. (2017) beskriver också faktorer som från sjuksköterskans perspektiv kan öka patientdelaktigheten. Det handlar om att som sjuksköterska dela makten med patienten och delge dem information, något som patienterna i vårt resultat ofta kände att de saknade. Tydlig kommunikation skulle kunna vara ett sätt att öka delaktigheten och återge en känsla av kontroll till patienter som befinner sig i en utsatt situation. Sjukskörskorna i en studie av Fakhr-Mohadevi m.fl. (2016) berättar att de aktivt försöker informera om sjukdomstillståndet och framtida planering i syfte att öka delaktigheten hos patienterna. Vårt resultat visade också att en del patienter upplevde kommunikationen som bra, vilket kan vara ett potentiellt tecken på att de positiva faktorer, som Oxelmark m.fl. (2017) och Fakhr-Mohadevi m.fl. (2016) nämner, i större utsträckning implementeras av personalen i dessa studier. Vårt resultat visade också att bristen på information kunde resultera i oro och lidande. Som tidigare nämnts kan lidande ta olika former. Förutom sjukdomstillståndet så visade resultatet att omgivande faktorer ledde till ökat lidande. Stigma gav uttryck till lidande då patienterna ibland upplevde sig bli bemötta på ett ovärdigt sätt. De kände att omgivningen undvek kontakt med dem. Hemberg (2017b) beskriver att det behövs stöd från omgivningen för att hantera svåra situationer. Om patienten inte upplever att detta stöd finns kan det försvåra lidandet. Sjuksköterskans ansvar i denna situation framträder tydligt då det är hens ansvar att lindra lidande och stötta patienten (Wiklund Gustin, 2017). Brülde (2007) nämner som sagt att patienten kan uppleva lidande, oavsett graden av verklighetsförankring. Känslan av att ingen bryr sig kan vara lika påfrestande som om ingen faktiskt skulle bry sig. Vårt resultat visade att många patienter kände sig försummade. Oavsett hur väl förankrat denna känsla är i verkligheten så är det fortfarande en känsla som förekom hos en betydande del av patienterna. Den ensamhet som upplevdes och de liknelser till “mental tortyr” som gjordes av vissa patienter visar på hur lidande kan uttrycka sig. 17 Kliniska implikationer Resultatet visade att kommunikation och stigma var viktiga faktorer för en patientgrupp som befinner sig i en utsatt situation. Genom att öka medvetenheten kring dessa faktorer hos sjuksköterskor, men även hos övrig personal, kan mötet med patienterna underlättas. Det finns ett tydligt behov från patientens sida att öka delaktigheten och på så sätt utjämna maktbalansen. Den upplevda bristen på information skulle potentiellt kunna förbättras genom att redan från början ha en tydlig plan för hur patienten skall inkluderas i informationsflödet gällande behandlingsplan, tidsspann och vårdpersonalens resonemang kring vidtagna åtgärder. Ett exempel på dessa åtgärder är användandet av skyddsutrustning. Skyddsutrustning är ett grundläggande arbetsverktyg i isoleringsvård. Med det sagt var det fortfarande en faktor som bidrog till stigma bland patienter. Det kan därför vara av intresse att säkerställa att rätt skyddsutrustning används vid rätt tillfälle och att patienter samt anhöriga förstår varför den används. Fortsatt forskning Efter att ha studerat litteraturen kan vi rapportera att patienters upplevelser av isoleringsvård vid smittsamma sjukdomstillstånd inte verkar ha förändrats avsevärt de senaste tjugo åren. I syfte att förbättra informationsutbytet mellan sjuksköterska och patient i isoleringsvård skulle en fokusgruppstudie kunna genomföras. Detta skulle kunna ge en inblick i var åsikter skiljer sig och var de går samman, vilket skulle kunna bidra till att informationsglappet överbryggas. En liknande studie med fokus på bemötande skulle kunna genomföras i syfte att jämföra sjuksköterskans och patientens upplevelse av bemötande. Detta skulle kunna bidra med kunskap om vad sjuksköterskan respektive patienten upplever för utmaningar och vilka åtgärder som bör vidtas. Slutsats Syftet var att genom en litteraturstudie beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård vid smittsamma sjukdomstillstånd. Resultatet visar att patienternas upplevelser inte skiljer sig åt geografiskt, utan verkar vara universella. Många lider i det tysta och det kan därav vara viktigt att försöka ta reda på hur de upplever sin situation och hitta olika sätt att bemöta dessa människor. Detta för att kunna ge så god omvårdnad som möjligt. Vårt resultat har i kontrast till tidigare studier lagt ett större fokus på vårdpersonalens bemötande och dess koppling till stigma, men samtidigt har tidigare forskning kompletterat denna kunskap och bidrar till en mer nyanserad bild. Det pekar på att det finns flera möjliga förbättringsområden inom isoleringsvården. Hur dessa områden skall förbättras får framtida forskning visa. . 18 Referenslista Abad, C., Fearday, A., & Safdar, N. (2010). Adverse effects of isolation in hospitalised patients: A systematic review. The Journal of Hospital Infection, 76(2), 97-102. Andersson, H., Andreassen Gleissman, S., Lindholm, C., & Fossum, B. (2016). Experiences of nursing staff caring for patients with methicillin-resistant Staphylococcus aureus. International Nursing Review, 63(2), 233-241. Baggens, C., & Sandén, I. (2019). Kommunikativa handlingar. I A Friberg, F., & Öhlén, J (Red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt (s. 585-624). Lund, Studentlitteratur AB. Barratt, R., Shaban, R., & Moyle, W. (2010). Behind Barriers: Patients' Perceptions of Source Isolation for Methicillin-resistant 'Staphylococcus aureus' (MRSA). Australian Journal of Advanced Nursing, 28(2), 53-59. Bettany-Saltikov, J., & McSherry, R. (2016). How to do a systematic literature review in nursing : A step-by-step guide (2:a uppl.). Open University Press, Berkshire. Brülde, B. (2007). Lycka och lidande (1:a uppl.). Lund, Studentlitteratur AB. Calbert, D., & Douglas, M. (2004). Patient-friendly hospital environments: Exploring the patients' perspective. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 7(1), 61-73. Criddle, P., & Potter, J. (2006). Exploring patients’ views on colonisation with meticillin- resistant Staphylococcus aureus. British Journal of Infection Control, 7(2). https://doi.org/10.1177/14690446060070020701 Danielson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. I A. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (s. 143-154). Lund, Studentlitteratur AB. Eldh, A-C. (2019). Delaktighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt (s. 565-584). Lund, Studentlitteratur AB. Eli, M., Maman-Naor, K., Feder-Bubis, P., Nativ, R., Borer, A., & Livshiz-Riven, I. (2020). Perceptions of patients' and healthcare workers' experiences in cohort isolation units: A qualitative study. The Journal of Hospital Infection, 106(1), 43-52. Eqylan, S., Safadi, R., & Swigart, V. (2022). The Lived Experience of Critically-Ill Muslim Patients in Isolation. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well- being, 17(1), 2032548. Fakhr-Movahedi, A., Rahnavard, Z., Salsali, M., & Negarandeh, R. (2016). Exploring Nurse's Communicative Role in Nurse-Patient Relations: A Qualitative Study. Journal of Caring Sciences, 5(4), 267-276. 19 Folkhälsomyndigheten. (u.å.). Statistik om smittsamma sjukdomar A-Ö. Hämtad 2022-03-31 från https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a- o/sjukdomsstatistik/?letter=MNO#listing Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier : Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. rev. utg. ed.). Friberg, F. (2022a). Att göra en litteraturöversikt av kvantitativ och kvalitativ forskning. I A. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.185-199). Lund, Studentlitteratur AB. Friberg, F. (2022b). Tankeprocessen under examensarbetet. I A. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.41-56). Lund, Studentlitteratur AB. Gammon, J. (1998). Analysis of the stressful effects of hospitalisation and source isolation on coping and psychological constructs. International Journal of Nursing Practice, 4(2), 84-96. Gammon, J., & Hunt, J. (2018a). A review of isolation practices and procedures in healthcare settings. British Journal of Nursing (Mark Allen Publishing), 27(3), 137-140. Gammon, J., & Hunt, J. (2018b). Source isolation and patient wellbeing in healthcare settings. British Journal of Nursing (Mark Allen Publishing), 27(2), 88-91. Gammon, J., Hunt, J., & Musselwhite, C. (2019). The stigmatisation of source isolation: A literature review. Journal of Research in Nursing, 24(8), 677-693. Goldsack, Jennifer C., MChem, MA, MS, DeRitter, Christine, BSN, RN-BC, Power, Michelle, BSMT , CIC, Spencer, Amy, MSN, RN-BC, Taylor, Cynthia L., RN, MS, CRN, BSN, Kim, Sofia F., MD, . . . Drees, Marci, MD, MS. (2014). Clinical, patient experience and cost impacts of performing active surveillance on known methicillin- resistant Staphylococcus aureus positive patients admitted to medical-surgical units. American Journal of Infection Control, 42(10), 1039-1043. Guillemin, I., Marrel, A., Lambert, J., Beriot-Mathiot, A., Doucet, C., Kazoglou, O., . . . Arnould, B. (2014). Patients’ Experience and Perception of Hospital-Treated Clostridium difficile Infections: A Qualitative Study. The Patient : Patient-centered Outcomes Research, 7(1), 97-105. Hemberg, J. (2017a). The dark corner of the heart – understanding and embracing suffering as portrayed by adults. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(4), 995-1002. Hemberg, J. (2017b). Finding Keys for Alleviating Human Suffering. International Journal of Caring Sciences, 10(1), 47. Hsiao, C., Sun, J., Chiang, Y., Chen, H., & Liu, T. (2021). Experience of patients with COVID‐19 in hospital isolation in Taiwan. Nursing & Health Sciences, 23(4), 888- 897. Jackson, M., & Lynch, P. (1985). Isolation practices: A historical perspective. American Journal of Infection Control, 13(1), 21-31. 20 Jensen, U. J., & Forsström, Z. (1985). Moraliskt ansvar och människosyn (1:a uppl.). Lund, Studentlitteratur AB Karhe, L., & Kaunonen, M. (2015). Patient Experiences of Loneliness: An Evolutionary Concept Analysis. Advances in Nursing Science, 38(4), E21-E34. Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I A. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-74). Lund, Studentlitteratur AB. Kjällquist-Petrisi, A., & Resman, F. (2016). Infektionssjukdomar. I A. Ekwall & A. M. Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (1:a uppl., s. 535–568). Lund, Studentlitteratur. Knowles, H E. (1993). The experience of infectious patients in isolation. Nursing time, 89 (30), 53-6. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8233859/ Larsson, I., Palm, L., & Rahle Hasselbalch (2016). Patientkommunikation i praktiken – information, dialog, delaktighet. Lund, Studentlitteratur AB. Laursen, J., Danielsen, A., & Rosenberg, J. (2014). Effects of Environmental Design on Patient Outcome: A Systematic Review. HERD, 7(4), 108-119. Lupión-Mendoza, Carmen, RN, Antúnez-Domínguez, María J., RN, González-Fernández, Carmen, RN, Romero-Brioso, Concepción, RN, & Rodriguez-Bano, Jesús, MD, PhD. (2015). Effects of isolation on patients and staff. American Journal of Infection Control, 43(4), 397-399. Mutsonziwa, G., Green, J., & Blundell, J. (2021). Registered nurses’ perspectives on how patients with multi-drug resistant organisms experience isolation. Infection, Disease & Health, 26(1), 22-30. Mutsonziwa, G., Green, J., & Blundell, J. (2022). A phenomenological exploration of source isolation in patients infected with multi‐drug resistant organisms. Journal of Advanced Nursing, 78(1), 211-223. Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I A. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (s. 421-438). Lund, Studentlitteratur AB. Nair, R., Perencevich, E., Goto, M., Livorsi, D., Balkenende, E., Kiscaden, E., & Schweizer, M. (2020). Patient care experience with utilization of isolation precautions: Systematic literature review and meta-analysis. Clinical Microbiology and Infection, 26(6), 684-695. Newell, S., & Jordan, Z. (2015). The patient experience of patient-centered communication with nurses in the hospital setting: A qualitative systematic review protocol. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, 13(1), 76-87. Newton, J., Constable, D., & Senior, V. (2001). Patients' perceptions of methicillin-resistant Staphylococcus aureus and source isolation: A qualitative analysis of source-isolated patients. The Journal of Hospital Infection, 48(4), 275-280. 21 Nilsson, M., From, I., & Lindwall, L. (2019). The significance of patient participation in nursing care – a concept analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), 244-251. Nyblade, L., Stockton, M., Giger, K., Bond, V., Ekstrand, M., Lean, R., . . . Wouters, E. (2019). Stigma in health facilities: Why it matters and how we can change it. BMC Medicine, 17(1), 25. Oxelmark, L., Ulin, K., Chaboyer, W., Bucknall, T., & Ringdal, M. (2017). Registered Nurses’ experiences of patient participation in hospital care: supporting and hindering factors patient participation in care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(2), 612–621. https://doi.org/10.1111/scs.12486 Pacheco, M., Spyropoulos., & Caron, I. (2010). The experience of source isolation for Clostridium difficile in adult patients and their families. The Canadian Journal of Infection Control, Pedro, Ana Luisa, RN, Sousa-Uva, António, MD, PhD, & Pina, Elaine, MD. (2014). Endemic methicillin-resistant Staphylococcus aureus : Nurses' risk perceptions and attitudes. American Journal of Infection Control, 42(10), 1118-1120. Pei, H., Wu, Q., Xie, Y., Deng, J., Jiang, L., & Gan, X. (2021). A Qualitative Investigation of the Psychological Experiences of COVID-19 Patients Receiving Inpatient Care in Isolation. Clinical Nursing Research, 30(7), 1113-1120. Persson, E., Anderberg, P., & Ekwall, A. (2015). A room of ones own - Being cared for in a hospital with a single-bed room design. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29(2), 340-346. Purssell, E., Gould, D., & Chudleigh, J. (2020). Impact of isolation on hospitalised patients who are infectious: Systematic review with meta-analysis. BMJ Open, 10(2), E030371. Saint, S., Higgins, L., Nallamothu, B., & Chenoweth, C. (2003). Do physicians examine patients in contact isolation less frequently? A brief report. American Journal of Infection Control, 31(6), 354-356. Saliba, R., Karam-Sarkis, D., Zahar, J., & Glélé, L. (2022). Adverse events associated with patient isolation: A systematic literature review and meta-analysis. The Journal of Hospital Infection, 119, 54-63. SFS 2004:168. Smittskyddslag. Smittskyddslag (2004:168) Svensk författningssamling 2004:2004:168 t.o.m. SFS 2022:217 - Riksdagen SFS 2014:821. Patientlag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821 Shaban, R., Nahidi, S., Sotomayor-Castillo, C., Li, C., Gilroy, N., O'Sullivan, M., . . . Bag, S. (2020). SARS-CoV-2 infection and COVID-19: The lived experience and perceptions of patients in isolation and care in an Australian healthcare setting. American Journal of Infection Control, 48(12), 1445-1450. 22 Skyman, E., Thunberg Sjöström, H., & Hellström, L. (2010). Patients' experiences of being infected with MRSA at a hospital and subsequently source isolated. SCANDINAVIAN JOURNAL OF CARING SCIENCES, 2010, Vol. 24, Iss. 1, Pp. 101-.107, 24(1), 101-107. Svensk meSH, Karolinska institutet universitets biblioteket. Commuicable disease. Hämtad 2022-03-31 från https://mesh.kib.ki.se/term/D003141/communicable-diseases Västra Götalandsregionen. (2022a, 11 mars). Riktlinje Vårdhygien - Smitta via luftvägar. https://alfresco offentlig.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/31776/V%C3%A5rd hygien%20- %20Grundl%C3%A4ggande%20v%C3%A5rdhygieniska%20principer.pdf?a=false &guest=true Västra Götalandsregionen. (2022b, 14 jan). Riktlinje Vårdhygien - Grundläggande vårdhygieniska principer. https://alfresco- offentlig.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/31776/V%C3%A5rd hygien%20- %20Grundl%C3%A4ggande%20v%C3%A5rdhygieniska%20principer.pdf?a=false &guest=true Whear, R., Abbott, R. A., Bethel, A., Richards, D. A., Garside, R., Cockcroft, E., Iles‐Smith, H., Logan, P. A., Rafferty, A. M., Shepherd, M., Sugg, H. V. R., Russell, A. M., Cruickshank, S., Tooze, S., Melendez‐Torres, G., & Thompson Coon, J. (2022). Impact of COVID‐19 and other infectious conditions requiring isolation on the provision of and adaptations to fundamental nursing care in hospital in terms of overall patient experience, care quality, functional ability, and treatment outcomes: systematic review. Journal of Advanced Nursing, 78(1), 78–108. https://doi.org/10.1111/jan.15047 Wiklund Gustin, L. (2019). Lidande. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt (s. 409-440). Lund, Studentlitteratur AB. Wilson, M. (1995). Travel and the emergence of infectious diseases. Emerging Infectious Diseases, 1(2), 39-46. World health organisation, WHO, (u.å.). Infection prevention and control. Hämtad 2022-03- 31 från https://www.who.int/health-topics/infection-prevention-and- control#tab=tab_1 Östlundh, L. (2022). Informationssökning. I A. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.79-109). Lund, Studentlitteratur AB. 23 Bilaga 1: Sökbilaga Datum Databas Sökord Begränsninga Antal Relevan Granska Valda r träffar ta de artikla abstract artiklar r 2022-03-07 Pubmed (isolation OR source isolation) AND (infection OR infectious OR Publiceringsd 637 9 8 8 "infectious disease") AND ("patient experience" OR "patients' atum tidigast experience" OR psychological experience) år 2000. Engelska 2022-03-07 Cinahl (isolation) AND (infection OR infectious OR "infectious disease")) Publiceringsd 67 4 4 3 AND ("patient experience” OR patients’ experience OR atum tidigast psychological experience) år 2000. Engelska Peer- reviewed 2022-03-07 Scopus isolation OR “source isolation” AND infection OR infectious OR Publiceringsd 120 10 8 1 “infectious disease” AND “patient experience” OR “patients' atum tidigast experience” OR “psychological experience” år 2000. Engelska 2022-03-12 Sekundär 2 2 2 2 sökning Bilaga 2: Resultatbilaga Författare Titel Syfte Metod Urval Resultat Kvalitet År Enligt Febe Friberg ”Granskningsfrågor Land för kvalitativa respektive kvantitativa studier” (2022) Barrat m.fl. Behind Utforska upplevelser av Kvalitativ metod 10 vuxna med bärarskap Tre teman “Att vara MRSA Hög. barriers: hos MRSA-patienter i med av MRSA och som positiv”, att vara med andra” och patient’s isolering inom interpretative befinner sig i att leva inom fyra väggar” perceptions slutenvården i Nya fenomenologisk isoleringsförebyggande 2010 of source Zealand. studie. åtgärder i mer än 3 dagar Subteman uppkom också såsom isolation for stigma, känslor uppstod Methicillin- exempelvis frustration, skydighet, Nya resistant rädsla och ilska. Även kunskap Individuella, Zeeland Staphylococc och okunskap diskuterades samt us aureus semi- sociala tillvaron, oron för andra, (MRSA) strukturerade relationen till vårdpersonal, intervjuer ca 30 känslan av att vara instängd och min långa. rum med utsikt eller ej. Fanns positiva aspekter, men mestadels en negativ upplevelse. Pacheco The Att utforska isolerings Kvalitativ metod, 10 deltagare, 5 patienter Fyra teman identifierandes, tre av Medel m.fl. experience of upplevelsen för deskriptiv design och 5 familjemedlemmar dem hade patienterna gemensamt source Clostridium Difficile med semi- med familjemedlemmarna Begränsat deltagarantal. isolation for positiva patienter och strukturerade Ej validering av Clostridium deras familjer i en intervjuer. - Ensamhet intervjusvar men 2010 difficile in slutenvårdsavdelning. Bekvämlighetsurval nämner det i sina adult patients - Osäkerhet relaterat till begränsningar. and their sjukdomsförloppet Kanada families. - Förståelse av smittovägarna - Brister i jämn nivå av information och genomförande av isolerings protokol Skyman Patients’ Att få kunskap om Kvalitativ metod, 6 patienter mellan 35 år – 7 kategorier: Hög m.fl. experience of patienters upplevelser intervjuer. 76 år och som varit being som fått MRSA på isolerade minst 1 vecka. - Isolering infected with sjukhus och som senare MRSA at a blev isolerade på - Hur man fick MRSA 2010 hospital and infektionskliniken. subsequently - Information source - Sjukdomstrauma Sverige isolated. - Attityder från personal och anhöriga - Att vara smittkällan - Frisk eller sjuk? Newton, Patients’ Syftet med studien är ett Semi-strukturerad 19 deltagare, 12 kvinnor Resultatet, upplevelserna hos Medel m.fl. perception of första besök till att intervju, och 7 män. 44-87 år patienterna: methicillin- dokumentera patienter audiotape. gamla. Isolerade mellan 3 Inget etiskt resistant med MRSA och deras och 77 dagar. Vad patienterna trodde MRSA var godkännande, men Staphylococc upplevelser av och hur det orsakades. informerat samtycke. 2010 us aureus and isoleringsvård. Oklar diskussion kring source Förmågan att kontrollera eller metoden. isolation: a bota MRSA. Stor- qualitative britannien analysis of Konsekvenserna av MRSA. source- Uppfattningen om isolering. isolated patients. Påverkan på patienten av isoleringen positivt Mer privatliv och ensamhet, mindre rutiner att följa, mer frihet för besökare också. Negativt var mindre uppmärksamhet från vårdspersonal och ensamhet. Criddle P., Exploring Syftet är att ytterligare En kvalitativ 14 patienter mellan 18-93 För lite eller missvisande Hög. & Potter J. patients´view undersöka interpretiv års ålder. Ändamålsenligt information. Medias information s on patientupplevelsen och fenomenologisk urval. ledde till förvirring. Personalens colonization förståelsen. Samt föreslå studie. Semi- kunskap och attityder. Myter om with vilka aspekter av strukturerade MRSA. Nivån av oro och ångest 2006 methicillin- information som är intervjuer. varierade avsevärt. Patienter med resistant specifikt hjälpsam för negativ syn på isolering kände sig Staphylococc patienter och hur stigmatiserade och utanför. Stor- us aureus. tillhandahållande kan britannien förbättras. Shaban m.fl. Sars-CoV-2 Att beskriva upplevelser Interpretiv De 11 första patienterna 5 teman, kunskap om COVID-19, Hög. infection and av isoleringsvård för fenomenologisk med bekräftad COVID 19 planera för och reagera på COVID-19: patienter med COVID- ansats med som hamnade i COVID-19, att vara smittad, livet The lived 19. hermeneutiskt isoleringsvård. 4 kvinnor i isolering och rummet samt livet 2020 experience perpektiv. och 7 män i åldern 27–61 efter utskrivning. Både positiva and Semistrukturerad år. och negativa aspekter. perceptions e intervjuer. of patients in isolation in an Australian healthcare USA setting Eqylan m.fl. The lived Studien utforskade svårt Deskriptive- 10 patienter. Svårt sjuka 4 teman: Hög. experience of sjuka muslimers interpretiv lins av patienter över 18 år, Critically ill erfarenheter och fenomenologisk diagnostiserade eller Tema 1 - Känslan av att vara muslim uppfattningar relaterat design. Fysiska misstänkt isolerad och fängslad. Tema 2 - 2022 patients in till fångenskap i intervjuer infektionssjukdom som Förlora grundläggande rättigheter isolation isoleringsrum. inspelade på kräver isolering minst som patient. Tema 3 - upplevelsen band. 72h. Ändamålsenligt av avisande från personal. Tema 4 Jordanien urval. – accepterande av isolering och dess motgångar. Hsiao m.fl. Experience Att utforska hur Kvalitativ metod. Ändamålsenligt urval. 9 Två huvudteman med fyra Hög. of patients patienter med COVID- Fenomenoligisk patienter varav 3 kvinnor underteman vardera. Huvudtema with 19 påverkades fysiskt, ansats. och 6 män. 1: psykologiska effekter på COVID-19 psykiskt och socialt isolerade patienter. Huvudtema 2: Taiwan in hosptial under vistelsen I Beteende hos isolerade patienter. isolation in isoleringsvård.Taiwan 2021 Eli m.fl. Perceptions Att beskriva Kvalitativ metod. 24 deltagare Resultat: Stigma hos både Medel. of patients’ upplevelserna i patienter och personal. Även and isoleringsvård p.g.a CPE Semi- 15 sjukvårdspersonal, 3 rädsla och uppfattning om risker Otydligt urval. Litet healthcare från patienternas strukturerade patienter och sex fanns hos personal, patienter och antal patienter. workers’ perspektiv i enheterna intervjuer. familjemedlemmar. deras livskamrat. Ångest speciellt 2020 experiences och deras familjer och hos huvudsaklig vårdgivare och in cohort personalen från samma Intervjuer med avhumanisering. Ensamhet hos isolation enhet. personal 30min personal. Patienter kände sig units: a och med patienter orättvist behandlade, velat vara på qualitative + familjer, 1h. vanlig avd. Misstro hos patienter study. och personal. Patienters basala Israel behov tillgodoseddes inte alltid, begränsad fysisk miljö. Patienter missnöjda med information. Pei m.fl. A qualitative Att belysa områden där Deskriptiv studie. Tio slumpmässigt utvalda Tre huvudteman: negtiva Hög. investigation sjuksköterske- deltagare över 18 år upplevda känslor, osäkerhet kring of the interventioner kan gamla. behandlingen och oro för psychologica förbättra det psykiska återgången till det vanliga livet. 2021 l experiences måendet hos of COVID- isoleringspatienter.19 patients Kina receiving inpatient care in isolation Mutsonziwa A Att utforska och tolka Kvalitativ metod. Ändamålsenligt urval. Tre huvudfynd: att befinna sig I Hög. m.fl. phenomenolo upplevelser hos isolerade en förändrad miljö, befinna sig I gical patienter med Fenomenologisk 20 patienter med en förändrad kropp samt en kamp exploration multiresistenta studie med multiresistenta organismer för överlevnad. of source organismer I en ostrukturerade från 2 olika sjukhus. 2022 isolation in australisk vårdmiljö. intervjuer som patients sedan tolkades infected with med tematisk Australien multi-drug analys. resistant organisms Lupión- Effects of Att undersöka olika En matchad fall- I försöksgruppen vuxna Några fann isoleringen mer lugn Hög. Mendoza isolation on aspekter av den control studie patienter i isolering, minst och privat. Några saknade m.fl. patients and potentiellt negativa med kvalitativ 5 dagar eller mer. sällskap, några var rädda för att staff effekterna av isolering undersökning. smitta nära och kära och några för att identifiera Semi upplevde att personalen dröjde ytterligare strukturerade, vid icke nödvändiga behov men 2015 förbättringsområden individuella trodde det berodde på att de var intervjuer. upptagna. Spanien 28 patienter Goldsack Clinical, Att undersöka det Mixad metod, 32 patienter. Oro för att smitta till besökare. Hög. m.fl. patient kliniska, retrospektiv experience patientupplevelse och utvärdering. Bekvämlighetsurval. Färre besök eftersom man är i and cost kostnadspåverkan av att isolering. impact of ha aktiv isolering på 2014 performing patienter med känd Känslan av att vara kontaminerad. active MRSA + patienter surveillance intagna på 7 medicinska Känslan av att vara förbannad/arg on known avdelningar av ett stort Ansåg att man behandlades methicillin- regionalt sjukhus, annorlunda av personal och att USA resistant specifikt för att tillåta ett sjuksköterskorna tog längre tid på Staphylococc avbrytande av sig att svara. us aureus kontaktisolering. positive patients Emotionell stress av isolering. admitted to medical- Privilegium och rättigheter har surgical begränsats. units. Stigmatiserade. Begränsad frihet. Kände sig försummad. Oro över sitt sjukdomstillstånd. Kände sig behandlad som ett pestoffer. Guillemin Patients’ Att undersöka och Kvalitativ metod. 24 patienter. 12 från Både positiva och negativa Hög. m.fl. Experience kvalitativt dokumentera England och 12 från aspekter av att vara isolerad. and Clostrium Difficile´s Semi- Frankrike. Perception of påverkan på patienters strukturerade Åtgärderna förstod och Hospital- liv från uppkomst av de intervjuer. 5 män från USA, 9 st från accepterade patienterna helt och 2014 Treated första symtomet, genom Frankrike hållet. Clostridium sjukhusvistelsen och Tematisk analys difficile utskrivningen till 7 kvinnor från USA, 3 st Lättade, säkra och för att Infections: a patientens återgång till från Frankrike. skydda andra tyckte Schweiz Qualitative vardagen. patienterna om isoleringen. Study Fransmännen - 41 år till 91 år. Eget rum uppskattades – gav möjligheten till privatliv och Engelsmän - 50 år - 78 mindre förödmjukelse. år. Överlag nöjda, några tyckte att de fick mer uppmärksamhet av personal jämfört med om de varit på vanlig avdelning. Medan några klagade på längre vänta från personal. Ökad känsla av ensamhet och sorgsenhet. Känsla av fysiska och psykiska barriärer samt fångenskap och utstötthet. Mindre besök av anhöriga och vänner, rädsla från deras sida av att bli smittade. Isolering spädde på oro och rädsla om tillståndets allvarlighet.