SAHLGRENSKA AKADEMIN INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA PCOS – Det dolda syndromet Kvinnors upplevelse av sjukvårdpersonalens bemötande Parisa Mohammadi & Safa Shalash Uppsats/Examensarbete: 15 hp Program och/eller kurs: Sjuksköterskeprogrammet Nivå: Gundnivå Termin/år: Vt/2024 Handledare: Kerstin Ulin Examinator: Anna Dencker Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa 1 Förord Stort tack till vår handledare Kerstin Ulin för goda råd och stöd. Vi vill även rikta ett tack till Annica Lagström som har gett värdefulla råd. Tack till våra familjer som har under så lång tid stått ut med oss och tack till alla vårdpersonal som arbetar för patienters bästa upplevelse av vården. Sammanfattning Bakgrund: Kvinnor som lider av polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS) upplever ofta utmaningar i sin vård och behandling på grund av bristande kunskap och empati från sjukvårdspersonalen. Detta kan leda till sen diagnos och negativa upplevelser av vården. Syfte: Syftet med litteraturöversikten är att undersöka hur kvinnor med PCOS upplever sjukvårdpersonalens bemötande. Metod: En litteraturöversikt genomfördes med fokus på kvalitativa studier som undersökte kvinnors upplevelser av vården vid PCOS. Data samlades in genom sökningar i databaser och inkluderade tio relevanta artiklar som analyserades och kategoriserades enligt en systematisk metod. Huvudfynd: Resultaten visade att kvinnor med PCOS upplevde brist på kunskap och empati hos sjukvårdspersonalen, vilket ledde till sen diagnos och negativa upplevelser av vården. Vissa kvinnor kände sig väl bemötta och stöttade av vården, medan andra upplevde bristande empati och känslomässig distans från vårdpersonalen. Slutsatser: Studien pekar på behovet av förbättringsåtgärder inom hälso- och sjukvården för att öka kunskapen om PCOS bland sjukvårdspersonal och förbättra bemötandet av patienter med denna sjukdom. Tidigare diagnos och bättre vård kan minska lidande och samhällskostnader för kvinnor med PCOS. Nyckelord: Litteraturstudie, upplevelser, PCOS, omvårdnad, attityder, bemötande 2 Innehållsförteckning Förord.............................................................................................................................................................2 Innehållsförteckning ......................................................................................................................................3 Bakgrund .......................................................................................................................................................4 Polycystisk ovariesyndrom ..................................................................................................................................4 Att ha PCOS.........................................................................................................................................................5 Diagnostisering av personer med PCOS ..............................................................................................................6 Behandling av PCOS ............................................................................................................................................6 Brist på kunskap om PCOS ..................................................................................................................................7 Bemötande och omvårdnad................................................................................................................................8 Teoretiskt ramverk ..............................................................................................................................................9 Lidande..............................................................................................................................................................10 Personcentrerad vård........................................................................................................................................10 Sjuksköterskans ansvar och riktlinjer ................................................................................................................11 Problemformulering ....................................................................................................................................12 Syfte .............................................................................................................................................................12 Design ...............................................................................................................................................................13 Datainsamling...................................................................................................................................................13 Urval..................................................................................................................................................................13 Analys av data...................................................................................................................................................14 Kvalitetsgranskning...........................................................................................................................................15 Etik ....................................................................................................................................................................15 Resultat ........................................................................................................................................................17 Negativa upplevelser.........................................................................................................................................18 Positiva upplevelser...........................................................................................................................................20 Diskussion ....................................................................................................................................................22 Metoddiskussion ...............................................................................................................................................22 Resultatdiskussion.............................................................................................................................................25 Slutsatser......................................................................................................................................................28 Kliniska implikationer och framtida forskning ...........................................................................................29 Referenser ....................................................................................................................................................30 3 Introduktion Polycystiskt ovariesyndrom (PCOS) är en komplex sjukdom som påverkar många kvinnor över hela världen. Men det är inte bara de fysiska och psykiska symptomen som utgör utmaningen. Bemötandet från sjukvårdspersonal spelar en avgörande roll i kvinnors väg till återhämtning och välbefinnande. Denna uppsats kommer att utforska detta ofta förbisedda område genom att granska hur kvinnor med PCOS upplever sjukvårdpersonalens bemötande. Genom att lyfta fram kvinnors röster och erfarenheter, strävas det efter att skapa en djupare förståelse för de utmaningar de står inför och hur sjukvårdens respons kan förbättras. Förhoppningen är att denna insikt kommer att bidra till att förbättra livskvaliteten för kvinnor med PCOS. Bakgrund Hälsa och ohälsa bland kvinnor är ett omfattande ämne som berör många aspekter av kvinnors liv. Det inkluderar en rad gynekologiska sjukdomar, som kan ha en betydande inverkan på kvinnors livskvalitet och hälsa. Dessa sjukdomar kan inkludera tillstånd som endometrios, svår PMS, dysmenorré, framfall och däribland polycystiskt ovariesyndrom (PCOS) (Gynekologiska sjukdomar, u.å.). Polycystisk ovariesyndrom Polycystisk ovariesyndrom (PCOS) är en endokrin ovariesjukdom som drabbar cirka sex till åtta% av kvinnorna i världen (Chhour m.fl., 2022). Orsaken till den hormonella obalansen är än idag okänd. Detta tillstånd är en betydande orsak till infertilitet hos kvinnor vilket främst beror på anovulation, vilket innebär att ägglossningen inte sker regelbundet. De vanligaste symptomen för PCOS kan vara många och varierar i svårighetsgrad. Oligomenorré och amenorré, vilket innebär oregelbunden och utebliven menstruation, är vanliga tecken vid PCOS. Andra tecken inkluderar viktökning, acanthosis nigricans (en hudåkomma som kännetecknas av mörka hudområden), akne och ökad behåring, vilket innebär förstärkning av manliga drag (Chhour m.fl., 2022). Övervikt och fetma är vanligt förekommande hos kvinnor med PCOS. Personer med PCOS tenderar att vara insulinresistenta och har större risk att drabbas av diabetes typ 2 och fetma. Insulinresistens drabbar ca 85% av alla kvinnor. Resultatet av detta leder till ökade androgennivåer vilket ökar insulinresistensen och fetma ytterligare hos personer med detta 4 syndrom. Risken att drabbas av endometriecancer, kardiovaskulära sjukdomar, psykisk ohälsa samt infertilitet är betydligt högre. PCOS orsakar hirsutism på grund av förhöjda androgennivåer oftast (Chhour m.fl., 2022). Enligt Chhour et.al (2022) anser läkarna att en förutsättning för patienter att lyckas med livsstilsförändringar är att anpassa råden som ges efter varje kvinnas erfarenheter av viktnedgång. Läkarna ansåg tidsbristen som ett hinder för att detta ska ske och en del av läkarna gjorde medvetet val att inte ta upp rädsla för att patienten inte skulle känna sig förnärmad (Chhour m.fl., 2022). Att ha PCOS Kvinnor med PCOS navigerar en rad fysiska utmaningar. Hormonella obalanser skapar en berg-och dalbana av symtom. Oregelbunden mens, infertilitet och hirsutism (överdriven hårväxt) påverkar inte bara reproduktiv förmåga utan kan leda till frustration och en känsla av att vara utanför normen. Akne och viktökning utmanar självbilden och kan förstärka negativa känslor. Insulinresistens, en följd av PCOS, ökar risken för typ 2-diabetes och för med sig en oro för framtiden. Varje symtom blir en påminnelse om tillståndet och kan skapa en konstant känsla av stress och osäkerhet. PCOS påverkar inte bara kroppen, utan sätter djupa spår i det mentala välmående. Depression och ångest blir vanliga följeslagare, präglade av känslor av hopplöshet, oro och rastlöshet. Den sociala aspekten påverkas starkt. Kvinnor med PCOS kan känna sig isolerade och ensamma, tyngda av en tystnad kring sina upplevelser. Skam och stigmatisering kan hindra dem från att söka stöd och dela sina känslor. Den negativa kroppsbilden, en följd av de fysiska symtomen, kan leda till låg självkänsla och en känsla av att vara otillräcklig, vilket leder till en försämrad livskvalitet (Pfister & Rømer, 2017). Kvalitetsstudier belyser den negativa inverkan PCOS har på livskvaliteten. Kvinnor med PCOS vittnar om frustration, isolering och stigmatisering (Yin m.fl., 2021). I studie av Pfister & Rømer (2017) beskrev kvinnorna PCOS symptom som en känsla av att vara vilsen i sin kropp och osäker på sin identitet hos kvinnor med PCOS. Symtomen kan fungera som en ständig påminnelse om att vara "annorlunda", vilket kan leda till en känsla av utanförskap. Sammanfattningsvis att leva med PCOS innebär att navigera en komplex och utmanande verklighet. Fysiska och psykiska symtom samverkar och skapar en ständigt närvarande börda. Att hantera PCOS kräver inte bara mod och uthållighet, utan också en stark vilja att kämpa för sin hälsa och välmående. 5 PCOS drabbar även kvinnors psykiska hälsa negativt. Personer med PCOS lider oftast av depression, ångest och en försämrad livskvalitet (Pfister & Romer, 2017). En studie av Sanchez (2018) som gjordes i USA betonar vikten av att alla kvinnor som lider av PCOS bör genomgå en utredning av hur patienters psykiska hälsa har förnedrats i samband med att tillståndet har uppkommit. Detta för att identifiera och förebygga uppkomsten av psykiska besvär som till exempel ångest och depression. Författaren menar att detta är av extra vikt för personer som redan har psykiska besvär eftersom samsjuklighet gör behandlingen ännu mer komplicerad och bidrar till försämrad livskvalitet som i sin tur försämrar mentala hälsan hos patienter. Exempelvis depression som är ett av de vanligaste psykiska besvären är oftast förknippade med dålig uppföljning av behandlingen, höga medicinska kostnader och försämrad tillstånd (Sanchez, 2018). Resultatet från endokrina avdelningar och psykavdelningar i Sanchez (2018) studie visar att nästan 30% av kvinnor som har PCOS uppger sig ha depression och ångest medan endast 17% av andra kvinnor upplever samma besvär. Diagnostisering av personer med PCOS Diagnosen av polycystiskt ovariesyndrom (PCOS) är utmanande på grund av dess varierande symtom. För att förbättra enhetligheten och noggrannheten i PCOS-diagnostik används Rotterdams diagnostiska kriterier, som kräver närvaro av minst två av tre huvudsakliga komponenter: oligo- eller anovulation, hyperandrogenism och polycystiskt ovarialt utseende vid ultraljud. Denna mångfacetterade bedömning möjliggör en mer exakt diagnostisk process än tidigare enkla metoder. Riktlinjerna för diagnostik och hantering av PCOS grundas på Rotterdamskriterierna och inkluderar evidensbaserade rekommendationer när tillräckligt vetenskapligt underlag finns, samt kliniska konsensusrekommendationer när evidensen är begränsad. Vid bedömning av rekommendationernas styrka vägs tillgänglig evidens, fördelar och risker för patienten samt kostnadseffektivitet och genomförbarhet av åtgärden. Denna holistiska syn på rekommendationsstyrka säkerställer patientens välbefinnande. Vårdgivare uppmuntras att använda Rotterdamskriterierna för att fastställa diagnosen och riktlinjerna ger vägledning för lämpliga åtgärder och behandlingar baserat på individuell presentation och klinisk historia. Målet är att optimera vårdkvaliteten och säkerställa bästa möjliga utfall för kvinnor med PCOS (Teede m.fl., 2018). 6 Behandling av PCOS Behandling av polycystiskt ovariesyndrom (PCOS) är avgörande för att reglera menstruationscykeln, minska riskerna för metaboliska komplikationer och hantera symptom för att förbättra fertiliteten och reproduktiv hälsa. För anovulatorisk infertilitet är klomifen vanligtvis det primära farmakologiska valet, men upp till 40% av patienterna svarar inte tillfredsställande på denna behandling. Alternativa strategier inkluderar insulinsensibilisatorer för att förbättra insulinresistensen och därigenom minska serumandrogennivåerna för att öka fertiliteten. Vid behandlingsresistens eller otillräckligt svar på klomifen kan andra alternativ såsom exogena gonadotropinpreparat eller kirurgiska ingrepp som laparoskopisk ovarieborrning övervägas. För att hantera andra symtom som hirsutism, akne och oregelbunden menstruation används också kombinerade orala preventivmedel för att reglera hormonbalansen. Icke-steroida aromatashämmare som letrozol har också väckt intresse för att reglera östrogenbiosyntesen och förbättra fertiliteten hos kvinnor med PCOS som lider av anovulation. Dessutom har komplementära terapier, såsom akupunktur, också utforskats för att hantera PCOS-symtom. Fortsatt forskning och utvärdering av olika behandlingsstrategier och terapeutiska alternativ är nödvändig för att förbättra patientutfall och välbefinnande hos personer med PCOS (Lim m.fl., 2019). Brist på kunskap om PCOS Intresset för PCOS har enligt de nya statistikerna växt på senaste tiden inom forskarvärlden. Men man kan tyvärr inte se något särskilt intresset som har blivit väckt om syndromet inom läkemedelsindustri och lokala myndigheter. Enligt Escobar-Morreale (2018) en betydlig orsak till detta sägs vara ett bristande kunskap om ämnet som råder bland patienter och sjuksköterska. Författaren betonar att det finns andra skäl till att PCOS är underdiagnostiserad: att symtomens patofysiologi och etiologi inte är helt utforskad, ofullständig namn på syndromet och syndromens olikartade karaktär (Escobar-Morreale, 2018). Brist på kunskap om ämnet har lett till att det tar lång tid för kvinnor att få sin diagnos vilket resulterar i ett sämre upplevelse av vården (Ismayilova & Yaya, 2022b). En studie av Carron et al. (2018) visar att mellan 50–70% av kvinnor med PCOS får sen diagnos, felaktig diagnos eller ingen diagnos överhuvudtaget. En studie av Sunanda & Nayak (2016) undersökte i vilken grad besitter sjuksköterskestudenter kunskap om ämnet PCOS. I studien 7 deltog 150 studenter där endast 10,7% ansåg sig ha goda kunskaper om ämnet. 76% hade allmänna kunskaper om ämnet och 13,3% hade låga kunskaper om tillståndet. Författarna i studien presenterade resultatet och menar att det råder ett bristande kunskap om tillståndet PCOS bland sjuksköterskestudenter. Ytterligare en studie av Carron med flera, (2018) betonar vikten av att sjuksköterskan behöver öka sina kunskaper om PCOS. I ett studie som genomfördes i USA visade sjuksköterskor en bristfällig kunskap och förståelse kring tillståndet vilket resulterade i att många kvinnor fick felaktig diagnos eller ingen diagnos alls. Detta ledde till att patienter behövde själva söka information på egen hand som orsakade oro och lidande för de och deras närstående (Carron m.fl., 2018). Bemötande och omvårdnad Inom hälso-och sjukvården är relationen mellan vårdgivare och vårdtagare en viktig aspekt (Socialstyrelsen, 2015). Grunden i att identifiera vårdbehov och beslutfattande om diagnostisering, behandling och rehabilitering ligger i interaktion mellan vårdpersonalen och patienter. Ett personcentrerat arbetssätt där patienten är delaktig i sin omvårdnad har visat påverka vårdens resultat positivt. Patientens resultat av sin omvårdnad ändras om patienten följer rekommendationer och behandlingsresultat (Socialstyrelsen, 2015). Det är också viktig att patienten får information på ett kulturellt anpassat sätt. Sjuksköterskan ansvarar för att ge patienter information om sjukdomen, behandling och förväntade resultat och ser till att anpassa språket efter patientens kunskaper och förståelse om ämnet så att det blir enkel för patienten att förstå och ta till sig informationen(Ekman, 2020, s. 34–38) Patienten är expert på sin ohälsa, kropp och situation och har egna värderingar och kunskap om sitt tillstånd. Sjuksköterskan har sina värderingar och sin professionella kunskap. Informationsutbyte mellan dessa två parter är värdefull och utgör grunden för en god omvårdnad (Ekman, 2020, s. 27–34). Informationen ska individualiseras och anpassas efter patientens förståelse och kännedom om tillståndet. Det bästa är att informationsutbytet sker i en dialog mellan patienten och sjuksköterskan eftersom det faktiskt möjliggör delaktighet för patienten och ett aktiv deltagande i sin omvårdnadsprocess (Socialstyrelsen, 2015). Att ha förståelse för kommunikationsprocesser och ha dialog i möte med patienter är nödvändigt för att öka patientsäkerheten (Källberg & Öhrn, 2019, s. 337–338). Kommunikationen ska hållas i 8 ett längre tidsperspektiv i syfte att hålla informationen uppdaterad under hela vårdprocessen. Att sjukvården är kontinuerligt i kontakt med patient och förtydligar och upprepar informationen bidrar till att patienter känner sig trygga i sin vård. Patienters återkoppling under mötet ger sjukvårdpersonalen möjlighet att få reda på om patienten har förstått informationen eller om det behövs eventuella upprepningar och förtydligande (Socialstyrelsen, 2015). Teoretiskt ramverk Human to human relationship theory är ett teoretiskt ramverk utvecklad av Travelbee (1996). Denna interaktionsteori har sin utgångspunkt i att allt arbete som sjuksköterskor gör för den sjuke bidrar till att uppfylla syftet med omvårdnad. Sjuksköterska kan med sina omvårdnadsinsatser underlätta för patienten och dennes närstående att hantera sjukdom och lidande på ett sådant sätt som gör att man finner mening med livet. Enligt Travelbee (1996) ska sjuksköterskan ha ansvar att genomgå utbildningar och utveckla strategier och tillvägagångssätt som hjälper patienter att finna ro i deras sjukdom och lidande (Travelbee, 1996). Travelbee betonar vikten av att sjuksköterskor ska kunna se patienter som unika individer. Författaren kritiserar ordet patient och menar att det faktiskt inte finns några patienter utan det finns endast människor som är i behov av hjälp och omvårdnad från andra människor. Enligt Travelbee (1996) ska sjuksköterskor förstå konceptet mänsklighet i syfte att kunna utveckla sin relation med en annan människa samt främja personcentrerad vård som ska utgå ifrån varje enskild individs förutsättning. Hur mycket man lider av sin sjukdom beror på varje människas upplevelse av sin sjukdom och tidigare erfarenheter. Att lida är en del av att vara människa och ju mer människor bryr sig om och om andra människor desto mer upplevs lidandet (Travelbee, 1996). Enligt Travelbee (1996) är kommunikation en basal princip för denna teori. Att främja omvårdnaden kräver att en bra kommunikation upprättas med patienten och införskaffar sig tillräckligt mycket kunskap om patientens sjukdomshistoria i syfte att kunna tillgodose omvårdnadsbehovet och ge god omvårdnad. Enligt Travelbee (1996) utformas omvårdnaden redan vid första patientmötet. Både parter är påverkade av stereotyper och förutfattade meningar förknippade med sin sjukdomshistoria och yrkesroll. Denna uppfattning ändras i takt med att kommunikationen startas (Travelbee, 1996). Kopplingen blir allteftersom djupare där och så småningom börjar empati att utvecklas. Empati handlar om att vara neutral i sitt 9 bemötande, lyssna och försöka förstå patientens upplevelser, tankar och känslor. Den empatiska processen utformar sedan den sympatiska processen som handlar om att visa engagemang och bemöta människors behov av att lindra eller minska lidande. Relationens utveckling ger upphov till att sjuksköterska kan anpassa vården efter varje enskild patient med individuella behov. En sådan djup relation underlättar för patienten att hantera sin sjukdom och lindra lidande (Travelbee, 1996). Travelbees (1996) teori är ett relevant ramverk för denna studie eftersom den belyser interaktionen mellan sjuksköterskor och patienter. Teorin kommer att användas som ett ramverk för att tolka och analysera resultatet och diskutera orsakssambandet mellan patientens upplevelse och sjuksköterskors bemötande i diskussionsdelen. Lidande Lidande är en komplex och djupt personlig upplevelse som ofta är förknippad med smärta, obehag och en förlust av välbefinnande. Det kan manifestera sig på många sätt, inklusive fysiska sjukdomar, psykologisk stress, sociala problem eller existentiella kriser. För patienter kan lidande leda till en känsla av hjälplöshet, isolering och förtvivlan, vilket påverkar deras förmåga att hantera sjukdom, följa behandlingsplaner och delta i dagliga aktiviteter. Det kan också leda till ångest, depression och en minskad livskvalitet (Gustin, 2019, s. 411–414). Enligt ICN:s etiska kod finns det fyra grundläggande ansvarsområden för omvårdnad, varav ett är att lindra lidande. Detta innebär att sjuksköterskor är skyldiga att arbeta aktivt för att minska patienters lidande och att erbjuda vård som respekterar deras mänskliga rättigheter och individuella behov (ICN, 2023). Genom att lyssna aktivt, skapa en stödjande miljö, använda empati och tillämpa en helhetssyn på vård, kan vårdpersonalen hjälpa till att lindra lidande och främja en känsla av värdighet och hopp. Det är viktigt att varje patients upplevelse av lidande är unik, och vårdpersonalen måste vara flexibel och lyhörd för att möta varje individs behov, för att vårdpersonalens roll är avgörande för att minska lidande (Gustin, 2019, s. 416–418 och 427–428). 10 Personcentrerad vård Enligt ICN:s (2023) etiska kod, är personcentrerad vård en vård som tar hänsyn till hela personen, inte bara sjukdomen. Sjuksköterskor strävar efter att ge en vård som är evidensbaserad och personcentrerad, genom att tillämpa hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande åtgärder och metoder i alla faser av människors liv. När vård inbegriper teknik och vetenskapliga framsteg, försäkrar sjuksköterskor sig om att dessa är förenliga med människors säkerhet, värdighet och rättigheter (ICN, 2023). En personcentrerad vård, enligt Ekman (2020), är en vårdmodell med patienten i centrum som en kapabel människa och inte bara en sjukdom. Den personcentrerade vårdmodellen bygger på principen att sjukvårdspersonalen tar sin utgångspunkt i patientens berättelse. Det innebär att sjukvårdspersonalen aktivt lyssnar på patientens erfarenheter, känslor och behov för att skapa en personcentrerad vårdplan. Genom att inkludera olika typer av expertis och kompetenser i vården skapas ett partnerskap där beslut tas gemensamt och i samråd med patienten. Det personcentrerade samtalet är uppbyggt genom att skapa en tydlig ram för kommunikationen, vilket skapar förutsägbarhet och trygghet för patienten. Under samtalet är det av yttersta vikt att vårdpersonalen aktivt lyssnar och observerar patienten för att få en helhetsbild av dennes situation. Att ställa öppna frågor uppmuntrar till djupare reflektion och delande av viktiga erfarenheter och tankar från patienten. Genom att reflektera kring det som berättas visar vårdpersonalen förståelse och respekt för patientens perspektiv och skapar därigenom en meningsfull och engagerande vårdmiljö (Ekman, 2020, s. 149–157). Sjuksköterskans ansvar och riktlinjer Den legitimerade sjuksköterskans kompetens (Svensk sjuksköterskeförening, 2024) sträcker sig över ett brett spektrum av ansvarsområden och färdigheter som är avgörande för att erbjuda patienter den bästa möjliga vården. Omvårdnaden utgör kärnan i den legitimerade sjuksköterskans roll och omfattar en kombination av vetenskaplig kunskap och en humanistisk syn på människan. Sjuksköterskan är självständigt ansvarig för att fatta kliniska beslut som främjar människors hälsa och välbefinnande, hantera hälsoproblem och sjukdomar samtidigt som man respekterar patientens autonomi och värdighet. Genom att tillämpa evidensbaserad vård och samarbeta med andra yrkesgrupper i vården säkerställer sjuksköterskan att vården är både effektiv och säker. En viktig del av den legitimerade 11 sjuksköterskans roll är att arbeta i partnerskap med patienter och deras närstående för att tillhandahålla personcentrerad vård, där varje patients unika behov, värderingar och förväntningar respekteras och involveras i beslutsprocessen kring deras vård. Samverkan i team är också en central del av den legitimerade sjuksköterskans arbete för att säkerställa kontinuitet och hög kvalitet i vården. Genom att leda och samarbeta med olika yrkesgrupper främjas en öppen dialog och gemensamt lärande som gynnar patienterna. Vidare är den legitimerade sjuksköterskans förmåga att tillämpa och förbättra vården baserad på evidens och kvalitetsutveckling avgörande. Genom att hålla sig uppdaterad med den senaste forskningen och kontinuerligt utvärdera och förbättra vården säkerställer sjuksköterskan att patienterna får den bästa möjliga vården. Utöver den direkta omvårdnaden har den legitimerade sjuksköterskan även ansvar för ledarskap och pedagogik inom omvårdnadsarbetet. Detta inkluderar att organisera och leda omvårdnadsarbetet samt att handleda och utbilda både patienter och kollegor för att främja god vårdpraxis. Genom att följa etiska riktlinjer och kontinuerligt utveckla sin professionella kompetens strävar den legitimerade sjuksköterskan efter att erbjuda högkvalitativ och säker vård för patienter och deras närstående. Den legitimerade sjuksköterskans roll är avgörande inom hälso- och sjukvården och utgör en grundläggande del av vården sedan lång tid tillbaka, vilken svensk sjuksköterskeförening fortsätter att främja och stödja sedan 1910 (Svensk sjuksköterskeförening, 2024). Problemformulering PCOS orsakar lidande för patienter och deras anhöriga. Diagnostisering av PCOS är ofta svårt och många kvinnor inte blir diagnostiserade på grund av en bristfällig kunskap hos vårdpersonal. En sen diagnos tenderar att utveckla psykiska besvär som ångest och depression och en negativ upplevelse av vården kan minska viljan av att förändra sin livsstil. Sjuksköterskors bemötande är viktig i detta sammanhang. Eftersom sjuksköterskan är den som patienterna ofta träffar i mötet med vården är det relevant att de har tillräckligt med kunskap, visar engagemang och empati när de bemöter patienter med PCOS. Studien vill belysa patienters upplevelse av sjukvården för att kunna bidrar till mer kunskap om hur sjuksköterskors bemötandet påverkar patienter. Syfte Syftet med litteraturöversikten är att undersöka hur kvinnor med PCOS upplever sjukvårdpersonalens bemötande. 12 Metod Design Metoden i denna studie är en litteraturöversikt som syftar till att undersöka det valda området genom att sammanställa befintlig forskning. Forskningsfrågan i en litteraturöversikt besvaras systematisk genom att välja och analysera väsentlig forskning. Författarna i denna studie valde att fokusera enbart på kvalitativa ansats eftersom kvalitativa metoder anses vara bästa valet för att undersöka kvinnors upplevelse (Forsberg & Wengström, 2016). Datainsamling Informationssökningsprocessen delas initialt in i två delar: en inledande informationssökning och den egentliga informationssökningen (Friberg, 2022, s. 79–110). I den inledande fasen söktes information för att få en överblick över ämnet och se vilka informationer som finns tillgängliga. Den första fasen gav författarna möjlighet att börja med den egentliga informationssökningen och även kunna ringa in ett problemområde och syfte (Friberg, 2022, s.185). Problemformulering utformades via PIO modellen som står för P: Population, I: Intervention och O: Outcome (Rosén, 2012). (se tabell 1). Med hjälp av modellen valdes sökorden: Kvinnor, PCOS, Polycystit ovarial syndrom, sjuksköterska, sjuksköterskor, bemötande, upplevelse. Termerna översättes till engelska med MeSH till:” women”,” Polycystic Ovary Syndrome”,” health personnel”,” nurses”,” delivery of healthcare”,” experience”,” nursing”,” nurse”,” healthcare worker”, “polycystic ovary”, healthcare. Sökningarna breddades genom synonymer samt kombinerades olika. Det användes trunkering”*”och booleska operatorerna AND och OR för att kombinera söktermerna, öka känsligheten samt specificiteten (Karlsson, 2012, s.122). Sökningarna genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed som innehåller omvårdnadsvetenskapliga och medicintidskrifter som fokuserar på olika akademiska discipliner. Tabell 1: Tabellen nedan visar sökorden som användes vid informationssökningen Population (P) Intervention (I) Outcome (O) Kvinnor Kvinnor med PCOS Upplevelse av sjuksköterskans bemötande 13 Urval Urvalet i denna studie består av tio vetenskapliga artiklar som uppfyllde valda inklusionskriterier. Med inklusionskriterier menas specifika kriterier som artiklar ska ha för att inkluderas i studien medan exklusionskriterier är specifika kriterier som urvalet inte ska ha (Polit & Beck, 2917, kap 22). Inklusionskriterier Det valdes artiklar med kvalitativa ansatser som fokuserar på kvinnors upplevelse av sjukvårdpersonalens bemötande som var skrivna på engelska. Artiklarna skulle vara peer- reviewed och deltagarnas ålder skulle vara 18 år och uppåt då författarna hade avsikten att undersöka upplevelsen av både unga och äldre kvinnor. Polit och Beck (2017, kapitel 30) förklarar vad som menas med peer-reviewed artiklar och konstaterar att oftast två experter inom forskarämnet gör en fullständig och noggrann granskning av artikel för att säkerställa att innehållet och metoden är utförligt och korrekt genomförd. De inkluderande artiklarna uppfyller också kravet för etiska övervägande genom att författarna har kontrollerat att artiklar hade tagit hänsyn till informationskravet, samtyckeskravet, nyttjandekravet och konfidentalitetskravet (Vetenskapsrådet, 2002). Exklusionskriterier För att få fram aktuella vetenskapliga artiklar betonar Östlundh (2012, s. 139) vikten av att göra tidsavgränsning. Med detta i åtanke valdes artiklar från de senaste tio åren för att få fram relevant forskning. För att öka studiens validitet exkluderades artiklar som inte var granskade av etikprövningsnämnden (Wallengren & Henricson, 2012, s.485). Analys av data Samtliga artiklar var vetenskapligt granskade och originalartiklar. Enligt Graneheim och Lundman (2004) skall varje text läsas ett par gånger för att läsaren ska kunna få en känsla av helheten. Med detta i åtanke lästes varje artikel noggrann och sedan färgmärkerades de relevanta delar. Sedan lästes de färgmarkerade delarna ytterligare en gång för att försäkra om att innehållet uppfattades korrekt av både författarna. Sedan analyserades och kategoriserades resultaten gemensamt. Resultaten på samtliga artiklar analyserades och kategoriserades i fyra steg med hjälp av Fribergs (2018) analysmetod. Analysen inleddes med att författarna 14 grundligt läste igenom relevanta delar av artiklarna för att få förståelse för innehållet. Sedan sammanfattades varje artikel i ett annat dokument som hjälpte författarna att sortera och ha en överblick på artiklarnas innehåll. Nästa steg gick ut på att sammanfatta och dokumentera innehållet i en översiktstabell (se bilaga 3). Tredje steget handlade om att hitta likheter och skillnader mellan artiklarna för att sedan kunna sammanställa subkategorier. I sista steget sorterades och sammanställdes resultatet av analysen som tillhörde samma tema. På så sätt kunde studiernas resultat presenteras tydligt samt att en ny helhet kunde tas fram (Friberg, 2018). Kvalitetsgranskning För att bedöma lämpligheten av de inkluderade artiklarna i litteraturöversikten, genomfördes en systematisk kvalitetsgranskning baserad på etablerade riktlinjer för bedömning av vetenskapliga publikationers kvalitet. Denna bedömning grundade sig på granskningsfrågor och kriterier hämtade från tidigare forskning, särskilt riktlinjer formulerade av Friberg (2018), som erbjuder en strukturerad metod för att bedöma kvaliteten hos både kvalitativa och kvantitativa studier. De granskningsfrågor som användes rörde olika aspekter av forskningsdesignen, inklusive problemformulering, teoretiska ramverk, syfte, urvalsmetoder, metodologi, dataanalys och etiska överväganden. Vid bedömningen av kvantitativa studier inkluderades även överväganden om generaliserbarhet och användningen av lämpliga statistiska metoder. Genom en detaljerad genomgång och tillämpning av Fribergs (2018) granskningsfrågor kunde kvaliteten hos varje enskild artikel bedömas och klassificeras. Resultatet av denna kvalitetsgranskning resulterade i att vissa artiklar klassificerades som hög kvalitet, medan andra fick en medelhög kvalitetsbedömning. Denna klassificering av artiklarnas kvalitet användes som vägledning för beslutet att inkludera eller utesluta dem från litteraturöversikten. Artiklar som inte uppnådde en tillräckligt hög kvalitetsnivå enligt de fördefinierade kriterierna övervägdes för exkludering från den slutliga litteraturöversikten, vilket säkerställde att endast publikationer av hög kvalitet inkluderades i analysen. 15 Etik Det etiska övervägandet är viktigt då kunskapsunderlag är människor som måste skyddas för att förebygga utnyttjande. Vid granskning av artiklarna visades hänsyn till de fyra allmänna kraven som behövs för att skydda en individ: Informationskravet, samtyckeskravet, nyttjandekravet och konfidentalitetskravet (Vetenskapsrådet, 2002). Informationskravet innebär att deltagarna ska ha fått tillräcklig information om studien och dess syfte och genomförbarhet. Samtyckekravet säkerställer att alla deltagare i studien ska ha gett ett informerat samtycke där deltagaren har rätt att återkalla sitt samtycke när som helst. Nyttjandekravet handlar om att data som används i studien inte kränker deltagarnas integritet och är avsedd för enbart forskningens syfte. Konfidentalitetskravet är till för att säkerställa att deltagarnas personuppgifter är skyddade och ingen obehörig har tillgång till dem (Polit & Beck, 2006). Detta arbete grundar sig på studier som antingen har blivit godkända av etisk kommitté eller där det utförts noggrann etiska övervägande. De valda artiklarna presenterades likvärdigt oavsett författarnas personliga åsikter om resultaten. Det innebär att de relevanta resultaten från artiklarna som ansågs besvara studiens syfte lyftes fram och diskuterades på ett likvärdigt sätt. Resultat Denna studie baseras på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativa eller mixad metod där den kvalitativa delen användes. Studierna genomfördes i följande länder: Australien (Copp. T m.fl., 2022; Ee m.fl., 2020; Avery J & Braunack-Mayer A, 2017; Moran L m.fl, 2022; Moran L m.fl, 2022; Tay m.fl., 2022), Kanada (Ismayilova & Yaya, 2022a; Ismayilova & Yaya, 2022b; Presswala & De Souza, 2023a), Kina (Zhang L m.fl., 2023) och England (Tomlinson m.fl., 2017). Deltagarna i alla studier var kvinnor mellan 18–63 år. Diagnosen för samtliga deltagare i alla studier baserades på Rotterdam-kriterierna och diagnosen har varit självrapporterad eller om det var styrkt av läkare har varit varierande i olika studier. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur kvinnor med PCOS upplever sjukvårdpersonalens bemötande. Analysen av samtliga artiklar resulterade i två kategorier positiva och negativa upplevelser och flera subkategorier. Subkategorierna lyder: Bristande information, inte tas på allvar, bristande 16 kommunikation, bristande kunskap, Tillräckligt information och empatisk bemötande. Se figur 1. Upplevelser Negativa Positiva Bristfällig information Tillräcklig bra information Inte tas på allvar Empatisk bemötande Avsaknad av empati Bristande Kunskap Figur 1. Resultatets kategorier och subkategorier framtagna utifrån valda artiklar. Negativa upplevelser Resultatet i alla artiklar visade en negativ upplevelse hos kvinnor med PCOS diagnos (Copp. T m.fl., 2022; Ee m.fl., 2020; Ismayilova & Yaya, 2022a; Ismayilova & Yaya, 2022b; Tay m.fl., 2022; Presswala & De Souza, 2023a; Tomlinson m.fl., 2017; Avery J & Braunack- Mayer A, 2017; Zhang L m.fl., 2023; Moran L m.fl, 2022). Analysen av kvinnornas upplevelser av bemötande delades upp i fyra underkategorier: Bristfällig information, inte tas på allvar, Avsaknad av empati och Bristande kunskap. Bristfällig information Kvinnors negativa upplevelser var genomgående och i majoritet i studierna och var förknippade med otillräcklig information från vårdpersonalen om sitt tillstånd. En del kvinnor 17 hade inte fått information över huvudlaget och en del hade fått väldigt lite information vilket var otillräckligt för att kunna första sjukdomen, behandlingen och det förväntade resultat (Tay m.fl., 2022). Detta väckte känslan av frustration, besvikelse och ilska (Copp. T m.fl., 2022; Ee m.fl., 2020; Ismayilova & Yaya, 2022a; Tay m.fl., 2022). Bristande information har lett till att en del kvinnor har sökt information om tillståndet på egen hand vilket ledde till ännu mer frustration och mindre tillit till vården (Ismayilova & Yaya, 2022a; Ismayilova & Yaya, 2022b; Presswala & De Souza, 2023a). Dessutom upplevde kvinnor att sjukvårdspersonalen inte tog deras diagnos på allvar och det var just därför de inte fått tillräckligt med information om diagnosen (Copp. T m.fl., 2022; Ee m.fl., 2020; Tomlinson m.fl., 2017). På grund av den bristfälliga informationen tappade många kvinnor tilliten gentemot vården (Ismayilova & Yaya. 2022a) vilket resulterade i att några kvinnor slutade söka vård för sin diagnos. Även bristande information togs upp avseende vilka behandlingsalternativ som fanns. Kvinnorna upplevde oftast att de inte fick tillräckligt information om de alternativa behandlingarna. Enligt kvinnornas berättelser har de i många fall vare sig blivit erbjudna alternativa behandlingar eller blivit informerade om vilka behandlingar som skulle kunna göras och vilket resultat varje behandling förväntades ge (Tomlinson m.fl., 2017; Ee m.fl., 2020). Detta bidrog till att många kvinnor ändrade synen på vården och tyckte att vården inte gjort tillräckligt med insatser för att hjälpa dessa kvinnor med att behandla diagnosen. Detta ledde till att kvinnorna upplevde att de tappade mental styrka för att bekämpa sjukdomen och därmed kände de sig frustrerade och missnöjda med den vård de fick (Copp. T m.fl., 2022; Ismayilova & Yaya, 2022a, Carron et.al., 2020). Inte tas på allvar Kvinnor med PCOS upplevde ofta att deras bekymmer och oro inte togs på allvar av sjukvårdspersonal. Några har upplevt att sjukvårdpersonalen inte ens lyssnade på de (Tomlinson m.fl., 2017; Copp et al., 2022; Ismayilova & Yaya, 2022b; Soicue et al., 2022; Ee et al., 2020). När sjukvårdpersonalen inte tog kvinnorna på allvar ledde detta till frustration och en negativ erfarenhet av vården vilket medförde och var anledningen till en fördröjning innan kvinnorna fick en diagnos (Ismayilova & Yaya, 2022b; Tomlinson m.fl., 2017). Vissa kvinnor upplevde att deras ålder var en orsak till att de inte fick diagnos tidigt. Sjukvårdpersonalen såg de unga och normalviktiga patienterna som friska, därav togs dessa patienter inte på allvar (Ismayilova & Yaya, 2022b). 18 Många kvinnor upplevde att deras symtom avvisades av sjukvårdspersonal då fokuset oftast låg på enstaka symtom, i stället för att se helheten och upptäcka andra eventuella symtom. Kvinnor i fertil ålder som försökte skaffa barn fick mer hjälp av sjukvårdspersonalen. Med andra ord var infertilitet något som sjukvårdspersonal uppmärksammade mest, vilket bidrog till att just de patienterna togs på allvar (Copp et al., 2022; Ismayilova & Yaya, 2022b). Några kvinnor menade att sjukvården inte ville hjälpa de eller ta deras symtom på allvar förrän de ville skaffa barn. Dessutom upplevde kvinnorna svårigheter med att prata om psykisk ohälsa som hade uppstått i samband med diagnosen och få hjälp med psykiska besvär (Ismayilova & Yaya, 2022b). Avsaknad av empati Enligt många kvinnor uppvisade sjukvårdpersonalen bristande förståelse och empati när de bemöter patienterna (Copp et al., 2022; Ismayilova & Yaya, 2022b). Enligt kvinnorna upplevdes sjukvårdpersonalen som fördomsfull och oempatiska när de sökte vård. Kvinnornas ökade kroppsbehåring relaterades av sjukvårdpersonalen till deras ras och etnicitet vilket ändrade deras tillit till sjukvården (Tomlinson m.fl., 2017). Kvinnorna upplevde sjukvårdpersonalen som kall och okänslig när informationen om diagnosen skulle ges. Kvinnorna menade att sjukvårdpersonalen inte visade någon empati och förstod inte vilken jobbig situation de befann sig i (Tomlinson m.fl., 2017; Tay m.fl., 2022). Den information som hade getts var väldigt kort och översiktlig. En kvinna berättade att läkaren inte lyssnade på henne och inte gjort några särskilda insatser för sin kraftiga mensvärk. Många kvinnor menade att läkarna trots den bristande kunskapen om PCOS kan fortfarande vara stöttande genom att visa empati och engagemang. Bristande empati, dålig kommunikation och uppföljning har lett till att många kvinnor kände sig frustrerade över vården. Detta ledde till att patienterna förlorade tilliten gentemot vården och slutade därmed söka vård (Tomlinson m.fl., 2017; Ismayilova & Yaya, 2022a; Ismayilova & Yaya, 2022b). PCOS är stigmatiserande i många delar av världen eftersom diagnosen innebär oönskade egenskaper som inte är accepterad i samhället. Egenskaper såsom viktökning, hirsutism och akne anses vara mindre feminin i samhället. Brist på empati hos sjukvårdpersonalen har lett till förstärkning av känslan av stigmatisering bland patienterna (Tay m.fl., 2022). Bristande kunskap Enligt kvinnorna som deltog i studierna uppvisade ett stort antal av sjukvårdpersonalen en bristande kunskap om själva diagnosen och dess symtom, behandlingsalternativ samt hur 19 sjukdomen skulle kunna påverka kvinnorna i framtiden (Ismayilova & Yaya, 2022a, Carron et.al., 2020; Tomlinson m.fl., 2017). En konsekvens som detta innebar är bland annat en fördröjning av diagnostisering av sjukdomen vilket bidrog till frustration och en känsla av förvirring (Presswala & De Souza, 2023a). Detta bidrog till att kvinnorna kände behovet av att själva söka kunskap på internet och samla information om diagnosen vilket i sin tur ledde till att de tappade förtroende gentemot vården (Ismayilova & Yaya, 2022a). Enligt kvinnornas berättelser dröjde det länge innan läkare skickade remiss till gynekologen trots den oregelbundna menstruation som hade pågått i många år. Detta berodde enligt kvinnorna på läkarens bristande kunskap om PCOS. Positiva upplevelser Resultatet i två av de tio artiklarna uppvisade kvinnor med PCOS positiva upplevelser. Det har vi kategoriserat under temat positiva upplevelser till två underkategorier tillräckligt bra information och empatisk bemötande. Tillräcklig bra information Några kvinnor upplevde sjukvårdspersonalen kunniga och informativa inom ämnet och tyckte att de fick tillräckligt bra information för att kunna förstå innebörden av sjukdomen samt kunna arbeta strategisk för att kunna behandla diagnosen (Ee m.fl., 2020; Ismayilova & Yaya, 2022b). Informationen som givits av sjukvårdspersonalen hjälpte kvinnnorna att förstå sin tillstånd och ta det på allvar samt kunna arbeta förebyggande för uppkomsten av andra komplikationer som tillståndet skulle kunna ha. Detta bidrog till att kvinnorna litade på sjukvården och tog deras symtom på allvar. Empatisk bemötande Empati från vårdpersonalen ledde till att patienter upplevde vården som positiv. Kvinnor beskriver sjukvårdpersonalen empatisk när de trotts bristande kunskap om PCOS lyssnade på symtomen, visade engagemang och var kommunikativa (Ismayilova & Yaya, 2022a). Sjukvårdpersonal som förklarade diagnosen på enklare språk och gav tillräckligt information till patienten upplevdes empatiska. Patienter tyckte uppföljning var viktig för att omvårdnaden skulle betraktas god (Ee m.fl., 2020; Ismayilova & Yaya, 2022b; Copp et al., 2022). En del kvinnor menar att kommunikationen spelade stor roll för deras uppfattning om vården. När de blev delaktiga i sin vård genom att sjukvårdpersonalen lyssnade och bekräftade deras symtom 20 och gjorde de delaktiga i sin vård upplevdes bemötandet sympatisk. Den positiva erfarenheten enligt många kvinnor låg i att vårdpersonalen visade förståelse för kvinnors bekymmer och försökte hitta ett sätt att hjälpa de. Sjukvårdpersonal uppfattades empatiska när de gjorde allt de kunde för att hitta svar på patienters frågor. Stöttningen som visades av sjukvårdpersonalen gav kvinnorna positiv upplevelse av vården (Ismayilova & Yaya, 2022b; Copp et al., 2022). Diskussion Metoddiskussion Design Denna litteraturstudie syftar till att besvara en specifik forskningsfråga genom en systematisk litteraturgenstudie sammanställning av befintlig forskning. Valet av metod motiveras av dess potential att ge en bred och djupgående analys av ett specifikt ämne. Att enbart fokusera på kvalitativa studier anses vara motiverat då dessa anses vara mest lämpliga för att undersöka kvinnors upplevelser. Datainsamling Tanken med litteraturstudien var från första början att undersöka hur kvinnor med PCOS upplever sjuksköterskors bemötande. Resultatet av sökningarna visade inga träffar vid sökning efter artiklar som undersökte enbart sjuksköterskors bemötande. Då ändrades syftet till kvinnors upplevelse av sjukvårdpersonalens bemötande då inga relevanta artiklarna i första sökningen besvarade studiens syfte. Därefter söktes med samma sökord i den nya sökningen och kompletterade med orden ”health personnel” och synonymer till detta från MeSH-termer. Trots den nya sökningen och ett nytt syfte kunde författarna fortfarande inte hitta tillräckligt många relevanta artiklar som var vetenskaplig granskade. Det gjordes därför en manuell sökning på referenslistan på en redan hittade artikel som var en systematisk översikt som i sin tur resulterade i att ytterligare en artikel hittades. Att översätta ordet bemötande på engelska och hitta ett ord som motsvarade det svenska ordet var inte enkel. Efter en hel del diskussioner bestämdes att använda orden ”attitude”, ”attitude of health personnel” vilket motsvarar det svenska ordet ”attityd”. Sökningen med dessa ord ledde till att mindre relevanta artiklar till studiens syfte kom fram. För att få en beredare 21 sökning valdes därför sökning med orden ”experience”, ”perspective”, ”feeling”, ”view” i databaserna. Det hittades två artiklar som hade skrivits av samma författare vilket kan leda till att variationen i studien uppfattas vara lägre än om alla artiklar var skrivna av olika författare. Artiklar skrivna av Ismayilova & Yaya, 2022a och Ismayilova & Yaya, 2022b är identiska och har liknande innehåll men svarar på olika syfte vilket har vi lagt märke till. En av artiklarna skriver om kvinnors positiva erfarenheter utöver det negativa. Se tabell 2. Vi valde ändå att ha med både artiklarna i och med att det fanns få artiklar som svarade på studiens syfte samt de valda artiklarna hade olika syfte. Databserna PubMed och Cinahl användes för att söka omvårdnadsvetenskapliga tidskrifter. Enligt Henricson (2017) ökar studiens validitet om man använder olika databaser. Andra databaser som Scoupus kunde ha använts för att få fler relevanta artiklar för att kunna göra mer fullständig datainsamling, dock ansåg författarna att flera databaser inte hade gett flera relevanta artiklar som skulle kunna ha betydelse för studien. Urval Studien baseras på ett urval av tio vetenskapliga tidskrifter som har legat till grund för denna studie. Inklusionskriterier valdes för att få fram fler relevanta artiklar som belyser kvinnors upplevelser med PCOS av sjukvårdpersonalens bemötande. Tidsspannen bestämdes utifrån att få så aktuella forskning som möjligt. Att ha med enbart engelskspråkiga artiklar anses vara en svaghet då andra relevanta artiklar på andra språk exkluderas vilket kan påverka studiens resultat. En svaghet som urvalet av denna studie kan ha är att vissa artiklar innehöll oftast delar som inte var relevanta till studiens syfte dock har författarna hela tiden varit observanta med att hålla sig till studiens syfte genom att välja relevanta delar. Ytterligare en svaghet är att författarna är inte har tillräckligt med kunskap i engelskai och inte är deras modersmål. Vid behov användes Lexikon för översättning av meningar. Den översatta texten diskuterades sedan för att säkerställa att innehållet uppfattades lika av båda parten. Författarna har hela tiden arbetat textnära vilket kan öka studiens validitet och tillförlighet. I den här studien valdes att studera sjukvårdnadspersonalens bemötande i stället för sjuksköterskor. Detta eftersom inte alla artiklar enbart innehöll sjuksköterskors bemötande, många av artiklarna handlade om en blandning av kvinnors upplevelse av både sjuksköterskors och läkarnas bemötande (health care professionals eller helath care 22 provider). Central Human Resources (2019) definierar sjukvårdpersonal som flera yrkesgrupper där sjuksköterskor är en del av det. Med detta i åtanke ansågs artiklar som berörde health care professionals eller helath care provider vara relevanta. Det gick inte alltid att utröna eller konstatera vilken yrkesgrupp som artikeln handlade om. Detta kan anses som en svaghet för studien. Dock tolkades resultatet tillämpningsbart för sjuksköterskors yrkesutövning och bemötande. Majoriteten av artiklarna är från västerländska länder främst från Australien och Canada. Detta geografiska fokus kan komma att påverka resultaten genom att exkludera andra kvinnors upplevelser med annorlunda bakgrund, livsstil, sociala och kulturella normer. Därför är studiens resultat inte relevant för all bedriven vård men är mer relevant för vård som bedrivs i västvärlden. Analys av data För att få en helhetsbild av kvinnors upplevelse samt att arbeta textnära genomfördes en innehållsanalys för att öka studiens validitet och trovärdighet. Upplevelser kan studeras när kvalitativa metoder används då deltagarna kan berätta om upplevelsen genom att den som intervjuar kan ställa öppna frågor. Enkäter med givna svarsalternativ ger inte samma möjlighet för deltagarna att berätta om deras upplevelser därav valdes att utgå ifrån kvalitativa datainsamlingsmetoder för att sammanställa erfarenheter och upplevelser. Texten översattes från engelska till svenska i Lexikon och kan ses som en svaghet. Då meningarna kan ha översatts fel vilket resulterar i att innehållet kan ha tolkats fel. För att undvika att samma innehåll uppstår i flera underkategorier diskuterades innehållet mellan författarna flera gånger för att undvika feltolkningar i så hög grad som möjligt. Kvalitetsgranskning Granskning och säkerställandet av kvalitet för samtliga artiklar genomfördes enligt Fribergs (2018) förslag på frågor för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar. Detta för att säkerställa att endast relevanta och tillförlitliga artiklar inkluderas i studien. Samtliga artiklar analyserades noggrann enligt frågorna och nio av artiklarna klassades som hög kvalitativ. Många artiklar uppfyllde kriterierna och kan ses som en styrka vilket ökar validiteten och tillförligheten i denna studie. 23 Etik Enligt Kjellström (2017) är det viktigt att ett vetenskapligt arbete hänvisar till människors integritet och självbestämmande. I granskning av artiklarna försäkrade författarna om att alla inkluderade artiklar hänvisar till det etiska övervägandet och att dessa presenteras tydligt i artikeln. Resultatdiskussion Information Resultatet av samtliga studier visar att information är en viktig faktor för hur kvinnor med PCOS upplever vården. En del kvinnor upplevde att informationen som sjukvårdspersonal hade gett har varit svåra att förstå, en del har uppgett att de inte fick tillräckligt information överhuvudtaget. Bristande information har orsakat oro och rädsla i en del av kvinnor och otydligheten har lett till att många kvinnor har behövt söka information på egen hand. Enligt Socialstyrelsen (2015) ansvarar sjuksköterskor för att patienten ska få information på ett kulturellt anpassat sätt. Sjuksköterskor ska ge patienter tillräcklig information om sjukdomen, behandling och förväntade resultat. Språket ska också anpassas efter patienters förståelse om ämnet för att det ska vara enkel att förstå informationen som ges. Den negativa upplevelsen förknippas med att information om behandling, diagnos, hantering av sjukdomen samt framtiden har varit otillräckliga. Detta skapade oro och lidande hos kvinnorna med PCOS och många upplevde situationen svårhanterad. Kvinnorna kände sig frustrerade när sjukvårdpersonalen inte gjorde tillräckligt insatser för att underlätta hantering av sjukdomen genom adekvata information. Många kvinnor tappade tilliten gentemot vården på grund av detta och valde därför att söka information på egen hand (Ismayilova & Yaya, 2022b) Enligt Travelbee (1996) ska sjuksköterskor med sina omvårdnadsinsatser minska lidande och underlätta för patienten att hantera sin sjukdom. Detta kan sjuksköterskor göra med hjälp av uveckling av nya strategier och utbildningar (Travelbee, 1996). Det teoretiska ramverket (Travelbee, 1996) för studien kan kopplas till den positiva upplevelsen som många kvinnor upplevt tack vare sjukvårdpersonalens goda råd och fullständig information om diagnosen anpassad efter varje individs grundförståelse av sjukdomen. 24 Inte tas på allvar Den negativa upplevelsen som många kvinnor upplevde relateras till att sjukvårdpersonalen oftast inte tog kvinnornas oro på allvar. Att sjukvårdpersonalen inte lyssnade på patienters berättelse bidrog till en känsla av frustration hos kvinnorna eftersom detta var en anledning till att många kvinnor blev diagnostiserad sent. Många kvinnor upplevde att vissa symtom var attraktiva för att utredningen skulle fortskrida. Exempelvis uppmärksammade sjukvårdpersonalen infertilitet mest som gjorde att engagemang för diagnostisering och behandling av denna grupp av patienter väcktes. En del kvinnor upplevde att deras visuella symtom som ökad hårväxt och akne betraktades som mindre problem och därför inte togs på allvar av sjukvårdspersonal vilket upplevdes som ett dåligt bemötande. Varje symtom som är en påminnelse om tillståndet kan skapa en konstant känsla av stress och osäkerhet hos patienter. Den negativa kroppsbilden på grund av de fysiska symtomen, kan leda till känslan av att vara otillräckligt vilket leder till försämrad livskvalité (Pfister & Rømer, 2017). En del kvinnor uppger svårigheter med att prata om psykiska besvär med vården. Enligt Sanchez (2018) ska alla kvinnor som lider av PCOS genomgå en utredning för psykisk ohälsa eftersom dessa patienter tenderar att drabbas av ångest och depression i större utsträckning. Detta är särskild viktig om patienten redan besväras av psykiska sjukdomar eftersom samsjuklighet minskar livskvaliteten som i sin tur försämrar patienters mentala hälsa (Sanchez, 2018). Enligt rekommendationer av Riestenberg med flera (2021) ska behandling inleds tidigt för att minimera de negativa långsiktiga effekterna av PCOS. Detta förväntas inte bara minska den ekonomiska bördan och personliga lidande relaterat till sjukdomen utan också förbättra det samhälleliga välbefinnandet. Det är problematisk att många kvinnor i de granskade artiklarna inte fick någon behandling på grund av normal vikt och ung ålder. Vidare är det bekymmersamt att sjukvårdpersonalen enbart fokuserar på infertilitet då det finns många andra symtom som orsakas av PCOS som kan ha långsiktiga konsekvenser för de drabbades hälsa. Empati Den negativa upplevelsen hos många kvinnor beror på att sjukvårdpersonalen saknar empati i sitt bemötande med patienter. Kvinnor upplever sjukvårdpersonalen kall, okänslig och fördomsfull när de söker vård. Detta resulterar i att kvinnors syn på sjukvården ändras och därmed bestämmer många kvinnor att sluta söka vård då de inte längre litar på vården. kvinnorna menar att sjukvårdpersonalen visar bristande förmåga i kommunikation med patienten och behöver utveckla och anpassa informationen som ges. Enligt Travelbee (1996) 25 ska sjuksköterskor aktivt lyssna, försöka förstå patientens situation och vara neutral i sitt bemötande. En djup relation mellan sjuksköterska och patienten gör att vården kan formas efter varje enskild individ med unika behov och önskemål. En sådan relation underlättar för patienten att kunna hantera sjukdom och lidande (Travelbee, 1996). Enligt Källberg & Öhrn (2019, s. 337–338) ska sjuksköterska ha förståelse för kommunikationsprocessen och hur viktig det är för ökning av patientsäkerhet. Informationen som ges ska hållas uppdaterad genom uppföljning av patientens tillstånd. Detta bidrar till att patienten känner sig trygg i sin vård. Som tidigare nämndes i bakgrunden har sjukvårdspersonalen svårigheter med att förmedla livsstilråd till patienter med PCOS på grund av tidsbrist och rädsla för att förnärma patienter (Chhour m.fl., 2022). Kvinnors negativa upplevelser av vården förknippas enligt studier till att sjukvårdpersonalen upplevs oftast fördomsfulla. Många kvinnor upplevde sjukvårdpersonalen nedlåtande när de pratade om viktuppgång, ökad kroppsbehåringen samt akne (Tay m.fl., 2023; Tomlinson m.fl., 2017). Enligt ICN:s etiska kod ska den vården som ges vara personcentrerad där man ser människan bakom sjukdomen. Sjuksköterskan ska se till att den vården som bedrivs erhåller patientens säkerhet, rättighet och värdighet (ICN, 2023; Svensk sjuksköterskeförening, 2024) Enligt Ekman (2020) personcentrerad vård grundar sig i patientens berättelse vilket innebär att den som ger vård ska aktivt lyssna på patientens erfarenheter, behov och känslor för att kunna anpassa vården efter varje enskild individ. Kunskap Brist på kunskap om PCOS hos sjukvårdpersonal har varit återkommande i flera studier. Kvinnors negativa upplevelse av vården har förknippats med den bristande kunskapen som sjukvårdpersonalen besitter. Kunskapsbristen har även lett till minskning av intresse för syndromet inom läkemedelsindustri och lokala myndigheter (Escobar-Morreale, 2018). Detta enligt kvinnorna har bidragit till att diagnostisering av sjukdomen blir oftast försenade och många kvinnor känner sig frustrerade och förvirrade (Presswala & De Souza, 2023a). Den saknade kunskapen hos sjukvårdpersonal resulterar i att många kvinnor tappade förtroende för vården, kände sig hjälplösa och började söka information på egen hand. Detta orsakar lidande. Att det finns risk för sjuksköterskor att ha för lite kunskap om PCOS visas också i en studie av Sunanda & Nayak (2016) som kom fram till att sjuksköterskestudenterna i studien hade bristande kunskap om PCOS. Enligt Gustin (2019, s. 411–414) skapar lidande känsla av hjälplöshet, isolering och förtvivlan vilket kan komma att försvårar för patienten att kunna 26 hantera sin sjukdom och behålla livskvalitén (Gustin, 2019, s. 411–414). Sjuksköterskor har ett etisk ansvar att ge patienten information om sjukdomen, behandlingen och förväntade resultat (Ekman, 2020, s. 34–38). Därför är det viktig att sjuksköterskor kontinuerligt uppdaterar sin kunskap genom att utveckla strategier och genomgå utbildningar för att hålla kunskapen levande (Travelbee, 1996). Ju tidigare upptäcks diagnosen desto lättare blir det att behandla sjukdomen. Sanchez (2018) menar att samsjuklighet gör behandlingen komplicerad därför utredning av psykiska besvär anses vara viktig för kvinnor med PCOS. Enligt resultatet från litteraturstudien är det lönsamt ur ett samhällsperspektiv att säkerställa att vårdpersonalen besitter tillräckligt kunskap om PCOS för att kunna initiera diagnos och behandling så tidigt som möjligt. En sådan åtgärd skulle potentiellt kunna förbättra de drabbade kvinnornas möjlighet att kunna hantera sin sjukdom (Teede m.fl., 2018). Det behövs också fortsatt forskning och utvärdering av olika behandlingsstrategier för att kunna förbättra patientutfall och välbefinnande hos patienter (Lim m.fl., 2019). Att patienter får diagnosen tidigt bidrar till minskade samhällskostnader relaterade till behandlingen av PCOS. Detta beror på att tidiga insatser såsom livsstilsförändringar kan påbörjas tidigt för att motverka de negativa hälsoeffekterna av PCOS. Enligt nationella riktlinjer för behandling av PCOS skall större vikt läggas på främjande av emotionellt välbefinnande och förbättrad livskvalitet. Det är därmed av vikt att sjukvårdspersonalen har kompetensen att hantera frågor kring psykisk hälsa och patienters önskemål relaterat till detta (Teede m.fl., 2018). Slutsatser Slutsatsen av denna studie sammanfattas i att kvinnor med PCOS upplever avsaknad av kunskap hos sjukvårdpersonalen. Detta leder till sen diagnostisering av sjukdomen. Vissa kvinnor upplevde sjukvårdpersonalen empatiska då de visade engagemang och förståelse i möte med patienten medan andra upplevde sjukvårdpersonalen kall och okänslig. Brist på empati i relation till patienten, dålig bemötande, oengagerad sjukvårdpersonal, och otillräcklig kunskap om PCOS ledde till att kvinnor upplevde vården negativ. Detta ledde till att kvinnor förlorade tilliten gentemot vården och därmed slutade i många fall att söka vård. Resultatet kan kopplas till Travelbee’s (1996) teori som betonar vikten av sjuksköterskors förmåga att tillgodose omvårdnadsbehovet och ge god omvårdnad genom att skaffa sig tillräcklig kunskap om patienten och vara kommunikativa och engagerad i den vården som ges. Travelbee (1996) 27 menar att en god omvårdnad kräver att man är empatisk i sitt bemötande därför ska sjuksköterskor vara neutral i möte med patienten, lyssna aktivt och försöka förstå patientens situation för att kunna lindra lidande. Detta arbete styrker att hälso- och sjukvården behöver starta förbättringsåtgärder att förbättra sjukvårdpersonalens bemötande med patienter samt öka kunskap om PCOS genom att identifiera sjukvårdpersonal som behöver utbildas inom ämnet. Detta bidrar till att behandlingen startas tidigare och ju snabbare upptäcks diagnoser desto mindre blir samhällskostnader och lidande hos patienter. Kliniska implikationer och framtida forskning Kliniska implikationer För att förbättra vården för kvinnor med PCOS är det av avgörande betydelse att hälso- och sjukvårdspersonalen, inklusive sjuksköterskor, prioriterar utbildning och kompetensutveckling inom ämnet. Genom att erbjuda omfattande utbildning kan sjukvårdspersonalen hjälpa patienter att bättre förstå sin diagnos, utforska olika behandlingsalternativ och hantera de psykiska utmaningar som ofta följer med PCOS. Förutom att öka sin kunskap är det av yttersta vikt att fokusera på att förbättra kommunikationen och empatin hos sjukvårdspersonalen gentemot kvinnor med PCOS. Genom att träna i kommunikationstekniker och utveckla ett empatiskt bemötande kan sjuksköterskor och annan vårdpersonal skapa en trygg och stödjande vårdmiljö där kvinnors behov och oro tas på allvar. Genom att tillämpa principer för personcentrerad vård kan sjuksköterskor spela en nyckelroll i att minska kvinnornas lidande. Genom att lyssna aktivt på patienternas erfarenheter, respektera deras individuella preferenser och inkludera dem i vårdbeslut kan sjuksköterskor hjälpa till att skapa en mer meningsfull och effektiv vårdprocess. Denna strategi främjar inte bara bättre resultat för patienterna utan stärker också deras förtroende för vården och uppmuntrar dem att aktivt delta i sin vård. Framtida forskning 28 För att fortsätta förbättra vården för kvinnor med PCOS är det nödvändigt med fortsatt forskning. Vid artikelsökning kunde författarna inte hitta så många artiklar i svensk kontext därför anser vi att det är viktigt att området forskas vidare. Referenser Carron, R., Simon, N., Gilman-Kehrer, E., & Boyle, D. K. (2018). Improving Rural Nurse Practitioner Knowledge About Polycystic Ovary Syndrome Through Continuing Education. Journal of Continuing Education in Nursing, 49(4), 164–170. https://doi.org/10.3928/00220124-20180320-06 Central Human Resources. (2019). Who is considered a Health Care Provider/Practitioner? Hämtad 2019-05-20 från Central Human Resources, University of California, Berkeley: https://hr.berkeley.edu/node/3777 Chhour, I., Blackshaw, L., Moran, L. J., Boyle, J. A., Robinson, T., & Lim, S. S. (2022). Barriers and facilitators to the implementation of lifestyle management in polycystic ovary syndrome: Endocrinologists’ and obstetricians and gynaecologists’ perspectives. Patient Education & Counseling, 105(7), 2292–2298. https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.12.013 Copp. T, Muscat, Jolyn Hersch, Kirsten J. McCaffery, Jenny Doust, Anuja Dokras, Ben W. Mol, & Jesse Jansen. (2022). The challenges with managing polycystic ovary syndrome: A qualitative study of women’s and clinicians’ experiences. Patient Education and Counseling, 719–725. https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.05.038 Ee, C., Smith, C., Moran, L., MacMillan, F., Costello, M., Baylock, B., & Teede, H. (2020). “The whole package deal”: Experiences of overweight/obese women living with polycystic ovary syndrome. BMC Women’s Health, 20(1), 221. https://doi.org/10.1186/s12905-020-01090-7 Ekman, I. (2020). Personcentrering inom hälso- och sjukvård: Från filosofi till praktik (Andra upplagan). Liber. examensarbeten. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-495). Lund: Studentlitteratur AB. *Escobar-Morreale, H. F. (2018). Polycystic ovary syndrome: definition, aetiology, diagnosis and treatment. Nature Reviews Endocrinology, 14(5), 270–284. https://doi- org.ezproxy.its.uu.se/10.1038/nrendo.2018.24 Friberg, F. (2018). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Friberg, F. (2022). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (Fjärde upplagan). Studentlitteratur. *Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur och kultur: Stockholm. Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001 29 Gustin, L. W. (2019). Lidande. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt(Tredje upplagan, s. 411–414). Studentlitteratur. Gynekologiska sjukdomar. (u.å.). Hämtad 09 april 2024, från https://www.folkhalsorapportstockholm.se/rapporten2/sjukdomar-och-skador/gynekologiska- sjukdomar/ ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. (2023, januari 31). [Text]. https://swenurse.se/publikationer/icns- etiska-kod-for-sjukskoterskor Ismayilova, M., & Yaya, S. (2022a). ‘I’m usually being my own doctor’: Women’s experiences of managing polycystic ovary syndrome in Canada. International Health, 15(1), 56–66. https://doi.org/10.1093/inthealth/ihac028 Ismayilova, M., & Yaya, S. (2022b). What can be done to improve polycystic ovary syndrome (PCOS) healthcare? Insights from semi-structured interviews with women in Canada. BMC Women’s Health, 22(1), 157. https://doi.org/10.1186/s12905-022-01734-w Källberg, A.-S., & Öhrn, A. (2019). Patientsäkerhet. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder Ansvar och utveckling (Tredje upplagan). Studentlitteratur. Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund: Studentlitteratur AB. Lim, C. E. D., Ng, R. W. C., Cheng, N. C. L., Zhang, G. S., & Chen, H. (2019). Acupuncture for polycystic ovarian syndrome. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2019(7), CD007689. https://doi.org/10.1002/14651858.CD007689.pub4 Pfister, G., & Rømer, K. (2017). “It’s not very feminine to have a mustache”: Experiences of Danish women with polycystic ovary syndrome. Health Care for Women International, 38(2), 167–186. https://doi.org/10.1080/07399332.2016.1236108 Polit, D. F., & Beck, C. T. (2006). Essentials of nursing research. Methods, Appraisal, and Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Nursing Research - Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (10 - internationell uppl.). Philadelphia, Baltimore, New York, London, Buenos Aires, Hong Kong, Sydney, Tokyo: Wolters Kluwer. Presswala, B., & De Souza, L. R. (2023). The diagnostic experience of polycystic ovary syndrome: A scoping review of patient perspectives. Patient Education and Counseling, 113, 107771. https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107771 Rosèn, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s. 429-443). Lund: Studentlitteratur AB. Riestenberg, C., Jagasia, A., Markovic, D., Buyalos, R.P., & Azziz, R. (2021). Heath care- related economic burden of polycystic ovary syndrome in the United States: pregnancy- related and long-term health consequences. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism,107(2), 575–585. https://doi.org/10.1210/clinem/dgab613 Sanchez, N. (2018). Suitability of the National Health Care Surveys to Examine Behavioral Health Services Associated with Polycystic Ovary Syndrome. Journal of Behavioral Health Services & Research, 45(2), 252–268. https://doi.org/10.1007/s11414-016-9543-6 Socialstyrelsen. (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – handbok för vårdgivare, chefer och personal. Stockholm: Socialstyrelsen. Studentlitteratur AB. 30 *Sunada, B., & Nayak, S. (2016). A Study to Assess the Knowledge Regarding PCOS (Polycystic Ovarian Syndrome) among Nursing Students at NUINS. Journal of Helath and Allied Sciences NU, 06(03), 24-26. https://www.thieme- connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0040-1708657 Svensk sjuksköterskeförening. (2024). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska [Brochyr]. https://swenurse.se/download/18.63d77b1e18bf5c2bfaa40841/1701244747726/Kompetensbeskrivning %20legitimerad%20sjuksko%CC%88terska%202024.pdf Tay, C. T., Joham, A. E., Moran, L. J., & Teede, H. (2022). Better care for women with polycystic ovary syndrome – a proposal for an international evidence based best practice framework to improve care. Current Opinion in Endocrinology, Diabetes & Obesity, 29(6), 514–520. https://doi.org/10.1097/MED.0000000000000770 Tay, C. T., Williams, F., Mousa, A., Teede, H., & Burgert, T. S. (2023). Bridging the Information Gap in Polycystic Ovary Syndrome: A Narrative Review with Systematic Approach. Seminars in Reproductive Medicine, 41(1/2), 12–19. https://doi.org/10.1055/s-0043-1777086 Teede, H. J., Misso, M. L., Costello, M. F., Dokras, A., Laven, J., Moran, L., Piltonen, T., & Norman, Robert. J. (2018). Recommendations from the international evidence-based guideline for the assessment and management of polycystic ovary syndrome. Fertility and sterility, 110(3), 364–379. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2018.05.004 Tomlinson, J., Pinkney, J., Adams, L., Stenhouse, E., Bendall, A., Corrigan, O., & Letherby, G. (2017). The diagnosis and lived experience of polycystic ovary syndrome: A qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 73(10), 2318–2326. https://doi.org/10.1111/jan.13300 Travelbee, J. (1996). Interpersonal aspects of nursing. Pensumtjenste. Utilization. (6. uppl.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141-151). Lund: Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning.https://www.vr.se/download/18.68c009f71769c7698a41df/1610103120390/Forskni ngsetiska_principer_VR_2002.pdf *Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning.https://www.vr.se/download/18.68c009f71769c7698a41df/1610103120390/Forskni ngsetiska_principer_VR_2002.pdf Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaseradeexamensarbeten. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé tillexamination inom omvårdnad (s. 481-495). Lund: Studentlitteratur AB * Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledningför litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-144). Lund: Studentlitteratur AB. 31 Bilagor Bilaga 1. Sökmatris Datum Databa Sökning Begränsnin Antal Granskade artiklar på titel Valda artiklar s gar träffar och abstractnivå 2024-03-21 Cinahl pcos or polycystic ovary syndrome or polycystic ovarian syndrome or polycystic ovaries (AB) Peer-reviewed 35 6 2 AND Engelska experiences or perceptions or attitudes or views or feelings (All text) 2014-2024 AND healthcare workers or nurses or medical workers or healthcare professionals (All text) 2024-03-23 Cinahl pcos or polycystic ovary syndrome or polycystic ovarian syndrome or polycystic ovaries (AB) Peer-reviewed 75 10 0 AND Engelska patient satisfaction or patients experiences or patients perceptions or patients attitudes (All text) 2014-2024 AND diagnosis or diagnosing or diagnostics (All text) 2024-03-21 PubMed (nursing) AND ((experiences) AND (((PCOS) OR (polycystic ovary syndrome)) OR Peer-reviewed 7 7 2 (polycystic ovarian syndrome) AND ((y_10[Filter]) AND (review [Filter]))) AND Engelska ((y_10[Filter]) AND (review [Filter]))) 2014-2024 2024-03-21 PubMed Polycystic ovary syndrome OR PCOS AND Patient perspectives Full text 40 19 1 Review 2014-2024 2024-03-22 PubMed (nursing) AND ((women) AND ((feelings) AND (PCOS OR polycystic ovary syndrome OR Full text 4 4 1 polycystic ovarian syndrome OR polycystic ovaries AND (y_10[Filter])) AND (y_10[Filter])) Review AND ((y_10[Filter]) AND (review[Filter]) AND (fft[Filter]))) 2014-2024 2024-03-23 PubMed (nursing) AND ((feelings) AND (PCOS OR polycystic ovary syndrome OR polycystic ovarian Full text 22 19 1 syndrome OR polycystic ovaries AND (y_10[Filter])) AND (y_10[Filter])) Review 2014-2024 32 2024-03-25 PubMed ((((((experience*) OR (feeling*)) OR (perspectiv*)) OR (attitud*)) AND (Women)) OR Full text 61 49 1 (Patient)) AND (polycystic ovary syndrome OR polycystic ovarian syndrome OR PCOS AND Review ((y_10[Filter]) AND (review[Filter]) AND (fft[Filter]) AND (english[Filter]))) 2014-2024 Engelska 2024-03-26 PubMed Manuellsökning 2 Bilaga 3. Artikelöversikt Författare Titel Syfte Metod Urval Resultat Kvalitet År Land Avery J & The information needs of Syftet med denna studie Intervjuer 10 kvinnor mellan 28-38 Kvinnorna med PCOS i denna studie använde företrädesvis Internet för sina Hög Braunack- women diagnosed with är att undersöka vilka år deltog i studien. informationsbehov, eftersom det hade fördelarna med bekvämlighet, integritet och Mayer A Polycystic Ovarian konsekvenser tillgänglighet, jämfört med traditionella mekanismer för informationsförsörjning. Syndrome--implications for informationdelning om 2017 treatment and health PCOS har för kvinnor outcomes och hur det påverkar Australian framtiden och hälsan hos dessa patienter Copp m.fl The challenges with Syftet var att utforska Semistrukturerad 26 kvinnor som har Kvinnorna visade missnöje pga de fick bristfällig information om sin diagnos. Hög managing polycystic ovary kvinnor och läkarens intervju självrapporterad PCOS Kvinnorna blev inte erbjuden behandlingsalternativ och fick ingen uppföljning 2022 syndrome: A qualitative upplevelse av hantering och 36 läkare vilket ledde till frustration och ovisshet. Att sjukvården fokuserade på symtomet study of women’s and av PCOS. övervikt uppfattades oempatisk av kvinnorna och det gjorde att de kände sig inte Australia clinicians’ experiences tagna på allvar. Ee m.fl The whole package deal”: Syftet var att undersöka Semistrukturerad intervju 13 kvinnor med Resultatet visade att kvinnor fick bristfällig information och deras oro kring Hög experiences of oro kring fertilitet och i fokusgrupper med självrapporterad PCOS i diagnosen inte togs på allvar vilket skapade negativa erfarenheter av sjukvården hos 2020 overweight/obese women barnafödande, tematisk analys fertilålder kvinnor. Läkarnas fokus låg mestadels på infertilitet och inte på diagnosen i sig. living with polycystic ovary informationsbehov kring Vissa kvinnor upplevde vården som positiv när de fick stöd och hjälp av läkarna. Australia syndrome diagnosen samt preferenser hos kvinnor med PCOS. Ismayilova I felt like she didn’t take me Syftet var att undersöka Semistrukturerad intervju 25 kvinnor i ålder 18–63 Kvinnor visade en positiv upplevelse när läkarna verkade vara informativa och Hög & Yaya seriously”: A multi- kvinnors upplevelse av via telefon med PCOS deltog I kunniga inom ämnet. Läkarna upplevdes empatiska när de visade engagemang och methods study examining att ha PCOS och hur studien. tog kvinnors bekymmer på allvar. Medan vissa kvinnor hade negativa upplevelse när 2022 patient satisfaction and nöjda de är med den. Tematisk analys läkarna inte var engagerade och empatiska och inte tog symtomen på allvar. Detta experiences with polycystic Tolkande deskriptiv ledde till minskad tillit till vården och känslan av ensamhet i sin diagnos. Läkarna Kanada ovary syndrome (PCOS) in metod fokuserade enbart på kvinnors vikt enligt vissa deltagare vilket medförde att andra Canada symtom blev bortglömda. Vissa kvinnor upplevde att de fick bristfällig information vilket orsakade känsla av att inte kunna hantera sin sjukdom, frustration och sämre tilltro till vården. 33 Ismayilova I’m usually being my own Syftet var att undersöka Semistrukturerad intervju 25 kvinnor i ålder 18-63 Vissa kvinnor upplevde ett oempatisk bemötande av läkarna vilket resulterade i Hög & Yaya doctor’: Women’s kvinnors erfarenheter av via telefon med PCOS deltog I negativ upplevelse av vården, frustration och tappat tilltro till vården. Flera kvinnor experiences of managing att leva med PCOS i studien. upplevde avsaknad av tillräcklig information om diagnosen, behandlingsalternativen 2022 polycystic ovary syndrome kanada. Tematisk analys samt personcentrerad vård vilket resulterade i att många kvinnor slutade söka vård. in Canada Tolkande deskriptiv Några kvinnor visade frustration gällande information och vägledning om deras vikt. Kanada * metod Några kvinnor uppvisade positiva upplevelser när deras diagnos blev tagen på allvar och läkarna visade engagemang och empati. Det ledde till förstärkt kommunikation och känslan av stöd. Moran L Perspectives of Allied Syftet är att utforska Författarna till artikeln Författarna till studien Resultaten som erhållits av författarna till studien avslöjade flera nyckelteman som Hög m.fl, Health Professionals on barriärerna och använde en kvalitativ använde ett urval av 15 identifierats genom tematisk analys av intervjuerna med allierad vårdpersonal. Dessa Implementation of the möjliggörarna för livsstil forskningsmetod, allierade vårdpersonal teman kategoriserades i facilitatorer, barriärer och rekommendationer relaterade till 2022 Lifestyle Polycystic Ovary och vikthantering för specifikt med ett som var involverade i livsstilshantering för individer med polycystiskt ovariesyndrom (PCOS). Syndrome Guidelines: A individer med fenomenologiskt hanteringen av PCOS i Australian Qualitative Study polycystiskt tillvägagångssätt, för att Australien. Urvalet Facilitatorer som identifierades i studien inkluderade faktorer som personligt stöd, ovariesyndrom (PCOS) förstå de levda gjordes genom patientens motivation och vikten av att bygga relationer med individer med PCOS. ur perspektiven av erfarenheterna av allierad målinriktad provtagning Allierade vårdpersonal betonade betydelsen av att ge skräddarsydda råd och allierad vårdpersonal som för att säkerställa kontinuerlig uppmuntran för att hjälpa individer med PCOS att göra hållbara sjukvårdspersonal. hanterar livsstilen för representation från livsstilsförändringar. Studien syftar till att individer med viktiga allierade förstå de levda polycystiskt hälsodiscipliner Å andra sidan identifierades också hinder för livsstilshantering för individer med erfarenheterna hos ovariesyndrom (PCOS). involverade i PCOS- PCOS. Dessa barriärer inkluderade otillräcklig kunskap bland individer med PCOS allierad hälso- och Studien innebar att livsstilshantering. Det angående hälsosamma livsstilsmetoder, praktiska utmaningar som begränsade sjukvårdspersonal, genomföra semi- mångsidiga urvalet matlagningsfärdigheter och svårigheter att få tillgång till allierad hälsovård inom inklusive dietister, strukturerade intervjuer möjliggjorde en olika discipliner. träningsfysiologer och med allierad hälso- och omfattande utforskning psykologer, när det gäller sjukvårdspersonal, av barriärerna och Baserat på resultaten gav författarna rekommendationer för att förbättra att hantera livsstilen för inklusive dietister, möjliggjorde livsstilshanteringen för individer med PCOS. Dessa rekommendationer inkluderade individer med PCOS. träningsfysiologer och en livsstilshantering för att förbättra tillhandahållandet av kunskap och färdigheter för att optimera livsstilen, psykolog, för att samla in individer med PCOS ur ta itu med praktiska hinder genom förbättrade hänvisningar till allierad hälsa och insikter om hindren och olika allierade främja integrerad multidisciplinär vård för individer med PCOS. möjliggörande av livsstil hälsoperspektiv. och vikthantering för Sammantaget belyser resultaten av studien perspektiven hos allierad vårdpersonal individer med PCOS. när det gäller utmaningarna och möjligheterna att implementera livsstilsriktlinjer för individer med PCOS. De identifierade teman ger värdefulla insikter för att utveckla Deltagarna rekryterades strategier för att förbättra livsstils- och viktkontrollstöd för individer med PCOS i genom målinriktad klinisk praxis. provtagning för att säkerställa representation från de viktigaste allierade hälsodisciplinerna som är involverade i PCOS- livsstilshantering. Intervjuerna spelades in på ljud och transkriberades professionellt. Data som samlades in från 34 intervjuerna analyserades sedan tematiskt med hjälp av en induktiv kodningsmetod, som beskrivits av Braun och Clarke. Avskrifterna lästes för bekantskap, öppnade kodade för att identifiera nya ämnen och kategoriserades i konceptuella teman och underteman med hjälp av NVivo-programvara. För att säkerställa analysens tillförlitlighet kodades en delmängd av transkript oberoende av flera forskare, och avvikelser löstes genom diskussion. De teman och underteman som identifierats genom analysen diskuterades bland forskarna för att säkerställa resultatens bekräftelse och tillförlitlighet. Sammantaget gjorde metoden som användes i denna studie det möjligt för författarna att få värdefulla insikter i perspektiven hos allierad vårdpersonal när det gäller att implementera livsstilsriktlinjer för individer med PCOS. Presswala & The diagnostic experience Studie syftar till att Kvalitativa Urvalet för denna studie Resultaten av den översiktliga granskningen lyfte fram de komplexa och ofta Hög De Souza of polycystic ovary utforska och förstå forskningsmetoder, baseras på en översiktlig utmanande diagnostiska upplevelserna hos individer med PCOS i Kanada. Patienter syndrome: A scoping patienters uppfattningar inklusive intervjuer och granskning av tidigare rapporterade känslor av frustration, misstro och behov av självadvokati för att 2023 review of patient om den diagnostiska enkäter, användes för att forskning om patienters navigera i hälso- och sjukvårdssystemet och få lämplig vård. Studien avslöjade att perspectives processen för få en heltäckande upplevelser av vissa vårdgivare kan sakna tillräcklig kunskap om PCOS eller avfärda patienternas Kanada polycystiskt förståelse för de diagnosprocessen för bekymmer, vilket leder till missnöje bland individer med PCOS. Förståelse för dessa ovariesyndrom (PCOS) i utmaningar som patienter polycystiskt patientperspektiv är avgörande för att förbättra vårdkvaliteten och förstärka patient- Kanada. Specifikt möter under den ovariesyndrom (PCOS). vårdgivare-relationen vid diagnos och hantering av PCOS. fokuserar studien på hur diagnostiska resan. Studien inkluderade 21 utmaningar som uppstår kvalitativa under diagnosen av forskningsstudier som 35 PCOS kan påverka uppfyllde patienternas förståelse för inklusionskriterierna. tillståndet och deras Dessa studier förtroende för hälso- och analyserades för att förstå sjukvårdspersonal. patienters erfarenheter av den diagnostiska processen för PCOS och hur dessa erfarenheter påverkade deras förtroende för hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs). Granskningen omfattade forskningsartiklar publicerade mellan januari 2006 och juli 2021, vilket innebär att den omfattar en betydande tidsperiod för att få en bred förståelse för patienters upplevelser av PCOS-diagnosen. Tay m. fl Better care for women with Artikeln syftar till att Den föreslagna ramen Urvalsprocessen innebar Resultaten av den föreslagna ramen lyfte fram vikten av tidig diagnos, konsekvent Hög polycystic ovary syndrome föreslå en evidensbaserad utvecklades genom ett att identifiera informationsförmedling och samarbetsinriktade vårdansatser för att förbättra den 2022 - A proposal for an bästa praxisram för att samarbetsinterdisciplinärt nyckelkomponenter som övergripande vårdupplevelsen för kvinnor med PCOS. Genom att integrera international evidence förbättra vården för arbete involverande är nödvändiga för att högkvalitativa riktlinjer och resurser syftar ramen till att adressera outnyttjade Australian based best practice kvinnor med polycystiskt akademiska ledare, förbättra PCOS-vården, vårdbehov i PCOS och tillhandahålla ett strukturerat tillvägagångssätt för att stödja framework to improve care ovariesyndrom (PCOS) vårdpersonal och såsom tidig diagnos, optimal patientvård. Det samarbetsbaserade arbetet med att utveckla denna ram på en internationell skala. konsumenter. Metoden evidensbaserad understryker betydelsen av evidensbaserade, patientcentrerade vårdmodeller för att Det primära målet är att inkluderade en grundlig informationsförmedling, förbättra resultat för kvinnor med PCOS. adressera de befintliga granskning av befintliga optimal självhantering utmaningarna och riktlinjer och resurser och multidisciplinär klyftorna i PCOS-vård relaterade till PCOS- akutvård och genom att utveckla en vård, samt förebyggande åtgärder. omfattande ram som intressentengagemang för Relevanta dataobjekt integrerar högkvalitativa att säkerställa ramens kartlades och riktlinjer och resurser för relevans och effektivitet. analyserades för att att optimera Tillvägagångssättet besvara forskningsfrågor, patientresultat. fokuserade på med totalt 21 utvalda evidensbaserade metoder studier inkluderade i och patientcentrerade översynen för att vårdmodeller för att informera utvecklingen förbättra den av bästa praxisramen. övergripande vårdupplevelsen för kvinnor med PCOS. Tomlinson The diagnosis and lived Syftet var att undersöka Tematisk analys 32 kvinnliga deltagare Kvinnorna uppgett en dålig upplevelse av vården pga vårdpersonalen inte lyssnade Hög m.fl. experience of polycystic hur PCOS påverkar Fokusgrupp med PCOS. på patienterna, var oempatiska och oengagerade i bemötandet. Kvinnorna kände att deras diagnoser inte togs på allvar vilket ledde till en försening av diagnosen. Vissa 36 2017 ovary syndrome: A kvinnors upplevelse av kvinnor upplevde att vårdpersonalen inte hade tillräckligt kunskap om diagnosen qualitative study sin hälsa samt inte har gett tillräckligt med information till patienterna. England Zhang L Effect of comprehensive Denna randomiserade En randomiserade Totalt deltog 130 Studiens resultat visade att patienter som fick omfattande omvårdnadsintervention Meddel m.fl. nursing intervention on the kontrollerade studie kontrollerade studie. patienter med PCOS som under IVF-behandling uppvisade förbättrade resultat jämfört med de som fick hög outcomes of in vitro syftade till att undersöka Studien använde sig av genomgick IVF- standardvård. Interventionsgruppen hade högre graviditetsfrekvenser, minskade 2023 fertilization in patients with effekten av en en standardiserad behandling i studien. negativa emotionella förändringar och gynnsamma biomarkörsprofiler, inklusive polycystic ovary syndrome: omfattande metodik för att Deltagarna valdes amyloidrelaterat protein och C-reaktivt protein. Dessa resultat antyder att Kina A randomized controlled omvårdnadsintervention säkerställa tillförlitliga slumpmässigt och skräddarsydda omvårdnadsinterventioner kan ha en positiv effekt på IVF-succé och study på resultaten av in vitro- resultat. tilldelades antingen till graviditetsresultat hos patienter med PCOS, och understryker vikten av holistisk fertilisering (IVF) hos kontrollgruppen, som fick vård vid fertilitetsbehandling. patienter diagnosticerade standardvård, eller till med polycystiskt interventionsgruppen, ovariesyndrom (PCOS). som fick omfattande Studien syftade till att omvårdnadsintervention. bedöma om skräddarsydd Denna stratifierade omvårdnad kan förbättra randomiseringsprocess IVF-succé och syftade till att minimera graviditetsresultat hos eventuella bias och kvinnor med PCOS som säkerställa jämförbara genomgår grupper för en tillförlitlig fertilitetsbehandling. utvärdering av re Studiens resultat visade att patienter som fick omfattande omvårdnadsintervention under IVF-behandling uppvisade förbättrade resultat jämfört med de som fick standardvård. Interventionsgruppen hade högre graviditetsfrekvenser, minskade negativa emotionella förändringar och gynnsamma biomarkörsprofiler, inklusive amyloidrelaterat protein och C-reaktivt protein. Dessa resultat antyder att skräddarsydda omvårdnadsinterventioner kan ha en positiv effekt på IVF-succé och graviditetsresultat hos patienter med PCOS, och understryker vikten av holistisk vård vid 37 fertilitetsbehandling. sultat. 38 39