Upplevelsen av att vara närstående till en person med Amyotrofisk lateralskleros

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sjukdom som av okänd orsak bryter ner motorneuron i hjärna, hjärnstam och ryggmärg vilket leder till att musklerna förtvinar. Incidensen för sjukdomen ökar något medan prevalensen är relativt låg på grund av ALS dödlighet. Sjukdomsförloppet börjar oftast i en extremitet men sprids sedan och påverkar till sist andningsmuskulaturen vilket gör att respirationen sviktar. Detta är ofta orsaken till att personen avlider. Behandlingen för ALS syftar endast till symtomlindring samt att bibehålla så god livskvalitet som möjligt då bot inte finns att tillgå. ALS medför ett stort lidande för den drabbade personen men även för dennes närstående. Tröst är ett begrepp som är relaterat till lindring. ALS innebär mycket kontakt med sjukvården och familjecentrerad vård är viktigt för att exempelvis kunna inge en känsla av tröst även för de närstående. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa upplevelsen av att leva som närstående till en person med ALS. Metod: Genomförd litteraturöversikt där 15 vetenskapliga artiklar sammanfattas och redovisas. Artiklarna är både kvalitativa och kvantitativa, publicerade mellan 1987 och 2016 samt kvalitetsgranskade. Resultat: I litteraturöversiktens resultat framkom att närstående påverkades inom områden som kunde presenteras i tre kategorier med åtta tillhörande subkategorier. De kategorier som framkom var; Hantering av det personliga, förändring i familjerelationen samt pendling mellan tillfredsställt och otillfredsställt stöd från sjukvården. De åtta subkategorierna inom dessa områden var; att nå acceptans, att klara av vardagen, att påverkas känslomässigt, att möta framtiden, att mötas i det svåra, att hantera kommunikationsförluster, att uppleva god vård och slutligen att uppleva bristande vård. Slutsats: Då en person insjuknar i ALS innebär det en stor påverkan på närstående. Sjuksköterskan och annan vårdpersonal har ett ansvar och en skyldighet i att se den närstående och dess börda samt att underlätta i denna svåra situation.