Hur personer med ALS upplever och hanterar att talet försämras - ur ett bloggperspektiv

Abstract

Bakgrund: ALS är en obotlig motorneuronsjukdom som gör att muskler i kroppen förtvinar. Det medför bland annat att talet gradvis försämras. Sjuksköterskor kan uppleva svårigheter och barriärer att bemöta drabbade personer med ALS på grund av det verbala bortfallet. Syfte: Syftet med studien är att belysa hur personer med ALS upplever och hanterar att deras kommunikationsförmåga förändras. Metod: Kvalitativ innehållsanalys av narrativa texter från bloggar med induktiv ansats och med analys av det manifesta och latenta innehållet i texterna. Resultat: Två teman analyserades fram i resultatet. Första temat Att pendla mellan upplevelse av delaktighet och utanförskap beskrev personernas positiva och negativa upplevelser av möten med andra människor i relation till att deras talförmåga försämrats. Positiva bemötanden gav kraft och känsla att vara med medan negativa bemötanden gav känsla av frustration och utanförskap. Andra temat Att pendla mellan möjligheter och hinder för att finna strategier vid försämrat tal beskrev försök till att acceptera försämringen och känslor som framkom vid försämrat tal. Strategier för att kunna hantera försämrat tal togs upp, där kommunikation genom medier belystes som betydelsefullt. Slutsats: Personerna upplevde talets försämring som svårhanterlig vilket kunde skapa negativa känslor. Omgivningen hade stor betydelse för hur personerna kunde hantera den försämrade talförmågan. Sjuksköterskans roll är viktig och fokus behöver ligga på att ge stöd, sätta personen i fokus, bevara autonomi, vara lyhörd, visa empati och bevara integriteten men även ge anpassad information till patient och närstående för att underlätta deras vardag.