Bör man göra gentester?
Disputation 4 juni 2005-
Niklas Juth, praktisk filosofi

Pressmeddelande 2005-05-12

Test som kan avslöja risk för framtida sjukdom, s.k. presymptomatiska gentest, förekommer redan idag regelmässigt i vården. Sannolikt kommer de att användas i ännu större utsträckning i framtiden. Detta väcker frågan om etiken kring sådana tester; vi kan göra dem – men bör vi också göra dem? I så fall hur och i vilken utsträckning? Och vem ska ha rätt att få tillgång till den information om personers genetiska profil som sådana test resulterar i? Dessa viktiga frågor tar Niklas Juth upp i sin avhandling i praktisk filosofi.

Flera förslag har förts fram om vad som berättigar användningen av presymptomatiska gentest. Framför allt har många hävdat att de kan användas som grund för att sätta in olika slags behandling som kan förebygga, bota eller åtminstone lindra sjukdomen ifråga. Ett flertal tester görs dock för sjukdomar för vilka få eller inga effektiva åtgärder existerar, såsom Alzheimers och Huntingtons sjukdom. Då brukar man hänvisa till att testerna kan minska oron inför framtiden och därmed bidra till patientens välmåga. De hjälper också patienten att planera sin framtid och bidrar därmed till patientens självbestämmande eller autonomi.

Niklas Juth argumenterar i sin avhandling för att välmåga och autonomi är de enda värden som kan ligga till grund för ett försvar av presymptomatiska gentest. Vidare visar han hur patientens välmåga och autonomi också kan skadas av sådana test. Därför bör situationen för testerna utformas på ett sätt som är gynnsamt för patienten ur dessa aspekter. Den framväxande genetiska vägledningen kan erbjuda redskap för detta. En nyhet i detta sammanhang är det sätt på vilket man använder autonomi. I vården har autonomi traditionellt förståtts som rätten att själv bestämma över vilka vårdinsatser man ska genomgå. Vad gäller presymptomatiska gentest förstås dock autonomi också som något man ska hjälpa patienten med att uppnå; den genetiska informationen ska öka patientens möjlighet att ”leva sitt eget liv”. Detta föranleder en djupdykning i hur autonomi ska förstås för att kunna redogöra för denna idé.

Avhandlingsförfattaren menar att rätten till genetisk information bör grunda sig på de värden som presymptomatiska gentest kan leda till och inget annat. Frågan om släktingars rätt till informationen uppkommer också, eftersom genetisk information ofta indirekt avslöjar släktingars genetiska profil. Detta bör enligt Juth dock inte föranleda avsteg från den traditionella omsorgen om patientens önskemål att meddela andra. Till sist tar avhandlingsförfattaren upp tredje parts rätt till genetisk information och då framför allt försäkringsbolag. Dessa är intresserade av genetisk information för att kunna göra mer precisa riskbedömningar. Lagstiftning som förhindrar försäkringsbolag från användandet av genetisk information är enligt Juth inte tillräckligt för att skydda försäkringstagare från försäkringsnöd. Istället menar han att det krävs offentliga socialförsäkringar, som bör utgöra en central komponent i välfärdsstaten.

 
Avhandlingens titel: Genetic Information: Values and Rights. The Morality of Presymptomatic Genetic Testing.
Disputationen äger rum lördagen den 4 juni 2005 kl. 13
Opponent: Dr. Tuija Takala, University of Manchester, Storbritannien
Lilla hörsalen, Humanisten, Renströmsgatan 6, Göteborg
Närmare upplysningar kan fås av Niklas Juth, tel. 031/773 59 36, e-post niklas.juth@filosofi.gu.se