Dålig hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med korttarmssyndrom

Den hälsorelaterade livskvaliteten försämras radikalt för personer som drabbas av korttarmssyndrom som en konsekvens av inflammatorisk tarmsjukdom. Det visar en ny avhandling från Sahlgrenska akademin.

Kirurgiskt borttagande av delar av tarmen kan rädda livet på patienter med inflammatorisk tarmsjukdom. I vissa fall kan sjukdomen leda till att patienten får för kort tarm kvar, så kallat korttarmsyndrom. För dem är det överhängande hotet undernäring och uttorkning och vissa patienter behöver därför få näringsdropp i hemmet. I arbetet med dessa patienter har kunskap hittills saknats om hur denna invaliditet påverkar det dagliga livet, men tack vare nya forskningsresultat som presenteras i en avhandling vet forskarna nu mer.

Livskvalitet kan definieras som den subjektiva upplevelsen av lycka eller tillfredställelse med livet inom områden som är viktiga för den enskilda individen. Hälsorelaterad livskvalitet mäter en persons subjektiva upplevelse av sitt hälsotillstånd. Bedömningen av den hälsorelaterade livskvaliteten har tillkommit som komplement till objektiva mätmetoder som till exempel blodprover.

För att öka förståelsen för hur det är att leva med korttarmssyndrom intervjuades en grupp patienter om hur det dagliga livet fungerade inom olika områden. Här framkom bland annat att den största begränsningen var all planering som sjukdomen krävde. Även om de som fick näringsdropp hemma blev piggare upplevde de skötseln, inklusive all övrig behandling, som ett halvtidsjobb. Undersökningen visade också att möjligheten att kunna arbeta var mycket viktigt för livskvaliteten.

Patienterna med korttarmssyndrom upplevde den hälsorelaterade livskvaliteten som dålig jämfört med normalbefolkningen inom områdena smärta, allmän hälsa, vitalitet, social funktion och mental hälsa. De oroade sig vidare över att vara en börda för andra, att behöva opereras och över sin låga energinivå. Personer med näringsdropp skattade sin livskvalitet lägre än de utan dropp. 

Det är viktigt att på ett systematiskt sätt ta upp det som bekymrar personer med korttarmssyndrom i en uppföljning. Detta skulle kunna öka förmågan att hantera problemen och öka livskvaliteten för patienterna.